“Los cambios que vimos en Agustín nos sorprendieron desde el primer momento. Nunca pensamos que iba a evolucionar tan rápido. Sabíamos que era un tratamiento a largo plazo, pero en pocos meses ya empezó a dejar de quejarse de los dolores de piernas, mejoró su respiración y su crecimiento se aceleró de una manera increíble”, cuenta a Puntal Pablo Cordenós, papá del niño.
La terapia no solo ha permitido que Agus gane altura, sino que ha impactado positivamente en su calidad de vida en múltiples aspectos. “El cambio no solo fue físico, también su independencia creció. Hoy se puede vestir solo, algo que antes era complicado debido a la longitud de sus brazos. Además, puede ir al baño sin necesitar adaptaciones”, explica con orgullo. “Verlo jugar al fútbol como cualquier otro chico es algo que nos llena de emoción”, añade.
“La lucha es dura, pero vale la pena. Hay que seguir adelante, porque los resultados son visibles”.
Un precedente
Para llegar a este punto, la familia tuvo que enfrentarse a un largo proceso judicial. En 2021, cuando Agustín tenía cuatro años, Pablo y Lissette, sus padres, comenzaron una intensa lucha para que el Estado cubriera el tratamiento, cuyo costo ronda los 30 mil dólares al mes. “No fue fácil. Nos enfrentamos a muchas trabas, pero nunca bajamos los brazos. Sabíamos que la medicación era la única opción para mejorar la vida de nuestro hijo”, recuerda el hombre.
Tras meses de idas y vueltas, los Cordenós lograron un fallo histórico en el que se ordenó a la Nación cubrir el tratamiento completo. “Fuimos la primera familia en el país en conseguir que el Estado garantizara la cobertura total de este tratamiento para la acondroplasia”, señala.
Todo valió la pena, los resultados del tratamiento comenzaron a notarse a los pocos meses. “En apenas tres meses, Agustín ya no tenía dolores nocturnos en las piernas, algo que le afectaba mucho. Además, su respiración mejoró y dejó de roncar, lo que nos permitió a nosotros relajarnos un poco, porque sabíamos que su salud estaba mejorando”, comenta Pablo.
Uno de los aspectos más destacados de la terapia es que el nene ha comenzado a crecer a la misma velocidad que un niño sin acondroplasia. “Eso nos dio mucha esperanza. Además, los problemas en las piernas que suelen aparecer con esta enfermedad, como el arqueamiento, se han corregido. Su traumatóloga quedó sorprendida por lo rectas que tiene las piernas ahora”, explica.
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La aprobación del medicamento
El tratamiento que Agustín recibe se basa en la Vosoritida/Voxzogo, un medicamento innovador que se aplica en forma diaria a través de una inyección, fue aprobado por la Anmat en junio de 2024, lo que abre nuevas posibilidades para otros niños en Argentina. “Cuando nosotros empezamos, esta droga no estaba aprobada en el país. Tuvimos que luchar mucho para que Agus pudiera acceder a ella, pero ahora, con la aprobación, otros chicos podrán beneficiarse sin pasar por lo que nosotros pasamos”, rescata Pablo.
Este avance permite que el tratamiento se inicie desde los primeros meses de vida. “Ahora está disponible para chicos a partir de los cuatro meses de edad, lo que es una noticia increíble para las familias que recién comienzan este camino”, detalla.
Aunque el crecimiento en altura ha sido un aspecto destacado, el papá recalca que el impacto más importante del tratamiento ha sido la mejora integral en la calidad de vida de su hijo. “Nos dimos cuenta de que no era solo cuestión de altura. La medicación mejoró su salud en general, su capacidad para moverse, respirar y realizar actividades cotidianas. Hoy, su vida es completamente diferente”, describe.
Uno de los cambios más sorprendentes fue la evolución en su forma de caminar y correr. “Antes del tratamiento, su marcha era muy limitada. Hoy corre y se mueve con una soltura que no habíamos visto antes”, comenta emocionado. Además, los cambios en su rostro también son notables. “Incluso sus rasgos faciales han cambiado, lo que es otro indicador de cómo la medicación ha impactado en su desarrollo”, narra.
El impacto y la difusión global
El caso de Agustín ha trascendido las fronteras de Argentina. Pablo afirma que han sido contactados por familias de todo el mundo interesadas en conocer más sobre el tratamiento. “Nos han escrito de lugares tan lejanos como Irán y Sudáfrica, y también de países de América Latina. Es impresionante ver cómo nuestra historia ha llegado tan lejos”, relata.
A nivel local, los papás se han mantenido en contacto con otras familias que enfrentan los mismos desafíos. “Siempre tratamos de estar en contacto con otros padres. Sabemos lo que significa luchar por la salud de un hijo y queremos que todos puedan tener la misma oportunidad que nosotros”, dice el canalsense.
Pablo no duda en enviar un mensaje de esperanza a quienes están atravesando situaciones similares. “La lucha es dura, pero vale la pena. Hay que seguir adelante, porque los resultados son visibles y mejoran la vida de los chicos de una manera increíble”.
Aunque su hijo aún tiene varios años de tratamiento por delante, se siente optimista sobre el futuro. “Cada día que pasa lo vemos mejor. Verlo jugar al fútbol, correr y disfrutar de su vida como cualquier otro niño es lo que más nos emociona”, concluye.
La historia de Agus es, sin duda, un ejemplo de cómo la perseverancia, el amor familiar y los avances médicos pueden cambiar vidas. Y ahora, gracias a la aprobación del tratamiento en el país, más chicos podrán tener este faro de esperanza.
