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Llegó el medicamento de Agustín y arranca su tratamiento contra la acondroplasia

El pasado sábado arribó a Canals la droga vosoritida/Voxzogo, luego de que por una resolución judicial el Estado debiera garantizar la cobertura del 100%. Esta semana el niño de tres años empezará la terapia en Córdoba

Luego de dos meses desde que la Justicia ordenara al Estado el 100% de la cobertura del tratamiento contra la acondroplasia para Agustín Cordenós, finalmente el pasado sábado arribó a la localidad de Canals la droga vosoritida/Voxzogo. De esta manera, el niño de tres años podrá iniciar la terapia con este medicamento, cuyo costo es de unos mil dólares por día. La familia ya se encuentra camino a Córdoba para arrancar esta semana con la aplicación de la medicación.

Así lo confirmó Pablo, papá del nene canalense, a Puntal. “El martes o miércoles ya iniciamos con las primeras aplicaciones en Córdoba. Entre 5 y 7 días vamos a quedarnos ahí porque su doctora quiere ir monitoreándolo y luego nos volvemos a Canals para seguir con las aplicaciones, se las haremos nosotros mismos en casa”, precisó.

“Queremos ver la forma de llegar al Estado para presentar un proyecto para las personas con acondroplasia”.

Cabe señalar que tanto Pablo como Lisette, la mamá de Agu, se estuvieron capacitando sobre la patología y también sobre la terapia que consiste en la colocación de una inyección diaria, hasta aproximadamente los 18 años.

El vecino canalense agradeció nuevamente el apoyo en la difusión del caso de su hijo y asimismo recalcó que seguirá bregando porque todos los niños con talla baja tengan la posibilidad de tratarse. “Desde nuestro lado vamos a seguir luchando para que Anmat apruebe lo más rápido posible la medicación en la Argentina, porque esto facilitaría mucho los trámites. También queremos ver la forma de llegar al Estado para presentar un proyecto para las personas con acondroplasia. La lucha nuestra sigue más firme que nunca”, subrayó.

Una resolución inédita

Fue en el mes de junio cuando la familia Cordenós recibió la gran noticia: se hizo lugar a un recurso de amparo y el Estado debía garantizar el cien por ciento de la cobertura de la medicación contra la acondroplasia. Se trata del primer caso en el país que obtiene una resolución para un tratamiento de este tipo.

La Justicia, a través de una medida cautelar que fue ratificada por la Cámara Federal de Córdoba, instó a la Nación a hacerse cargo de comprar la droga, ya que la obra social que tiene Agustín no podía solventarla.

De todos modos, esta determinación solo es un primer paso, ya que el camino debe continuar para los Cordenós. El niño probablemente necesite la medicación hasta sus 18 años, por lo que cada 6 meses, hasta que haya una sentencia firme, deben accionar judicialmente para que les entreguen el medicamento.

Luciana Panella. Redacción Puntal