“El amparo y la medida cautelar salieron en marzo y la obra social fue notificada al mes siguiente, pero igual están incumpliendo la orden de la Justicia”, señala la madre de la niña. La consecuencia directa de esa desobediencia es que la familia de Rosario debe desembolsar 12 mil pesos por mes en concepto de drogas y prácticas médicas.
Todos esos gastos se cubren con los ingresos del padre de Rosario, Cristian Scoponi, mientras que la mamá se vio prácticamente obligada a cuidar todo el día de la joven.
A merced de la burocracia
Desde que le diagnosticaron síndrome nefrótico, en octubre del año pasado, la familia de Rosario quedó en medio de un laberinto burocrático plagado de trámites, autorizaciones incumplidas, consultas múltiples y viajes costeados por ellos mismos. Así recorrieron varias clínicas locales, pero también de Córdoba capital e incluso el Hospital Garrahan en Buenos Aires.
En medio de todo eso, en enero de este año, elevaron la primera nota a Osmata para que cubra tanto los medicamentos como los tratamientos que necesita la adolescente. En esa oportunidad la familia pidió que cubran la totalidad de las drogas y los especialistas que atienden a Rosario.
En marzo, una gerenciadora de salud se hizo cargo de la mutual y Osmata quedó bajo la dirección de la empresa Integral, y con ello Rosario perdió la atención de los médicos del Policlínico San Lucas. Aunque venían siguiendo su caso, finalmente quedaron afuera de la cartilla de prestadores habilitados.
Romina comenta, además, que en Río Cuarto varias de las especialidades que necesita su hija brillan por la ausencia de médicos prestadores. Por caso, que faltan nefrólogos infantiles en la ciudad y por eso se ven obligados a viajar a la ciudad de Córdoba para que su hija pueda recibir la atención que necesita.
“Tuvimos que estar 10 días allá y la obra social no nos cubrió ninguno de los gastos que tuvimos”, explica Romina.
Recuerda también que no encontró en la ciudad un neurólogo infantil y que eso les generó toda una serie de complicaciones.
“A Rosario tampoco la quieren atender los neurólogos de adultos. Anduvimos siempre de un lado para el otro y nos dimos cuenta de que la única solución es tener un médico amigo, que la atienda de favor”, precisó la madre.
Una vida alterada
Por su enfermedad, Rosario Scoponi está obligada entre otras cosas a llevar una dieta sin sal, guardar reposo para minimizar las complicaciones y evitar bajo todo concepto los lugares donde haya concentración de personas.
Además, las salidas fuera de casa quedaron limitadísimas, al punto de que toma clases en casa, con una docente del colegio San Buenaventura, que también la ayuda con una beca. También utiliza un inmuno-supresor para aliviar los efectos del síndrome, pero esa droga la convierte en una paciente de alto riesgo, muy vulnerable al contagio de diferentes tipos de enfermedades.
El síndrome nefrótico es una patología crónica y los padres de Rosario están intentando todo para evitar que la joven vaya a un transplante de riñón.
Lo cierto es que, con apenas 14 años, incluso su salud mental está alterada por la cantidad de cambios que tuvo que afrontar en poco tiempo. Sin ir más lejos, experimentó cambios físicos marcados, principalmente por la retención de líquidos que produce el mal funcionamiento de sus riñones.
Estaba haciendo terapia, pero tuvo que suspender el tratamiento hace 6 meses porque su terapeuta quedó fuera de la lista de prestadores.
Cuidados especiales
“Cuando vamos al supermercado, por ejemplo, nos acostumbramos a leer las etiquetas de toda la comida que compramos para chequear que no contenga sodio ni sal”, cuenta Romina. A su lado, la hija explica que los productos sin sal suelen ser mucho más caros que los comunes y corrientes.
Pero, además de la dieta, Rosario tiene una rutina muy diferente a la mayoría de las adolescentes. Por caso, ni bien se levanta hace un desayuno lo más completo posible y una hora después la espera un combo de 8 medicamentos. Consume otras 6 pastillas a eso de las 22. Es así todos los días.
En el cóctel de drogas de lunes a lunes se cuentan los siguientes nombres: enalapril, esomeprazol, rosuvastina, furosemida, tryptalgin, espironolactona, deltisona, valsartán, sulfametoxazol, micofenolato mofetil y otros.
Para su padre, su madre y ella misma, esos nombres propios ya son familiares. Ahora esperan que la obra social los reconozca.
Leonardo Brochero
