María Strumía es voluntaria de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA) y en el marco de las actividades de concientización realizadas el pasado sábado 21 de septiembre en Plaza Roca -coincidentes con el Día Mundial del Alzheimer-, habló junto a sus compañeras con Salud & Ciencia e invitó a la sociedad en general al conversatorio que este jueves 26 de septiembre, desde las 20 y en el salón del Cecis, se llevará a cabo junto a la Fundación Santiago Yuni y a la Defensoría del Pueblo, para explicar los pormenores de ése primer registro municipal.
“Es muy importante, porque tanto familiares como cuidadores vamos a tener un registro para acceder y saber que mientras los cuidadores estén registrados, las personas que acompañamos también van a estar más protegidas”, resaltó Strumía.
“No olvidemos a quienes no pueden recordar”
Junto a Olga, Adriana y Graciela, quienes también son voluntarias de ALMA, destacaron la importancia de los encuentros que mantienen cada tercer jueves del mes en el Cecis, donde escuchan los inconvenientes que comparten las personas que acompañan a un paciente de Alzheimer y le brindan ayuda a nivel grupal.
“Compartimos los testimonios, las vivencias de cada familiar, sus angustias y se descargan así un poco sus mochilas. Nosotros los acompañamos, los escuchamos, les damos algunos consejos para que puedan llevar mejor la convivencia y lograr así una mejor calidad de vida, tanto para el paciente como para su acompañante. Tratamos de alentarlos, de ayudarlos y que puedan seguir adelante en esta situación de esta enfermedad que es tan difícil”, señala Graciela Ragazzini, quien es la presidente de la asociación.
- Un contexto socioeconómico como el que se vive en el país, ¿incide al momento de acompañar a una persona que sufre el mal de Alzheimer?
(María Strumía) - Sí, claro, incide directamente. Es una patología muy cara, muy costosa. Y es muy costosa tanto desde los afectos y muy costosa desde el punto de vista económico. Es por eso también que como asociación estamos llamados a nivel mundial, y puntualmente en Argentina, a desarrollar un plan de Alzheimer para que se tomen políticas públicas en pos del bienestar tanto de la persona como del cuidador. Argentina, en Latinoamérica, es uno de los pocos países que no tiene aún una Ley de Demencia y eso implica que el cuidador se sienta muy desgastado y que desde el Estado tampoco haya respuestas. Puntualmente, desde el tema económico, es una enfermedad que requiere cuidadores, acompañantes, medicación que es cara, los tratamientos -ya sean de estimulación, de acompañamiento terapéutico o de lo que requiera-. Todo tiene una incidencia económica muy fuerte. Para eso también está el certificado de discapacidad, que es un instrumento que les permite a las familias acceder a que la obra social pueda cubrir todo lo que el médico prescriba para esa persona. Entonces, es muy importante también estar asesorado en este punto y desde ALMA lo hacemos. Explicamos cómo se tramita, cuáles son los beneficios, cuáles son los pasos a seguir para acceder a él.
- En medicina, ¿cuáles son los últimos desarrollos para tratar el Alzheimer?
(M.S.) -Aquí hay que decir que también tenemos buenas noticias. Hace más de 20 años que no teníamos en el mercado drogas que fuesen con un resultado positivo hacia la enfermedad. Todas tendían a ralentizar, a enlentecer el desarrollo de la enfermedad, y ahora ya se ha probado en julio del 2023 y en julio del 2024 los nuevos tratamientos monoclonales que en Estados Unidos ya están a la venta y que para nosotros no están aquí en el mercado y son muy inaccesibles desde lo económico. Pero es la primera vez que una medicación viene a limpiar el depósito de placas que se van posicionando en el cerebro y que generan la enfermedad. Se ha visto una recuperación, lo que es considerado un hito en la historia del Alzheimer. Pensemos que el doctor Alzheimer, en el año 1908, describió esta enfermedad. Es decir, hace más de 100 años que hablamos de Alzheimer y, por primera vez, en estos dos últimos años, se está hablando de cura. Tenemos la esperanza de que las investigaciones, y de todo lo que se está avanzando ahora, sea para el bienestar de la familia y de la persona que lo esté cursando también.
