Daniela Aza nació con una enfermedad "rara" y es influencer de la inclusión

Daniela Aza tiene 38 años y es licenciada en Comunicación Social de la Universidad de Buenos Aires.

Nació con artrogriposis múltiple xongénita, una condición que afecta a sus articulaciones y que le genera contracturas.

“Esta condición es rara, muy poco frecuente en las personas, por lo que no es tan conocida por los médicos y menos por la sociedad”, apuntó Aza.

La artrogriposis múltiple congénita le afectó sus miembros inferios y superiores, por lo que lo primero que anunciaron los médicos fue que ella no iba a poder caminar, por ende, no iba a poder ser independiente.

A pesar de eso, gracias al acompañamiento, el amor y la dedicación de su familia hacia ella, Aza no solamente pudo caminar, sino disfrutar plenamente de su vida.

“Todo fue un proceso, tuve varias cirugías de ensayo y error, porque no se conocía mi condición y no sabían cómo actuar frente a esto. Tengo 15 cirugías y todo salío bien”, señalo la mujer y sumó que, pese a esta gran batalla, vivió una infancia muy feliz junto a sus dos hermanas mayores quienes la contuvieron y estuvieron presentes en cada momento de su vida.

Aza desde pequeña tiene una vida como cualquier otro niño, pudo jugar, viajar hasta realizó deportes.

No obstante, ella remarcó:“La sociedad en ese momento no estaba ni está preparada para la discapacidad; tuve que enfrentarme a la gente que todo el tiempo te dice no y coloca múltiples barreras en tu vida”.

En mayo de 2018 decidió crear una cuenta en Instagram para poder difundir su historia y vivencias en torno de la discapacidad.

Ella, siendo comunicadora social, incita en sus redes sociales desde el foco en la dimensión social de las distintas discapacidades entendiéndolas así, no como una tragedia, sino como una condición.

En su usuario de Instagram, @shinebrightamc cuenta con más de 97.000 seguidores.

Frente a la creación de esta cuenta, ella acentuó: “Siempre hubo mucha falta de una representación por parte de la discapacidad, por lo que decidí ser esa persona y poder hablar de estos temas que son desconocidos por la sociedad” y agregó: “Quiero motivar y educar no sólo a personas que tienen discapacidad sino también a quienes no la presentan, porque todos tenemos nuestras batallas e inseguridades”.

Haciendo hincapié en los “desafíos personales”, Aza recordó que en su adolescencia fue muy difícil poder aceptarse como “mujer con discapacidad” comparándose con los estereotipos de belleza en los que la condición no está presente en esos parámetros impuestos por la sociedad.

“Nunca sufrí bullying por suerte, pero sí no me sentía representada con un cuerpo normal o la idealización de la mujer”, dijo la influencer y comentó que una vez frente a su condición muchas veces se sentía excluida de temáticas como la moda y el maquillaje al no ser parecida a la modelo de la imagen.

“Una vez de adolescente salí llorando de un local de ropa porque no me identificaba con ninguna prenda y no podía verme en el espejo. Creo a todas las chicas nos pasó eso y es un momento muy fuerte, más en la adolescencia donde uno empieza a encontrarse como mujer” y sumó: “Las mujeres con discapacidad siempre son doblemente excluidas, por condición y por género”.

Ahora, la influencer apunta a que el ser diferente no es algo malo y que la diferencia da diversidad en la sociedad.

Este proceso no fue de un día para el otro, su proceso interno llevó años y con ayuda de profesionales, familia y amigos ella pudo eliminar esas barreras que le impedían participar y acceder al disfrute de la vida.

“Me decía a mí misma que debía cambiar ese chip y no quedarme en mi casa aislada, sino accionar frente a esta mirada de la sociedad hacia la persona con dispacidad”.

Uno de sus lemas es “diágnóstico no es destino”, el cual nace desde la convicción de que la discapacidad no es un limitante.

La influencer apuntó a que va mas allá de la discapacidad, porque esto implica creer en uno mismo y convencerse de que a pesar de cada obstáculo en la vida uno debe poder transformarlo en algo positivo y afrontarlo.

“Como personas con discapacidad tenemos que defender nuestros derechos, visibilizarnos y hacernos ver. La pasividad no es la manera, sino que el hacer”, subrayó la influencer.

Ella con su cuenta de Instagram logró poder “salir de su zona de confort” y que hay que animarse.

“Lo que te va a hacer salir de esa zona es hacer; hacer con miedo y equivocarse. Si sale mal, se aprende y no tenerle miedo al fracaso”, indicó Aza.

Apuntando a la exposición que genera las redes sociales, dijo: “Mi comunidad es tan linda, por lo que no hay tantos haters. Suelo cuidarme mucho con mi contenido, hablar de discapacidad es un tema complejo y no hay tanta información sobre el tema, por lo que trato de hablar de la condición de la manera más simple”.

La comunicadora social también da charlas a empresas y a instituciones de todo el país.

“Muchas veces apunto a que las empresas contagien esa inclusión y que se animen a hacerlo para poder visibilizarnos”, dijo Aza.

¿Cuesta hablar de discapacidad?

La influencer señala que todavía en la sociedad es complicado hablar o visibilizar la condición. “Estamos acostumbrados a hablar de discapacidad como algo médico o algo tedioso y no es así. Es un tema más”, dijo Daniela Aza.

“La sociedad se encuentra desinformada, un poco atrasada con el concepto de persona discapacitada vinculado a la falla o anormal”, remarca.

La discapacidad tiene que ser tomada en cuenta como cualquier otro tema, desde la manera de referirse hacia ellos hasta su vida y sus vínculos.

La mujer está en pareja desde hace más de 16 años.

Hace cinco años, contrajo matrimonio con él.

“Está ese mito de la sociedad de que no podemos tener pareja o tener relaciones sexuales. La discapacidad y la sexualidad son un tabú”, apuntó nombrando que, al comienzo de su relación, las típicas preguntas que le hacían era si él tenía una discapacidad, dando a entender que sólo las personas con discapacidad tienen que estar con otra persona que padezca de una condición similar.

Aza remarca que esto no debe ser así, que se debe derribar el tabú de que las personas con discapacidad no pueden tener una pareja e incluso no poder disfrutar del goce.

“Las personas nos toman como gente infantil e incluso como angelitos, pero yo soy una persona de 38 años que vive una vida completamente feliz con mi marido”, comentó Aza y resaltó que es fundamental la educación pero no sólo desde la escuela, sino en la familia y en los medios de comunicación.

“Hoy en día estamos frente a un modelo social que vincula a las personas con discapacidad con barreras y obstáculos del entorno. La discapacidad está formada no sólo por la persona sino por la interacción de la persona con el otro”, nombró la profesional y apuntó a que cada uno es parte de la discapacidad haciendo referencia a que cuando uno permite que alguien establezca la barrera o uno mismo imponerla ya está determinando que la persona presenta una discapacidad y no se le permite participar íntegramente como persona.

Daniela Aza dijo que en estas situaciones muchas veces son vulnerados determinados derechos como a la educación, al trabajo, a la política y a tantos otros que son parte de la vida cotidiana.

“La mayoría de las personas con discapacidad no tiene trabajo hoy en día, lo cual genera un círculo vicioso, ya que la persona no puede valerse por sí misma y no puede salir de esa discapacidad”, marcó la influencer.

Otro de los grandes mitos es la maternidad, Aza señala que muchas veces a las mujeres con discapacidad no se las visibiliza como madres.

“La maternidad para la sociedad no es compatible con la discapacidad”, dijo la influencer, como así también a las diversas responsabilidades.

“La persona con discapacidad es problable que sí pueda pertenecer al ámbito laboral y de hecho aporta otros conocimientos o actitudes”, señaló la comunicadora y sumó que muchas veces se la toma a la persona con discapacidad como una persona enferma, la cual requiere de tratamientos o controles permanentes con el médico, por lo que podría faltar en varias ocasiones al trabajo.

A su vez, la utilización de términos que promueven la lástima o el famoso “pobrecito” haciendo referencia hacia nosotros, dijo Daniela Aza.

En relación con los términos,Aza apuntó a que muchas veces por miedo a decir persona con discapacidad, se refieren a ellos con conceptos como: personas con capacidades diferentes o personas con necesidades especiales, los cuales son eufemismos que se generan para aliviar la palabra discapacidad.

La influencer señaló: “No está mal hablar de discapacidad y más si la entendemos como una condición con relación a las barreras y obstáculos del entorno” y sumó: “Necesitamos descontruir de estos términos mal utilizados en nosotros para realmente apostar a la diversidad. Hay que poner sobre la mesa la discapacidad y todo lo que conlleva”.

Por esto, ella fue convocada como columnista en diversos medios como referente para divulgar temáticas referentes a la discapacidad, resiliencia, inclusión y diversidad.

La influencer a su vez realiza diversos reels y publicaciones donde visibiliza ciertos puntos que muchas veces como sociedad no se toman en cuenta y que mejoran la calidad de vida a la persona discapacitada.

Además comparte cómo fue para ella, su familia, sus hermanas y su círculo cercano el desarrollo de su condición y el proceso de su aceptación, en el que se reflejan personas con discapacidad como personas que no presentan la misma.

“Muchas veces mis seguidores me dicen que soy quien los motiva a animarse y a salir de su zona de confort. Mi comunidad es de personas de todas las edades con discapacidad o no” , señaló Aza.

Ahora bien dijo la influencer: “¿El problema lo tiene la persona o la sociedad que no acepta las diversas formas de ser y estar en el mundo?”.

Reconocimientos y logros

Daniela Aza frente a las adversidades que se le presentaron en su vida, pudo sobrepasarlas y convertirlas en la mujer y en la profesional que es hoy día.

La comunicadora social fue elegida por Voces Vitales para realizar el Programa de Mentoreo para Mujeres Líderes del Cono Sur 2018.

Además por su historia fue ganadora del Premio Bienal Alpi 2019, el cual es destinado a personas con discapacidad que son ejemplos de esfuerzo, superación y resiliencia.

En ese mismo año fue ganadora de Héroes del Pueblo Crónica.

Un año después fue consagrada Chica de Tapa de la Revista Ohlalá junio y además ganadora del premio Makers Rosa Revista Ohlalá.

La influencer fue declarada de interés por los derechos de las personas con discapacidad de la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires en 2021 y fue reconocida con estatuilla de bronce en Premios Obrar del Consejo Publicitario Argentino.