Luego de meses de espera, finalmente el proyecto de ley oncopediátrica se encuentra en comisión en el Congreso Nacional. La propuesta permitirá la cobertura integral del tratamiento de los niños con cáncer, mientras sufran la enfermedad. Dos de las precursoras de la iniciativa y que encabezaron la cruzada por la normativa son de nuestra región, la gigenense Johana Rivarola -mamá de Olivia Giannini- y la riocuartense Gisela Biazzi -mamá de Tomás Knispel-. Ambas solicitan el tratamiento urgente para poder afrontar necesidades económicas, de transporte, vivienda y medicamentos de los pequeños.
“Queremos invitar a legisladores, al Municipio, a la Provincia, a los diputados y senadores por Córdoba para que se unan y para que juntos podamos lograr que esta ley salga. Acá no hay partido político de por medio. Lo que necesitamos es que se cumplan los derechos de la salud de los niños. Les pedimos a los políticos el tratamiento urgente de esta ley, que no nos suelten la mano”, dijo Gisela en diálogo con Puntal.
Por su parte, Johana subrayó: “La propuesta es en honor a todos los guerreritos que no están con nosotros, por nuestros hijos que hoy luchan y por los que vendrán. Queremos el apoyo de todos para que ellos puedan tener un tratamiento y una buena calidad de vida mientras están peleándola”.
Puntos de la ley
La normativa tiene diversos puntos a tener en cuenta, uno de ellos es la posibilidad de obtener un certificado de diagnóstico oncológico que le permita al niño acceder al tratamiento y a una cobertura sanitaria integral.
“Buscamos que esto garantice la medicación que necesita, que se entregue en tiempo y forma sin importar si tiene o no cobertura médica, si tiene mutual o depende de la Nación. El problema está en que las drogas se demoran, por lo tanto se retrasa el tratamiento y esto te deteriora al niño. Y cuando hablamos de la medicación hoy se tiene en cuenta sólo lo que es droga y no toda la otra medicación, entre cremas o jarabes, que son paliativos a las consecuencias de la quimioterapia”, detalló Gisela.
Además, señaló la importancia de otro ítem en la normativa que tiene que ver con el otorgamiento de una licencia para los papás con goce de sueldo por dos meses de iniciado el tratamiento, y más adelante la posibilidad de tener permisos especiales para acompañar en los controles, y de esta forma no poner el riesgo el empleo de las familias.
“Es importante que los papás puedan acompañar al niño a transitar el tratamiento completo”, dijo la mujer.
También se detalla en la iniciativa el acceso de los pequeños a un subsidio o pensión no contributiva de manera igualitaria, posean mutual o no, hasta que reciban el alta definitiva. “Sabemos que la vida de un niño cuando empieza con un tratamiento oncológico cambia al 100%. La quimioterapia afecta muchísimo a los órganos del cuerpo. A su vez hay un desgaste psicológico en los niños, se aíslan, no tienen una continuidad escolar, o no tienen contacto con su familia; muchas veces se separan como en el caso nuestro que nos tuvimos que trasladar a Córdoba”, explicó Gisela.
La ley contempla la posibilidad de que los papás obtengan una tarifa social para los servicios de luz, agua y gas. En el caso del último está contemplado en la normativa nacional; y en los otros, la Provincia y el Municipio deben tratar su adhesión.
Otra arista relevante es la garantía de tener a disposición una unidad de traslado sanitario, cuando el paciente se ve imposibilitado de viajar en transporte público, como sucede en las fases críticas de la enfermedad. “Los niños cuando comienzan el tratamiento de quimioterapia quedan neutropénicos (bajo anormal de un tipo de glóbulos blancos, lo que genera mayor vulnerabilidad a infecciones). Se necesita traslado en ambulancia, hay padres que pueden o tienen un auto, pero hay otros que no”, aclaró.
Johana se refirió a la posibilidad de que el Estado se encargue también de garantizar que la vivienda de los pequeños esté en condiciones y cumpla las medidas sanitarias para que los niños puedan habitar allí sin riesgos.
“Que la Provincia, la Nación o el Municipio se puedan hacer cargo de las refacciones que pueda necesitar la vivienda, por supuesto siempre bajo el certificado médico que el niño necesite”, explicó Gisela.
Ambas hicieron hincapié en los papás y mamás cuyos niños murieron de cáncer, y hoy se suman a la lucha por que la ley oncopediátrica sea aprobada. La normativa ahora debe pasar por las comisiones de Salud, Desarrollo Social y Presupuesto y luego podrá ser tratada por las Cámaras.
Tanto Tomás como Olivia se encuentran en buen estado de salud, los dos terminaron sus quimios pero aún siguen con sus controles.