Benicio necesita eculizumab, un anticuerpo monoclonal que se aplica en sangre, mediante internación, cada dos semanas. Se trata de una medicación de altísimo costo, pero sin ella, el organismo del niño comienza a atacarse a sí mismo, provocando anemia, trombocitopenia y fallas renales severas. Su diagnóstico llegó tras meses de incertidumbre, estudios complejos enviados a Madrid y un largo camino de transfusiones y diálisis cuando apenas tenía 6 meses de vida. Y sin embargo, a pesar de lo que implica esta enfermedad, tanto la obra social como el Estado nacional han decidido desentenderse de su tratamiento.
Desde que fue desafiliado de manera compulsiva en septiembre pasado por la obra social, bajo el argumento falso de que su madre tenía otra cobertura, la familia depende de medidas judiciales urgentes, amparos y embargos para poder acceder a cada dosis. “Estamos de cautelar en cautelar. Es como vivir en un bucle, cada catorce días lo mismo. Nadie se hace cargo. Mi hijo pone su vida en pausa cada vez que no podemos acceder a la medicina en tiempo y forma”, explica Belén a Puntal.
Benicio tiene certificado de discapacidad, y su enfermedad está contemplada en la Ley Nacional 26.689, que obliga tanto a obras sociales como al Estado a garantizar el acceso integral y permanente al tratamiento de enfermedades poco frecuentes. “La ley es clara. Pero ellos no cumplen. Y lo que es peor, el Ministerio de Salud de la Nación ni siquiera responde a las órdenes judiciales. El último vial lo conseguimos porque el juez ordenó un embargo de fondos a la Nación”, denuncia Belén.
En medio de este escenario, cada internación se transforma en una carrera contra el tiempo. Benicio debe ser canalizado y recibir la medicación en sangre. Su cuerpo está expuesto cada vez que falta un vial. “Cada aplicación es una intervención. Lo internan, lo pinchan. Él cierra los ojos, me aprieta la mano. No se queja, sabe que es lo que necesita para seguir vivo”, relata su madre.
Actualmente, Benicio se atiende en el Hospital de Niños, tras haber pasado por varias clínicas y centros médicos que fueron cayendo uno a uno cuando la obra social dejó de cubrir tratamientos. “Necesita recibir la medicina este viernes pero a la fecha nadie la compró y tampoco sabemos si lo harán”, comenta Belén a Puntal con gran angustia e impotencia
Una posible alternativa al eculizumab es el ravulizumab, una droga similar que se aplica cada 60 días y significaría menos internaciones. “Menos veces exponer su cuerpo, menos trauma. Pero tampoco nos la autorizan. No pido que me regalen nada, solo que respeten lo que dice la ley. Que se termine esta tortura”, sostiene.
La última cautelar dictada por un juez ordenó que durante dos meses la medicación sea cubierta en partes iguales por la obra social, la provincia de Córdoba y el Estado nacional. Sin embargo, la obra social apeló, y la Nación sigue sin cumplir ni responder. “Esto no es compatible con la vida de mi hijo. Cada día de demora es un día que corre riesgo de vida”, se explica Belén.
La situación económica tampoco permite una salida alternativa. “Son medicamentos millonarios. No existe la posibilidad de costear esto con un emprendimiento. Trabajo desde casa, hago papelería para eventos, sublimación, porque necesito estar todo el tiempo con él. Soy su satélite, no me puedo alejar”, cuenta.
Mientras tanto, Benicio intenta llevar una vida lo más normal posible. Va al colegio con cuidados especiales, asiste a psicomotricista y psicólogo, aunque muchos servicios son negados por falta de autorización. “Está en un limbo legal. No tiene obra social, pero tampoco el Estado lo cubre. No somos ni de un lado ni del otro. Es una injusticia enorme”, remarca su madre.
La cuenta de Instagram @todos.porbeni busca visibilizar la historia, generar conciencia y presionar para que se garantice lo que la ley ordena: el acceso integral a la salud. “De nada serviría una colecta, esto es de por vida. Quiero que me escuchen, que escuchen a Benicio. Quiero que mi hijo viva. Eso es todo”, concluye Belén.
Benicio no puede seguir esperando. La burocracia, los vacíos legales y el desinterés institucional atentan contra su derecho a la vida.
La ley 26.689 establece que toda persona con una enfermedad poco frecuente tiene derecho al diagnóstico, tratamiento, atención integral y cobertura total por parte de las obras sociales y del sistema de salud estatal. El Estado argentino no solo debe cumplirla, debe garantizarla. En el caso de Benicio, la ley existe, pero no se aplica. Y mientras tanto, su madre sigue peleando sola contra tres gigantes.
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“Beni cumplió sus 9 añitos y fue un cumple muy anhelado, una bocanada de aire en medio de tanto dolor. Con un corazón explotado de felicidad y agradecimiento, Beni fue feliz. Gracias a todos”, posteó la familia en las redes.
