Marcela Capuano forma parte de la fundación que armó Esteban Bullrich en la lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Su historia inspiró al político a encabezar este proyecto, y ha creado una red de difusión de información y contención para las personas que han sido diagnosticadas con la patología.
"No hay que quedarse sin hacer nada, porque eso es lo que te mantiene con vida"
Marcela Capuano es integrante de la fundación de Esteban Bullrich para personas con esclerosis lateral amiotrófica, y su labor ha sido inspiradora para el proyecto de ley que busca habilitar nuevos tratamientos. Han creado un registro nacional
“Tengo ELA hace 10 años. A partir de que a Esteban Bullrich se le presentó la enfermedad ha decidido ayudar a las personas que tienen la patología y armó una fundación”, comentó Marcela en diálogo con Puntal, y agregó:“Lo primero que estamos haciendo es el registro de personas con ELA, porque en Argentina no existe, y servirá para que laboratorios del país o del exterior, se interesen en hacer pruebas dentro de Argentina con quienes tengan ELA y estén dispuestas a participar de estos ensayos”.
Marcela señaló que aún no tienen un estimado de cuántas personas tienen ELA en el país, pero ya se han inscripto más de 500 de todas las provincias en este registro que están organizando, “sabemos que hay muchas con la patología, en todo el mundo, por lo que es importante difundir este registro para que se anoten todas las que puedan”, consideró, y completó:“Me imagino que hay muchos lugares del país al que no llega la información, salvo algunas cosas que se difunde por las redes”.
- En este registro y el contacto que tienen con personas de todo el país, ¿las preocupaciones de quienes tienen ELA son similares?
- Sí, hay todo tipo de consultas, porque hay muchas personas que han sido diagnostigadas recientemente, entonces no tienen mucha información. Al principio no es fácil diagnosticar la enfermedad y hay mucho desconocimiento. Es por esto que organizamos un grupo de WhatsApp, con personas que tienen ELA, y allí pasamos información, nos ayudamos, es algo que sirve mucho. Cuando me voy enterando de gente que me escribe personalmente, la sumo en el grupo, es un trabajo de hormigas el que estamos haciendo.
Marcela comenta que la pueden contactar por su cuenta de Instagram (@marcelacapuano) o en el grupo que han armado en Facebook, donde también comparten información constantemente:Argentina sin ELA. “Del mismo modo, pueden conseguir información en la página de la fundación, donde está el acceso para anotarse en el registro: www.estebanbullrichfoundation.org”, agregó Marcela.
- Una vez que cuenten con este registro, ¿cuáles son las principales acciones por las que están trabajando?
- Desde la fundación se está hablando con laboratorios en el exterior con la idea de traer ensayos en fase 1 y fase 2 que se puedan probar acá, pero para eso necesitamos más personas en el registro, para que a los laboratorios les resulte atractivo para venir con un protocolo para hacerlo aquí.
- ¿El proyecto de ley busca que estos tratamientos cuenten con un aval del Estado?
- El proyecto contempla que se aprueben todos los tratamientos experimentales para poder ir probándolos, porque hoy por hoy hay solamente dos trabajos que avanzan en su etapa de protocolo, con pruebas sólo para quienes son diagnosticados recientemente.
Capuano cuenta cómo es la vida de una persona con ELA:“Todos los días tengo a la mañana terapia de kinesióloga, luego terapia ocupasional, drenaje linfático, todos tratamientos que se deben hacer a diario, porque es lo que te mantiene vivo hasta que haya una cura”, comentó Marcela, y destacó que “no hay que quedarse sin hacer nada, porque eso es lo que te ayuda a seguir con vida”.
Sostuvo que la expectativa de vida cuando se recibe el diagnóstico va de 3 a 5 años, “evidentemente no es tan así, dependiendo de cómo uno lo lleve, de poner la fuerza para seguir”, indicó.
Consultada sobre las posibilidades de todas las personas con ELA de acceder a los tratamientos y acompañamientos necesarios para una mejor calidad de vida, Marcela sostuvo que todos deberían acceder a ello:“Cuando te detectan la enfermedad, podés tramitar el certificado de discapacidad y con eso el Estado o la prepaga que tengas, tiene que cubrirte el 100%”, dijo.
Marcela trabaja para una concesionaria de automóviles. Lo hace desde su casa con un software específico. “Gracias a la tecnología lo puedo hacer usando un dispositivo con la vista”, explicó, mientras que destacó que la prepaga que tiene con su trabajo le cubre todas estas posibilidades.
“Cuando te detectan la enfermedad, podés tramitar el certificado de discapacidad y con eso el Estado, o la prepaga que tengas, tiene que cubrirte el 100%”, dijo Marcela Capuano en relación a la cobertura que deben recibir.
Señaló, en tanto, que hay muchas personas que no saben que tienen el derecho a pedir todos estos tratamientos, “muchos desconocen esta información, a mí también me pasó en un comienzo, no sabía que podía pedir todo, pero de a poco me fui enterando y ver cómo hacer, investigando”, dijo. A pesar de todo esto, desde su diagnóstico tuvo que realizar tres amparos con la Justicia para que respondieran a sus pedidos.
- ¿Cómo se enfrentó el período de aislamiento de la pandemia?
- Fue muy complicado. Porque nos poníamos en riesgo si alguien venía todos los días a nuestra casa. En mi caso, las cuidadoras no vinieron más, mi marido se tuvo que hacer cargo de todo, no podíamos salir a trabajar y estuvimos solos mucho tiempo. Justo una de mis kinesiólogas vive cerca y me venía a visitar, pero fue muy difícil y peligroso.
El trabajo de la Fundación Bullrich
“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular. Esta enfermedad compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras afecciones”, indican desde su sitio desde la Fundación Esteban Bullrich, que impulsa este proyecto de ley para permitir los tratamientos en el país.
“Es una enfermedad más común de lo que se cree. Si bien es una realidad que hay un gran desconocimiento acerca de ella, es por la falta de investigaciones y estudios. Es por esto que, desde la Fundación, decidimos enfocarnos en este punto como uno de los principales a trabajar”, indican y agregan:“Hasta el momento se desconoce su origen, y por eso es fundamental obtener financiamiento para estudiar sus causas. La ciencia y la medicina tienen hoy un poder enorme y también una gran responsabilidad. Poniendo el foco en la ELA podremos lograr grandes avances y resultados”.
Desde la fundación están desarrollando este registro considerando que “los números generan datos y esto es evidencia para formular políticas públicas”. Explican que el país no cuenta con una base abierta, oficial y sólida de pacientes que padecen esta enfermedad. “Sin datos, la posibilidad de tomar medidas, crear políticas públicas que garanticen el derecho de los pacientes y la posibilidad de que puedan acceder a tratamientos, resulta utópico”, sostienen.
“Por eso, desde la Fundación Esteban Bullrich trabajamos para desarrollar estadísticas sobre la ELA, visibilizar las problemáticas de esta enfermedad, buscar financiamiento para combatirla y ayudar a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes que la padecen”, completan.
Panorama latinoamericano
Desde la Fundación Esteban Bullrich, se llevó adelante un primer informe para analizar la actual situación de la ELA en Latinoamérica. Para ello relevaron el lugar que ocupa la enfermedad en la agenda pública de dieciocho países de América Latina y parte del Caribe: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, El Salvador, Guatemala, Honduras, México, Nicaragua, Paraguay, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela.
Se analizó: la existencia de estadísticas; la existencia de normativa específica sobre la ELA y sobre las enfermedades poco frecuentes; el acceso al tratamiento; la investigación sobre la enfermedad; la existencia de ONGs referidas al tema; y la participación del sector público y privado.
Entre los datos obtenidos dieron cuenta de que de todos los países investigados, solamente tres cuentan con un estudio epidemiológico sobre la ELA (Brasil, Cuba, Uruguay). “En cuanto a la legislación referida a la enfermedad, sólo Brasil cuenta con una ordenanza del ministerio de Salud que regula los protocolos de cuidado para los pacientes con ELA, y en siete países existe normativa de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, México y Perú)”, señalaron desde la fundación.
En el sitio web: www.estebanbullrichfoundation.org se puede ingresar al link para registrarse o registrar a un familiar con ELA.
Explicaron que en el eje de la investigación sobre la ELA, en diez países se encontraron iniciativas ya sean públicas o privadas (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, México, Perú y Uruguay). En tanto, en 12 existen organizaciones no gubernamentales dedicadas a la enfermedad, que juegan un rol fundamental en la movilización de la agenda y en la guía y el apoyo a los pacientes y sus familias.
“En cuanto al acceso al tratamiento, la existencia de Centros de Referencia para la atención de los pacientes con ELA es un objetivo de máxima, pero sólo en seis de los dieciocho países se han conformado (Brasil, Colombia, Costa Rica, Cuba, México, Uruguay)”, indicaron desde la fundación, y agregaron: “En casi todos los casos el involucramiento del sector privado en la investigación sobre la ELA es inexistente y esto tiene que ver con la corta sobrevida que tienen los pacientes con ELA, ya que se necesitan muchos años de prueba de los medicamentos y al ser la prevalencia y la incidencia bajas los incentivos también lo son”.
Luis Schlossberg. Redacción Puntal