Cuidar sin perderse: el desafío de acompañar a un familiar con Alzheimer

La pérdida de memoria suele ser uno de los primeros signos que despiertan preocupación en una familia, pero no debería considerarse simplemente una consecuencia inevitable del envejecimiento. Repetir reiteradamente las mismas preguntas, mantener conversaciones que ya ocurrieron o comenzar a presentar dificultades en actividades cotidianas pueden ser señales que requieren una consulta profesional.

“Siempre un motivo de consulta es una afectación de la memoria, independientemente de la edad que tenga. Existe un mito en donde se cree que, si pierde la memoria y ya es una persona adulta mayor, todo ello es parte de la edad, y eso no es real”, explica la doctora en Psicología, Silvina Grill (M.P. 35380).

La profesional recomienda prestar atención especialmente cuando las fallas comienzan a interferir en la vida cotidiana. “Siempre que alertemos que hay fallas en la memoria, que repiten muchas veces las mismas preguntas, que hacen conversaciones que las hicieron hace una hora atrás, es motivo de consulta, en estos casos, para un neurólogo”, sostiene la psicóloga en diálogo con Salud & Ciencia.

Sin embargo, la demencia no implica únicamente problemas de memoria. La desorientación, las dificultades para mantener la atención, la concentración o la planificación y los cambios en la manera de desenvolverse en actividades habituales, también pueden formar parte del cuadro.

“Se asocia mucho la demencia con la pérdida de memoria como única función cognitiva afectada y, en realidad, son muchas las funciones del cerebro que se van afectando”, explica la licenciada en Terapia Ocupacional, María José Grill (MPO 0331).

La profesional señala que no todas las personas atraviesan la enfermedad de la misma manera: algunas pueden comenzar con dificultades de orientación, otras con problemas de memoria y otras con alteraciones en las funciones ejecutivas.

Estas últimas son fundamentales para organizar y secuenciar acciones. Preparar una comida, por ejemplo, implica recordar los ingredientes, seguir determinados pasos, mantener una secuencia y sostener la atención. Cuando esas capacidades se deterioran, una actividad que antes se realizaba con facilidad puede convertirse progresivamente en una tarea difícil.

“Lo que sucede en las demencias es que empiezan a fallar las funciones cognitivas relacionadas con la atención, la memoria, la concentración, la planificación y la organización, por ejemplo”, explica Silvina.

Adaptación

Desde la Terapia Ocupacional se propone entonces adaptar las actividades y el entorno, en lugar de exigir a la persona que vuelva a realizarlas exactamente como antes.

Simplificar las consignas, acompañar determinados pasos y organizar las rutinas puede facilitar la vida cotidiana y preservar, en la medida de lo posible, la autonomía.

Otro de los grandes desafíos aparece en la comunicación. A medida que avanza el deterioro cognitivo, la lógica utilizada habitualmente para explicar, corregir o convencer puede dejar de funcionar.

“Generalmente nosotros, los familiares o los cuidadores, buscamos que ellos entiendan desde nuestra lógica, desde nuestro cerebro sano, y ahí es donde siempre entramos en una confrontación, en una discusión o incluso en una frustración asegurada”, explica María José.

La alternativa -plantea-, es comprender que la persona está procesando la realidad desde un sistema cognitivo que presenta alteraciones.

“Lo que nosotros tenemos que hacer es entender esto y bajar nosotros a la lógica de ellos que tienen el cerebro con fallas en las funciones”, expresó.

Esto implica evitar las confrontaciones innecesarias, cambiar el foco de atención y validar las emociones que aparecen, incluso cuando aquello que la persona expresa no coincide con la realidad objetiva.

Una transformación de toda la familia

Si la enfermedad modifica la vida de quien la padece, también lo hace con su entorno. El diagnóstico de demencia altera las rutinas, redistribuye responsabilidades y modifica los roles dentro de la familia.

“El impacto del diagnóstico de demencia es enorme para todo lo que es una familia y el entorno del paciente en sí”, señala Silvina.

El proceso puede incluir negación, enojo, tristeza, culpa y frustración, y no necesariamente termina con la aceptación inicial del diagnóstico.

“Cuando aceptamos el duelo de la pérdida de una capacidad de nuestro ser querido, aparece otra pérdida y tenemos que ir todo el tiempo en duelo de las capacidades que van perdiendo, los vínculos, los roles”, describe la psicóloga.

Ese duelo progresivo constituye una de las dimensiones más complejas de las enfermedades neurocognitivas: la familia atraviesa pérdidas mientras la persona continúa físicamente presente.

El libro “Mientras Olvida...” aborda justamente ese proceso y busca ofrecer herramientas para acompañar tanto a la persona con demencia como a quienes la rodean.

La obra nació de la experiencia profesional y personal de ambas hermanas. María José trabaja desde hace más de quince años acompañando a familiares de personas con demencia y su acercamiento a la neurocognición comenzó antes del diagnóstico de su propia madre.

Luego del fallecimiento de ella, junto con Silvina decidieron orientar sus conocimientos y experiencia hacia el acompañamiento de otras familias. Y así nació Proyecto Resiliar. “El libro habla justamente de todo esto, de cómo fuimos atravesando la enfermedad de nuestra mamá, herramientas y estrategias desde lo profesional y desde la vivencia personal”, explica María José. Y agrega: “A veces la teoría queda corta para la magnitud de lo que uno vive en lo cotidiano”.

Cuidar también al cuidador

La sobrecarga de quienes cuidan es otro de los ejes centrales. El cansancio puede acumularse durante meses o años y manifestarse a través de irritabilidad, culpa, ansiedad, alteraciones del sueño, cambios en la alimentación o aislamiento social, entre otras.

“Muchas veces ese desgaste aparece desde la irritabilidad, desde la culpa, desde la ansiedad, trastornos del sueño, trastornos de la alimentación y empieza a aparecer el aislamiento”, advierte Silvina. Por eso, distribuir tareas, pedir ayuda, incorporar cuidadores formales y construir una red de apoyo son estrategias necesarias para evitar que la responsabilidad recaiga sobre una sola persona.

“Es importante estar alerta y estar atentos, distribuir las tareas, pedir ayuda”, sostiene Silvina. Y resume una de las ideas centrales de su mirada: “Para poder cuidar al otro, uno también tiene que cuidarse a uno mismo”.

María José coincide y pone el acento en la necesidad de reconocer los propios límites. “Cuando uno acepta que con esto puedo y con esto no puedo, nuestra capacidad para cuidar y para acompañar y para contener y proteger, es mucho más efectiva”, afirma.

Aceptar esos límites también permite preservar los vínculos familiares. Cuando una persona se convierte exclusivamente en cuidadora, los roles de hijo, pareja o hermano pueden quedar desdibujados.

“Se desdibujan los roles de hijo, de esposo y se pierden los vínculos y eso también es un peso que se carga a uno”, plantea María José. El mensaje atraviesa tanto la experiencia profesional de las hermanas Grill como el contenido de “Mientras Olvida...”: no existe una única manera de cuidar ni una fórmula que permita atravesar la enfermedad sin dificultades.

El objetivo es comprender qué está sucediendo, adaptar las estrategias y encontrar formas posibles de sostener la vida cotidiana sin que el cuidado implique renunciar completamente a la propia vida.

El dossier del libro señala que la obra no pretende reemplazar la ayuda profesional, sino brindar orientación y un espacio de comprensión para las familias. María José y Silvina Grill fueron convocadas por la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA), filial Río Cuarto, para presentar el libro “Mientras Olvida...”, mañana viernes 25 de septiembre, desde las 17, en el primer piso del edificio del CECIS de calle Constitución 846. La actividad se desarrollará bajo la propuesta “Un café con ALMA”, con una charla abierta y espacio para preguntas. Quienes deseen asistir, pueden reservar su entrada al 358-5162150.

En el marco del Día Mundial del Alzheimer, hablar de demencia implica entonces mucho más que hablar de pérdida de memoria. Supone reconocer los diferentes cambios cognitivos y conductuales, consultar ante las primeras señales, comprender las dificultades de la vida cotidiana y acompañar sin confrontar.

Cabe agregar que desde ALMA se realizan distintas intervenciones en el marco de la Semana por la Lucha contra el Alzheimer como, por ejemplo, la iluminación color violeta del Puente Colgante, con el objetivo de visibilizar y recordar que un diagnóstico a tiempo cambia todo. Además, recuerdan que se mantienen vigentes las reuniones de familiares y cuidadores de personas con demencia, de manera virtual los primeros jueves de cada mes, desde las 20 horas, y de forma presencial, los terceros jueves de cada mes en el primer piso del edificio del CECIS, de 20 a 22 horas.