El eterno peregrinar de los papás de niños con cáncer por ayuda del Estado
Tomás Knispel y Olivia Giannini están atravesando sus tratamientos oncológicos en Córdoba y, pese a que ambos poseen obras sociales, sólo tienen cubiertos los gastos básicos. Sus familias deben apelar a la solidaridad de vecinos y amigos, que colaboran para solventar los traslados, la comida y diversos medicamentos o insumos
Tomás Knispel (8) y Olivia Giannini (3) son dos pequeños guerreros que hoy luchan por vencer el cáncer. Ambos son de Río Cuarto y realizan sus tratamientos en la ciudad de Córdoba. Sus familias se conocieron en los pasillos del sanatorio capitalino donde se atienden y sus historias comparten una misma problemática: si bien tienen obras sociales, las mismas les brindan una cobertura básica, pero es la solidaridad de la gente la que les permite poder afrontar los gastos extras que nunca cesan. Sin embargo, aseguran, debería ser el Estado el encargado de brindarles apoyo o incluso ampararlos con alguna normativa que les permita darles una mejor calidad de vida a sus hijos.
“En esta situación las mamás deberíamos estar pensando el 100 por ciento del tiempo en la salud de nuestros hijos y cómo cuidarlos. Hoy tenemos que estar preocupándonos por cubrir los gastos de todas cosas que la mutual no nos paga. Las quimios, la internación y parte de la estadía la tenemos cubiertas, pero los traslados, la comida y algunos medicamentos, no. Yo tengo que agradecerle a la gente de Río Cuarto porque, si yo puedo costear el gasto acá, es gracias a ellos. La Provincia, la Nación o la Municipalidad son las que tienen que estar presentes, ocupándose mientras los niños están en tratamiento”, aseguró en diálogo con Puntal Gisela Biazzi, mamá de Tomás.
El pequeño, de 8 años, padece leucemia mieloide y desde hace más de 4 meses se encuentra realizándose las quimioterapias en la capital provincial. Gracias a una campaña que organizó su familia y las réplicas en redes sociales y medios de comunicación, pudieron juntarse fondos para colaborar con los costos.
“Esto no es una enfermedad de un mes o dos. No es una cirugía y te volvés a tu casa, son tratamientos largos y que incluso pueden tener complicaciones”, sostuvo Gisela, quien también fue paciente oncológica y conoce en carne propia las dificultades de tener que hacer frente a la enfermedad, tanto en lo físico como en lo emocional.
“Te cambia la vida esto y los papás nos sentimos solos, sin apoyo alguno del Estado. Y te pone mal que cuando vas a pedir ayuda te la niegan porque tenés obra social o cable”, manifestó. “Desde el Gobierno deben hacerse cargo, no la gente. Queremos una ayuda mientras el niño está en tratamiento, con lo que él necesite. A mí me encantaría no tener que pedir nada y poder darle a mi hijo lo que necesite. Yo tengo mi nene más chico que es celíaco y también yo tuve cáncer. Se te juntan muchas cosas y sin apoyo es difícil”, contó la mujer.
Similar es el testimonio de Johana Rivarola, mamá de la pequeña Olivia, quien fue diagnosticada en junio con un hepatoblastoma (cáncer de hígado). La mujer es oriunda de Alcira Gigena y fueron vecinos de la localidad los que, con sorteos, rifas y juntada de fondos, colaboran con la familia desde que conocieron la situación de la pequeña.
“Mi marido trabaja una semana al mes y no tenemos muchos ingresos. Hoy en día estamos viviendo de la solidaridad de la gente porque la mutual se hace cargo de una parte del tratamiento, pero todo el tiempo te surgen cosas que no tenés previstas y que no te cubren. El alimento, los traslados porque ellos no pueden viajar en colectivo y los medicamentos que son sin receta o no son de uso prolongado los tengo que pagar yo”, señaló.
En este sentido, relató: “Olivia tuvo tres operaciones durante el año, durante estos siete meses. En una de ellas le sacaron la mitad del hígado, la parte derecha. O sea que ella debe alimentarse con comidas especiales”.
“Hace desde noviembre que Oli tiene recaídas permanentemente, por lo que tenemos que volver todos los días a internación y es muy difícil lo que se vive, uno está con el corazón en la boca todo el tiempo. Encima tener que preocuparse por cómo vas a pagar todo es algo que te desespera. Nos sentimos desamparados totalmente”, se lamentó la mujer.
El día a día
“Tomás y Olivia a esta altura de sus vidas deberían estar jugando y corriendo, saltando con sus amigos. Hoy están en una cama en medio de pinchazos, están aislados porque son pacientes que no deben estar en contacto con gente, más que su papá o su mamá. O sea que les cortás contacto con todos”, aseguró Gisela. “No es solamente lo económico y que queremos que nos dé plata el Estado, buscamos que conozcan un poco cómo son todas las piedras que nosotros debemos sortear en el camino para que nuestros hijos puedan tener lo que necesitan”, dijo.
En la diaria, los gastos no se reducen sólo a la quimioterapia o a la estadía, sino que cada complicación, cada traslado o medicamento extra, les demanda gastos que se salen del presupuesto previsto.
“Estos chicos deben vivir en un ambiente completamente limpio. Tomás está internado desde el viernes pasado porque le agarró una bacteria que entró por la boca y hay que combatir la bacteria para poder seguir con el tratamiento de quimioterapia. Todo se alarga, los meses se alargan y nosotros debemos mantenernos acá”, señaló la mamá de Tomi. “Ellos no se pueden lavar los dientes con un cepillo porque no pueden sangrar, ya que sus defensas están en cero. Entonces les debemos comprar un enjuague bucal. Con el descuento de la mutual nos sale 350 pesos, pero deben usarlo cada vez que comen algo, así sea un pedazo de galletita, por lo que te dura menos de una semana. Tomás tiene que tomar un jarabe que se coloca con un jeringa cada seis horas y cada jeringa te sale 15 pesos. Todo eso la mutual no te lo cubre”, describió.
Por su parte, Johana relató: “Olivia está tomando un preparado de magnesio, que lo consume todos los días. Cada 12 días lo tengo que comprar, sale mil pesos y eso no me lo cubre la obra social. Siempre tenés gastos impensados y son 500 pesos, y otros 600 pesos; si sumás es muchísimo dinero y sólo con un sueldo no nos alcanza”.
Si bien tanto Tomi como Oli están atravesando la última etapa de sus tratamientos, la fase posterior consiste en controles médicos y viajes continuos por al menos 18 meses, hecho que implica que sus mamás tampoco puedan trabajar y generar otro ingreso al hogar.
“Yo soy psicomotricista y siempre he trabajado, pero desde que Tomás está internado me dediqué 100 por ciento a él y más allá de que la fecha límite para el tratamiento es marzo y volveríamos a Río Cuarto en ese momento, estos chicos necesitan atención permanente por al menos un año y medio. Si levantan fiebre no es como otros niños que les das un Ibupirac y listo, tenés que monitorearlos o llevarlos al médico urgente”, dijo Gisela.
Otro inconveniente que debe sortear la familia Knispel es que el pequeño requiere constantes transfusiones de sangre y, al no tener personas o allegados en Córdoba, siempre se complica conseguir donantes. “No se puede donar en Río Cuarto y mandar para Córdoba. Nosotros toda la gente que conocemos está en nuestra ciudad. Nos suelen dar una mano desde el grupo Donarme, nos mandan del Banco de Sangre de Córdoba y juntamos gente en Río Cuarto cuando se hacen las campañas devolvemos la sangre. Pero muchas veces nos pasa que la gente tiene predisposición de donar, pero no puede viajar”, expuso la mamá del pequeño.
Una casa para Tomi
La casa de Tomás está ubicada en barrio Alberdi y, si bien el hogar es propio y no alquilan, la construcción es precaria, tiene techo de chapa, por lo que cada vez que llueve se inunda y presenta serios problemas de humedad.
El Municipio de Río Cuarto, al conocer la situación por boca de la propia mamá, se comprometió a colaborar con un espacio para que el niño pueda contar con las condiciones sanitarias que requiere.
“Marcelo Bressan (secretario de Políticas Sociales) se reunió conmigo y desde la Municipalidad nos ofrecieron alquilarnos una casa hasta que podamos terminar de hacer arreglos en la nuestra y que esté en condiciones para que Tomi pueda vivir ahí. Nos deja muy tranquilos que nos den la solución de la vivienda, que es un tema que nos preocupaba muchísimo cuando volviéramos a Río Cuarto. Esto es algo muy positivo y ojalá se pudiera hacer con todos los chicos que están en la misma situación”, destacó la mujer.
En consonancia, Giin Adaro, la niña de General Cabrera, quien padece un cáncer que genera tumores en sus ojos (retinoblastoma) también recibió apoyo de la Provincia. El conocimiento del caso a través de la nota realizada por Puntal a sus padres generó una increíble repercusión. Los funcionarios se comprometieron a brindar los fondos necesarios para que la familia de la niña pueda acompañarla en todo el proceso de tratamiento y recuperación.
Una movida nacional
Las historias de Tomás y Olivia se replican a lo largo y ancho de todo el país y la dificultad que deben pasar sus familias para afrontar los costos del tratamiento, pese a tener obra social, es un denominador común.
Por eso, en Buenos Aires, Tania Valeria Buitrago, mamá de Eliseo, un pequeño con leucemia, organiza una cruzada nacional para pedir una ley oncológica que garantice la cobertura completa de los pacientes con cáncer, para mejorar su calidad de vida.
