El Senado avanza con la ley de fibrosis quística: "Necesitamos apoyo", dijo la mamá de un paciente
"No hay tiempo, muchos chicos ya no están por abandono del Estado, por no tener la medicación a tiempo, y necesitamos la ley para que lleguen a ser adultos", es el testimonio de la mamá de un niño de General Cabrera al que le diagnosticaron fibrosis quística a los 19 días de su nacimiento.
Claudia Armandi dialogó con Primero Noticias sobre la necesidad de contar con un mayor respaldo. Lo hizo momentos antes de que el Senado avanzara con un proyecto de ley para darle respuesta a estos pacientes.
En un plenario de las comisiones, los senadores firmaron un dictamen favorable para la iniciativa y buscarán aprobarla en la sesión de este jueves. La propuesta ya tiene media sanción de la Cámara de Diputados.
"Hay muchos chicos que no están recibiendo el tratamiento, la medicación es muy costosa y la enfermedad es crónica, por lo tanto el tratamiento es de por vida", advirtió Armandi. "Necesitamos el apoyo del Estado, sobre todo por quienes no tienen obra social", agregó.
Relató que su hijo -que está por cumplir 6 años- cuenta con obra social, pero igual son constantes los obstáculos que se les presenta para cumplir con todas las indicaciones médicas. "Es una lucha diaria, por eso necesitamos un amparo legal para la seguridad del tratamiento de ellos", manifestó.
Cómo es el tratamiento
La mujer de General Cabrera explicó que su hijo tiene medicación desde los 19 días. "Empezó con pastillas que toma hasta el día de hoy, para poder alimentarse y nutrirse necesita enzimas pancreáticas", señaló.
También explicó que requiere de un complejo vitamínico y un protector gástrico, a lo que se le suman nebulizaciones, dos veces por día; kinesiología, dos veces por día; y psicóloga, una vez a la semana.
Armandi lamentó que a su vez se les niegan los certificados de discapacidad para los niños con fibrosis quística y consideró que sería un documento fundamental para tener cobertura completa del tratamiento.
"Al ver un nene con fibrosis quística, su enfermedad es visceral, no se ve, entonces lo ven y te dicen 'este nene no tiene nada' y la verdad es que lo necesitamos para tener cobertura de la medicación", aclaró.
Apoyo de la Primera Dama
En medio del avance del tratamiento parlamentario para el proyecto de fibrosis quística, quien brindó su respaldo a esta propuesta es la Primera Dama, Fabiola Yáñez.
La iniciativa busca “Declarar de interés Nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.
De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año, que padecen esta enfermedad.