A.L.M.A. nace el 25 de abril de 1989, cuenta con una importante trayectoria a nivel nacional e internacional. Desde 1990 es miembro de A.D.I. Alzheimer's Disease International. Actualmente integra dicha Federación junto a 68 países. ADI y todos sus miembros están reconocidos y apoyados por la OMS, Organización Mundial de la Salud.
ALMA tiene por misión difundir el conocimiento de la enfermedad y bregar por una mejor calidad de vida y dignidad para las personas con demencia y sus familias, a través de la educación, la contención, la comunicación y el servicio. Entre sus objetivos está el de difundir la enfermedad y reducir el estigma a su alrededor al mismo tiempo que, asesorar, orientar, contener y asistir al grupo familiar, entre otras acciones de acompañamiento.
Los Grupos de Apoyo de A.L.M.A. no son una alternativa terapéutica, es decir un contexto donde la persona seguirá un tratamiento, sino que constituyen para el familiar un espacio de contención y aprovechamiento de experiencias.
¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?
Es el tipo de demencia más frecuente en los adultos mayores, comienza hasta dos décadas antes de que aparezcan los síntomas, generalmente en los 60 años de una persona. Una demencia es un deterioro cognitivo, capaz de interferir significativamente en la conducta de una persona en sus actividades de la vida diaria (laboral, social, familiar). Su evolución es gradual, la persona se deteriora lentamente, algo que es propio de las enfermedades de tipo degenerativas (diferencia con demencia vascular). Afecta a todos los grupos sociales.
¿Cuáles son los signos de alarma?
Pérdida de memoria reciente que afecta las capacidades laborales. Dificultad en realizar tareas familiares. Dificultad para resolver problemas. Problemas con el lenguaje. Desorientación en tiempo y espacio. Discernimiento pobre o disminuido. Problemas con el pensamiento abstracto. Pérdida de objetos. Cambios en la personalidad o en el humor. Apatía (Pérdida de iniciativa).
¿Cómo se diagnostica?
Principalmente a partir de una entrevista con el paciente y la familia; y a través de neuroimágenes (TAC de Cerebro, RMN, Spect), evaluación neuropsicológica, estudios de laboratorio y biomarcadores genéticos.
¿En qué consiste el tratamiento?
No hay cura, existen tratamientos de dos tipos; farmacológicos y no farmacológicos. Dentro de este último grupo se encuentran la estimulación física, cognitiva, social-recreativa.
¿Cuáles son las etapas de la enfermedad?
Recordemos que se trata de una enfermedad gradual, es difícil precisar cuándo es el momento exacto de su inicio. En una primera etapa se puede identificar el olvido progresivo, la confusión con el manejo del dinero, la perdida de espontaneidad e iniciativa, acciones y manifestaciones repetitivas, cambios en la personalidad o en el humor, desorientación leve en tiempo y espacio, dificultad en el lenguaje.
En una segunda instancia se hacen más evidentes los problemas y las actividades más restringidas, aparece la dificultad en reconocer amigos y familiares, el paciente no puede retener experiencias nuevas, deambula, tiene dificultad en organizar pensamiento, descuidado y confuso respecto a la vestimenta e higiene personal, es incapaz de vivir solo, no puede cocinar, limpiar o salir solo de compras, puede perderse aún en su propia casa, tiene alucinaciones, mayor necesidad de estimulación, incontinencia.
En una tercera etapa llega la total dependencia de su cuidador. Se manifiesta la pérdida de peso a pesar de una dieta adecuada, no puede realizar ninguna actividad de cuidados diarios solo, se comunica muy poco o nada, pierde la habilidad para sentarse o caminar, duerme más, tiene dificultades en la deglución, es propenso a infecciones, particularmente las respiratorias.
Los 8 “nuncas” a respetar ante el enfermo
Nunca discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él. Nunca trates de razonar con él, distrae su atención (desfocalizar). Nunca lo avergüences, engrandécelo. Nunca trates de darles lecciones, serénalo. Nunca le pidas que recuerde, recuerden mejor los dos juntos cosas y hechos. Nunca le digas “ya te dije”, repíteselo cuantas veces haga falta. Nunca le exijas ni des órdenes, pregúntale o enséñale. Nunca le digas “tú no puedes”, mejor dile “haz lo que puedas”.
Sugerencias para la convivencia
Ante esta difícil tarea hay distintas formas de manejar la situación. Les ofrecemos algunas sugerencias: establezca rutinas diarias, mantenga la independencia de la persona, ayude a mantener la dignidad de la persona, evite discusiones, simplifique las tareas, conserve el sentido del humor, respete las medidas de seguridad, estimule la salud física, mantenga la comunicación, use ayuda memoria
Por voluntarios de A.L.M.A.