Río Cuarto | Lolo | Corrientes | Atrofia Muscular Espinal

Lolo, Nico y una lucha contrarreloj por el medicamento más caro del mundo

Al igual que el caso riocuartense, familiares de un niño de Corrientes diagnosticado con AME 1 impulsan una campaña solidaria para reunir los 2 millones de dólares necesarios para adquirir el Zolgensma.

Como el caso de Lolo en Río Cuarto, Nico Garau afronta desde Corrientes una lucha contrarreloj para conseguir el denominado medicamento más caro del mundo. Los dos niños fueron diagnosticados con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 y antes de los 2 años de edad necesitan recibir el Zolgensma para mejorar su calidad de vida.

Desde agosto, las familias de ambos niños iniciaron campañas solidarias para recaudar los más de 2 millones de dólares que cuesta el medicamento. Anteriormente, la historia de Emmita, una niña de Chaco, había movilizado a todo el país y a través del influencer Santiago Maratea logró reunir el dinero necesario.

"Me aferro a la vida como un león", expresa la cuenta de Instagram 'Todos por Nico', a través de la cual convocan a colaborar con la causa del pequeño correntino.

https://graph.facebook.com/v8.0/instagram_oembed?url=https%3A%2F%2Fwww.instagram.com%2Fp%2FCT0rTZuLU68%2F%3Futm_source%3Dig_web_copy_link&access_token=EAAGZAH4sEtVABAPNAbQBB7ur0vdvvRlxUi1U69xHoNjENFKsfxZCGOFjWMMMFzQDylsCthKfJXfhtjVIlD1RtPc2ZBvRd6nZAa90Mma9LeOujdmm6RQxP2hEBQ3oWSl7hnWCTjZAU7vgc4bdJ3YKJuNggcGTCshebsw3pzqk3wCI2CRcRdaJEuJ5NgSOL0tsZD

"Nosotros soñamos con Zolgensma, estamos en contacto con familias de niños que se aplicaron la medicación, nos mandan videos a pocos meses de que se infusionaron y ya pueden caminar bien", expresó Mayra Machuca, la mamá de Nico, en una entrevista con El Litoral.

Los padres del niño contaron que cuentan con la obra social SPS Salud y que hicieron el pedido correspondiente de la medicación, pero hasta el momento no obtuvieron respuestas.

Todos por Lolo

Mientras tanto, en Río Cuarto la campaña "Todos por Lolo" se sigue expandiendo y trascendió a distintos puntos del país.

En el marco de la iniciativa solidaria para acompañar a la familia del niño riocuartense continúan multiplicándose las actividades organizadas para recaudar dinero. Esta semana la cruzada llegó al 30% de los que se necesita reunir antes del 18 de diciembre.

https://graph.facebook.com/v8.0/instagram_oembed?url=https%3A%2F%2Fwww.instagram.com%2Fp%2FCUH61opFzuu%2F%3Futm_source%3Dig_web_copy_link&access_token=EAAGZAH4sEtVABAPNAbQBB7ur0vdvvRlxUi1U69xHoNjENFKsfxZCGOFjWMMMFzQDylsCthKfJXfhtjVIlD1RtPc2ZBvRd6nZAa90Mma9LeOujdmm6RQxP2hEBQ3oWSl7hnWCTjZAU7vgc4bdJ3YKJuNggcGTCshebsw3pzqk3wCI2CRcRdaJEuJ5NgSOL0tsZD

El alias para realizar transferencias es TODOS.POR.LOLO y el número de CBU: 0200302111000003688412 (a nombre de Luciana Paola Ceppi y Franco Giordanengo).

Entre los diferentes eventos y sorteos impulsados, cabe recordar que para el 20 de noviembre se convocó desde el Municipio a una actividad deportiva, cultural y gastronómica.

El evento contará con las siguientes propuestas:

- Cross Río Cuarto Nocturno

Modalidad: Cross, arena, asfalto, senderos y calles rurales.

Distancias del cross: 15K y 7K

Recorrido: Salida del Parque Sarmiento, llegan a la reserva Chocancharava, recorren el sector y regresan al Parque Sarmiento.

- Caminata Participativa: 3K

Recorrido: se realizará alrededor del Parque Sarmiento.

La acreditación y entrega de kits comenzará a las 10 horas en el Parque Sarmiento, donde se podrán encontrar Food Trucks con una amplia variedad gastronómica, expos deportivas, y actividades culturales con presentaciones en vivo durante toda la jornada.

Los espectáculos musicales se realizarán en el Anfiteatro Municipal, con distintos números y artistas de primer nivel.