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Epilepsia: 3 de cada 10 niños no logran controlar sus crisis con medicación

El impacto de la epilepsia que no responde a los medicamentos va más allá de las convulsiones recurrentes e incontrolables; tiene un gran impacto en la calidad de vida tanto del paciente como de sus cuidadores.

La epilepsia se presenta en aproximadamente 1 de cada 100 personas y, según el grado de severidad, puede provocar convulsiones recurrentes o esporádicas, que pueden manifestarse como contracciones musculares involuntarias, alteración del estado de conciencia, alteraciones del comportamiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas.

Los cuadros de epilepsia fármacorresistente, que representan entre un 20 a 30% del total, son aquellos que no logran controlarse a pesar del tratamiento con al menos dos medicamentos antiepilépticos en dosis máximas toleradas por el paciente. En el marco de la Semana Latinoamericana de la Epilepsia, celebrada a mediados de mes, especialistas subrayaron el lugar que puede ocupar la terapia cetogénica en el tratamiento de esta condición para reducir las crisis epilépticas y mejorar otros indicadores.

El diagnóstico de epilepsia, y sobre todo cuando esta no responde a los medicamentos, cambia la vida tanto para el niño como para su familia, requiriendo una adaptación a una realidad nueva, muchas veces abrumadora, caracterizada por la imprevisibilidad de convulsiones incontrolables y la coexistencia de comorbilidades.

Por si esto fuera poco, una enfermedad crónica, como la epilepsia, presenta cargas y necesidades adicionales para los padres, aumentando su ansiedad, estrés y depresión,

Tal como explicó la doctora Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas, de Neuquén, los objetivos principales del tratamiento de la epilepsia “incluyen tres aspectos básicos: lograr el mejor control posible de las convulsiones, evitar los efectos no deseados del tratamiento y mantener o mejorar la calidad de vida de los pacientes”.

“La epilepsia fármacorresistente es una de las enfermedades neurológicas más discapacitantes. En estos casos, la terapia cetogénica puede ofrecer esperanza a las familias. Es un tratamiento efectivo para los niños con epilepsia resistente a medicamentos, porque produce una mejoría significativa en el control de las convulsiones y en la cognición”, sostuvo la doctora María Vacarezza, médica neuróloga, Subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Terapia cetogénica

Aunque la terapia cetogénica se conoce hace décadas, venía prestándose poca atención a cómo impacta en la vida diaria de las familias. Un estudio cualitativo internacional, publicado en 2024, analizó, a través de entrevistas en profundidad, el recorrido que enfrentan las familias desde el diagnóstico, el acceso a la terapia cetogénica, su gestión cotidiana y cómo podría facilitarse ésta para su familia.

La terapia cetogénica es una dieta baja en carbohidratos, alta en grasas y adecuada o baja en proteínas (adaptada a los requisitos individuales). Múltiples estudios clínicos han demostrado que es eficaz para la epilepsia resistente a los medicamentos, principalmente en niños y adolescentes.

El plan de alimentación se enfoca en comidas frescas y nutritivas que incluyen carne, pescado, vegetales y aceites saludables. Las proteínas de carne magra, pescado, aves y embutidos se consumen con moderación. Los vegetales y frutas bajos en carbohidratos pueden ser espinacas, brócoli, coliflor, repollo, pepinos, pimientos, tomates, puerros, rábanos, lechuga, pomelos, manzanas, frutillas y maní. Las fórmulas y harinas cetogénicas comerciales, los aceites (oliva, maíz o TCM), la mantequilla, así como la crema de leche son las principales fuentes de grasas. Como esta dieta es deficiente en algunos nutrientes, pueden indicarse, según el caso en particular, suplementos de calcio, vitamina D, hierro, ácido fólico, zinc, selenio y cobre.

Para garantizar efectos terapéuticos apropiados “es necesario el trabajo multidisciplinario y colaborativo entre todo el equipo médico tratante del paciente, liderado muchas veces por el neurólogo, y en diálogo constante con la familia, evacuando sus dudas y acompañando para garantizar el sostenimiento del tratamiento, tal como éste se indicó”, concluyó la doctora Fasulo.