El próximo domingo 9 de junio en el Salón Bomarraca (Antonio Sobral y San Luis) se desarrollará un evento solidario que tiene como fin reunir los fondos suficientes para conseguirle una nueva silla a Benito, un niño villamariense que posee, al igual que su hermanito Faustino, Atrofia Muscular Espinal (AME). En el país existen cerca de 200 casos de este tipo.
Solidaridad, música y humor para conseguirle una nueva silla a Benito
El niño villamariense que posee Atrofia Muscular Espinal será operado en septiembre. Poscirugía precisará de un equipamiento avanzado que cuesta cerca de un millón de pesos. En el evento destaca la presencia de Darío Lazarte
Al jovencito le realizarán una cirugía en la columna en septiembre y por ende, precisará de un equipamiento avanzado post operación para motorizarse con mayor comodidad. “La silla que tiene no da más”, explicó Ivana Devalis, su mamá.
El equipo que utiliza diariamente Benito resulta “indispensable” para su vida y renovarlo tiene un costo que se aproxima al millón de pesos. A través del evento en Bomarraca, la familia busca acercarse a tal cifra.
“Una silla para Beni”
La solidaridad de los vecinos será lo suficientemente grande para conseguir “Una silla para Beni”. Así se denominó al evento que se realizará el próximo domingo 9 de junio en el Bomarraca. Está previsto que el espectáculo artístico inicie a las 16 horas y finalice pasadas las 20.
La organización está a cargo del Ente Deporte y Turismo de la Municipalidad de Villa María. Colabora la Biblioteca Bernardino Rivadavia, institución a la que asisten los hermanos Faustino y Benito, con el préstamo de las instalaciones edilicias.
Están confirmados los siguientes artistas: los cantantes que participaron en el certámen “La Voz Argentina” Darío Lazarte y Lucas Belbruno, el “Negro” Videla, Diego Olmos, Luna Montes, Arrasa como topadora, Los Arrayanes, Adrián Gómez. El humor estará a cargo del dúo “Camilo y Nardo”.
“Seguramente habrá algunos artistas más que se van a estar sumando. Recibimos llamados de gente que se ha puesto a disposición”, aseguró el presidente del Ente, Marcos Bovo.
El bono solidario, que otorga el derecho a participar del espectáculo tiene un costo de 300 pesos y se puede adquirir en el centro educativo Bernardino Rivadavia (Sobral y Tucumán) y en los comercios Genoveva (Buenos Aires 1059), Cuatro estaciones (Entre Ríos 1025), en el Centro Odontológico Den (La Rioja 744), en CeNiDD (Lisandro de la Torre 436) y en Magendi Multiespacio (Entre Ríos 671) y el Colegio de Arquitectos (San Juan 1553).
Una cirugía en septiembre
La familia de Benito manifestó que resulta muy importante disponer de una buena silla. “Son sus piernas y la forma que tiene de independizarse, él no tiene fuerza en sus brazos para moverse”, profundizó la madre del niño. “La silla que tiene ahora no da más”, agregó.
Benito en septiembre pasará por una cirugía de columna, y el postoperatorio implica que el paciente no puede sentarse en 90 grados mínimamente durante un mes.
El equipamiento que motoriza al menor de los hermanitos con AME fue utilizado por su consanguíneo mayor, Faustino. Antes de ello, había pasado por otra persona.
Si bien la lucha por conseguir el único medicamento aprobado para sobrellevar la enfermedad -Spinraza- continúa, no es la única que afronta la familia de Faustino y Benito. “También tenemos otras luchas constantes”, destacó la mamá.
Problemas de obra social
Es “contra viento y marea” la lucha que llevan Ivana Devalis y Mauricio Torri. No se dan por vencidos y deciden seguir por la salud de sus hijos.
A las dificultades que afrontan día tras día, se le suma una relacionada a la cobertura médica y social. “Tenemos una obra social pero no nos está respondiendo por la situación económica que estamos viviendo a nivel general en el país”, indicó la madre, a lo que agregó: “Buscamos por medio de abogados obtener la cobertura pero la respuesta que nos dieron fue que están privilegiando situaciones referidas a lo vital. Hace un año que lo estamos solicitando y no obtuvimos respuesta”.
El humor de los niños es “bueno” a pesar de las dificultades que aparecen.
“Trato de no cargarles nuestra angustia”, explicó Devalis. “Lo de la silla de Beni es algo positivo, y trato de que lo vivan desde ese lado, desde la emoción”, concluyó.
Maximiliano Gilla. Redacción Puntal Villa María
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El equipo que utiliza diariamente Benito resulta “indispensable” para su vida y renovarlo tiene un costo que se aproxima al millón de pesos. A través del evento en Bomarraca, la familia busca acercarse a tal cifra.
“Una silla para Beni”
La solidaridad de los vecinos será lo suficientemente grande para conseguir “Una silla para Beni”. Así se denominó al evento que se realizará el próximo domingo 9 de junio en el Bomarraca. Está previsto que el espectáculo artístico inicie a las 16 horas y finalice pasadas las 20.
La organización está a cargo del Ente Deporte y Turismo de la Municipalidad de Villa María. Colabora la Biblioteca Bernardino Rivadavia, institución a la que asisten los hermanos Faustino y Benito, con el préstamo de las instalaciones edilicias.
Están confirmados los siguientes artistas: los cantantes que participaron en el certámen “La Voz Argentina” Darío Lazarte y Lucas Belbruno, el “Negro” Videla, Diego Olmos, Luna Montes, Arrasa como topadora, Los Arrayanes, Adrián Gómez. El humor estará a cargo del dúo “Camilo y Nardo”.
“Seguramente habrá algunos artistas más que se van a estar sumando. Recibimos llamados de gente que se ha puesto a disposición”, aseguró el presidente del Ente, Marcos Bovo.
El bono solidario, que otorga el derecho a participar del espectáculo tiene un costo de 300 pesos y se puede adquirir en el centro educativo Bernardino Rivadavia (Sobral y Tucumán) y en los comercios Genoveva (Buenos Aires 1059), Cuatro estaciones (Entre Ríos 1025), en el Centro Odontológico Den (La Rioja 744), en CeNiDD (Lisandro de la Torre 436) y en Magendi Multiespacio (Entre Ríos 671) y el Colegio de Arquitectos (San Juan 1553).
Una cirugía en septiembre
La familia de Benito manifestó que resulta muy importante disponer de una buena silla. “Son sus piernas y la forma que tiene de independizarse, él no tiene fuerza en sus brazos para moverse”, profundizó la madre del niño. “La silla que tiene ahora no da más”, agregó.
Benito en septiembre pasará por una cirugía de columna, y el postoperatorio implica que el paciente no puede sentarse en 90 grados mínimamente durante un mes.
El equipamiento que motoriza al menor de los hermanitos con AME fue utilizado por su consanguíneo mayor, Faustino. Antes de ello, había pasado por otra persona.
Si bien la lucha por conseguir el único medicamento aprobado para sobrellevar la enfermedad -Spinraza- continúa, no es la única que afronta la familia de Faustino y Benito. “También tenemos otras luchas constantes”, destacó la mamá.
Problemas de obra social
Es “contra viento y marea” la lucha que llevan Ivana Devalis y Mauricio Torri. No se dan por vencidos y deciden seguir por la salud de sus hijos.
A las dificultades que afrontan día tras día, se le suma una relacionada a la cobertura médica y social. “Tenemos una obra social pero no nos está respondiendo por la situación económica que estamos viviendo a nivel general en el país”, indicó la madre, a lo que agregó: “Buscamos por medio de abogados obtener la cobertura pero la respuesta que nos dieron fue que están privilegiando situaciones referidas a lo vital. Hace un año que lo estamos solicitando y no obtuvimos respuesta”.
El humor de los niños es “bueno” a pesar de las dificultades que aparecen.
“Trato de no cargarles nuestra angustia”, explicó Devalis. “Lo de la silla de Beni es algo positivo, y trato de que lo vivan desde ese lado, desde la emoción”, concluyó.
Maximiliano Gilla. Redacción Puntal Villa María