"El gesto del señalamiento es el primer gesto comunicativo"
Su atracción para trabajar con niños esta desde sus años de capacitación como fonoaudióloga, “siempre me gustó el trabajo con niños, desde que conocí la fonoaudiología empecé por los niños y siempre trabajé con ellos, aunque la especialidad es muy amplia, podes trabajar en varias ramas, yo siempre lo hice desde los niños”, comienza contando Ana Paula Bonvillani (matrícula 142 expedida por el Colegio de Fonoaudiólogos de Río Cuarto) para Salud & Ciencia.
Se recibió en 2006, primero se abocó al trabajo del lenguaje, pero cuando desde un equipo la convocaron para tratar un paciente de 4 años con un diagnóstico de autismo severo no verbal, su camino comenzaría en la capacitación y formación en TEA (Trastorno del Espectro Autista). Con diplomaturas y capacitaciones específicas en metodologías del trabajo con autismo, lleva 15 años en esta especialidad.
¿Cómo es la derivación de pacientes?
- La forma en que llegan es primero desde el diagnostico neurológico, o puede ser que el neurólogo sugiera una valoración específica que se llama ADOS 2, donde se evalúa al niño para poder conocer si califica o no como una persona dentro del espectro autista, eso lo hacemos desde acá desde nuestro equipo.
En general, ¿desde qué edades son los pacientes?
- Primero hay que decir que vemos un aumento de casos, en general se está dando esta situación, en todos lados. Los niños que llegan, a veces son muy chiquitos, de dos o tres años. Hasta después de los tres años no se puede confirmar el diagnóstico, pero sí se puede hacer una valoración y saber si el niño tienen un nivel de sospecha alto o bajo.
- También pasa que se suele confundir, un diagnóstico de este tipo, con algún trastorno del lenguaje, o vienen papás a decirnos que el niño o niña no habla y eso afecta la comunicación y la conducta, puede hacer más berrinches, más crisis. Pero por eso se aplica la valoración específica, para saber si estamos o no frente a un trastorno del espectro autista o por el contrario estamos ante un desfasaje del lenguaje, donde hay que estimular desde otro lado.
Hay más pacientes porque se conoce más o es efecto pandemia
- Yo creo que se conoce más sobre los trastornos del espectro autista, igual es algo nuevo, se va conociendo con el tiempo. Hay un aumento de casos, que si bien se sabe tienen una base genética, o una predisposición genética, también hay una línea de investigación respecto de factores ambientales que quizás nos estén afectando a los adultos, para luego tener niños con estas características; y el otro punto es que se diagnostica más temprano también.
- La pandemia ha afectado a los niños sobre todo en nivel conductual, en cuanto al nivel de exposición a las pantallas, es lo que uno ve primero, niños más irritables niños que no hablan o tienen afectada su comunicación.
¿Hay distintos tipos de autismos, y allí el Síndrome de Asperger?
- Ahora hay una clasificación nueva, un nuevo manual mundial, y todos se conocen como trastorno del espectro autista en general. Sin embargo, en el día a día, uno sabe que hay tantos tipos de autismo como cada niño existe, así tengan el mismo diagnóstico, cada uno va teniendo sus propias características.
¿Qué afecta en el ser humano?
- Las cuatro grandes áreas de afectación son a nivel social, comunicación y lenguaje, anticipación y flexibilidad y el área del juego, eso es en todos los niños con este diagnóstico, yo me refiero a niños porque trabajo con ellos, pero también se da en personas adultas.
- Volviendo a esas áreas que mencioné, cada una de esas características son diferentes en cada niño, porque cada uno es una persona diferente, cada uno está dentro de una familia particular, en un ambiente específico y todo varia. También es importante el apoyo familiar que tengan y la estimulación que reciban, el ambiente es fundamental.
En niños que aún no hablan por su edad, ¿cómo se detecta?
- La alteración del lenguaje no es exclusiva de TEA, eso se comparte con otros diagnósticos. En lo que uno se da cuenta principalmente es en la comunicación y en la interacción social. Los primeros gestos proto-imperativos y proto-declarativos en niños de dos años deben estar “muy” presentes, cuando no están, es un indicador de que algo no está bien. Esos gestos son acciones para pedir y para compartir un interés, mostrándote algo que está viendo, señalando con el dedo, insistiendo en que quiere algo sin decirte. Un niño puede no tener lenguaje y decir solo ‘mamá’ y ‘papá’, pero puede señalarte y mirarte para ‘decirte’ algo, para referenciarte un objeto, para compartir que mires. El gesto del señalamiento es el primer gesto comunicativo y a veces a los dos años no está presente, son los primeros gestos de la comunicación que suelen estar mucho antes de esa edad.
- El juego también se ve afectado, al concentrarse solo en un detalle del objeto, además de tener un juego solitario. También hay alteración en la iniciación de una interacción. Todo esto también puede estar acompañado por cuestiones emocionales. Repito, hay tantos casos como niños existen.
¿Se logra el alta?
- Hay niños con más nivel de afectación y otros con menos. En algunos se puede ver que son niños que van a la escuela, van pasando de grado. Cuando vamos estimulando esas áreas de afección los resultados son muy favorables, tanto el niño, luego el joven y el adulto logran insertarse en una sociedad, dependiendo del caso, pueden trabajar, pueden desempeñarse normalmente, pero todo depende del nivel de afección que tengan.
¿Cómo fue el aislamiento en 2020?
- Se complicó bastante, trabajamos con videollamadas. Hacíamos reuniones más periódicas. Pudimos volver allá por fines de 2020, sin embargo yo rescato que surgieron nuevas actividades para que los papás puedan hacer en familia y notamos que al tener un tiempo disponible, de permanencia en la casa, muchos niños evolucionaron bastante bien, solo por la presencia de los papás, eso fue muy importante.
- Todos trabajamos, pero al estar en casa y poder hacer una conexión distinta, con más tiempo de juego, más atención sobre cada rutina del día, vimos cambios muy buenos y favorables para los niños, con menos crisis y menos berrinches, más estabilidad en las conductas, hasta algunos sumaron nuevas palabritas y lenguaje verbal.
¿Con qué otras especialidades trabajan en el equipo?
- En el equipo de Fonar tenemos dos psicomotricistas, dos fonoaudiólogas, profesoras de educación especial, psicólogas y el equipo de integradoras que son psicopedagogas o profes de educación especial con quienes trabajamos para el acompañamiento en las escuelas y jardines.
Desde 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austríaco que describió por primera vez este síndrome que, según los criterios actuales de diagnóstico, se identificaría bajo la denominación de “trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada”.
En Argentina, en el año 2020, el Día Internacional del Síndrome de Asperger se conmemoró por primera vez en todo el país luego de que el Congreso de la Nación instituyese dicha fecha a través de la Ley 27.517(2), legislación en la cual se establece el compromiso de realizar actividades y campañas para su visibilización.
Entre sus principales características se encuentra la monotonía del habla, o un hablar neutro, monotonía en el juego, interés por una sola cosa, dificultad para la interacción social, alto coeficiente intelectual, a veces por encima de la media, dificultad para escribir o de motricidad fina, rigurosidad en el orden de sus pertenencias, entre otros.
Por Fernanda Bireni