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Pese al fallo judicial, denuncian que la droga para Lolo aún no aparece

La familia hizo público que, diez días después de la medida cautelar que emitió el Juzgado Federal de Río Cuarto, tanto el Estado como la obra social se niegan a cubrir el medicamento que el niño necesita

El 3 de noviembre la Justicia Federal de Río Cuarto emitió una medida cautelar que le ordenó al Estado nacional y a la prepaga Osde hacerse cargo del tratamiento que necesita Lolo para frenar el avance de la atrofia muscular espinal (AME) que padece. Sin embargo, ayer la familia denunció públicamente que el niño aún no pudo acceder al medicamento Zolgensma, que cuesta 2 millones de dólares y que debe aplicarse antes de que cumpla dos años de edad.

“Desde el 3 de noviembre esperamos que el Estado y la obra social cumplan con la medida judicial que ordena que Lolo pueda acceder a Zolgensma. Pasaron 10 días y aún se niegan a cumplir. Zolgensma para Lolo, ya. Exigimos al Estado y a la obra social que cumplan con la resolución judicial”, publicó la familia en las redes sociales, que además pidió que la gente arrobe al Ministerio de Salud de la Nación, a la ministra Carla Vizzotti, a la Superintendencia de Salud, al presidente Alberto Fernández y a Osde para que cumplan con la sentencia que emitió el juez Carlos Ochoa a principios de este mes.

“El tiempo sigue corriendo. Exigimos el cumplimiento ya mismo”, se lee en la página Todos por Lolo.

La mención al tiempo es central porque el niño no solamente debe acceder a ese medicamento que cuesta 2 millones de dólares y que es considerado el más caro del mundo sino que, además, la droga debe aplicarse antes de que cumpla los dos años, el 18 de diciembre. Es decir, queda poco más de un mes para que se alcance esa fecha límite y, a pesar de la medida judicial favorable, ni los recursos ni el medicamento aparecen.

El 3 de noviembre el Juzgado Federal emitió la medida cautelar. La noticia fue tomada con inmensa felicidad tanto por la familia como por la gente, que se movilizó y aportó fondos para salvar a Lolo. Tanto es así que, a la fecha en que se conoció el fallo, ya se había recaudado, a través de una cruzada solidaria, la mitad de los fondos necesarios para el tratamiento.

“Para nosotros, como familia, es todo.Es esperanza, es vida. Lo que empezó como un sueño se hace cada vez más real. Queremos agradecer a todos los que nos ayudaron en este proceso y en la campaña que, si bien fue desgastante, resultó gratificante. Encontramos mensajes de apoyo. Conocimos amigos que son de fierro y que nos quedarán para siempre”, dijo entonces a Puntal Franco Giordanengo, papá de Lolo.

La familia había iniciado un camino juicial en junio de 2020, cuando a través de su abogado, Gonzalo García, presentaron un amparo ante la Justicia Federal para que la prepaga Osde se hiciera cargo de las prestaciones médicas indicadas para atender la atrofia muscular espinal tipo 1 que afecta al niño.

La acción fue admitida por el Juzgado Federal y entonces empezó el tratamiento.

En abril de 2021, la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos yTecnología Médica (Anmat) autorizó la comercialización y el uso de Zolgensma, una droga producida en Holanda pero de un costo prohibitivo:2 millones de dólares. Sin embargo, esa autorización no derivó en que el medicamento fuera incluido en el Programa Médico Obligatorio;por lo tanto, las obras sociales y las prepagas no están obligadas a proveerlo.

Por eso, hubo familias con niños con cuadros clínicos similares al de Lolo que fueron a la Justicia y obtuvieron medidas cautelares que exhortaron al Estado y a las mutuales y prepagas a afrontar el costo del medicamento.

La familia inició el reclamo judicial en junio de 2020. Después de varias presentaciones, a principios de este mes interpuso un amparo.

Para tratar de conseguir una decisión judicial en el mismo sentido, los padres de Lolo pidieron a la Justicia que se ejecutara la sentencia del amparo admitido en 2020 y que el Estado y Osde finalmente cubrieran el costo del medicamento. Esa solicitud fue rechazada.

Después, el abogado de la familia presentó otro amparo y Ochoa dictó una cautelar y notificó que tanto el Estado como Osde debían poner el dinero que la familia necesita para completar los dos millones de dólares.

La notificación se hizo de inmediato. “Es para destacar la celeridad de la Justicia. Todas las partes están notificadas de la cautelar. Lo que planteamos en el amparo es que la familia había juntado el 50 por ciento del valor del medicamento (más de 92 millones de pesos) y que el Estado y la mutual deben poner el resto. Se resolvió a nuestro favor y el juez obligó al Estado a cubrir el 80 por ciento del remanente y a Osde a hacerse cargo del 20 por ciento restante”, detalló el abogado García cuando se conoció la resolución de Ochoa.

No obstante, la alegría de aquel entonces dio ahora paso a la preocupación. Porque los recursos no aparecen y el tiempo sigue corriendo. De ahí que la familia haya decidido iniciar otra cruzada para obligar al Estado y a la prepaga a que cumplan con lo que dispuso la Justicia para que Lolo finalmente acceda al medicamento que necesita.