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Canals: Nación autorizó y Agustín podrá recibir el tratamiento para la acondroplasia

El pequeño de 4 años accederá a la medicación tras el aval del Ministerio de Salud. Sus papás, Pablo y Lisette Cordenós, confirmaron que el Estado garantizará la cobertura de la terapia

Agustín Cordenós tiene 4 años, es de Canals y tiene acondroplasia, también conocida como talla baja. Sus papás, Pablo y Lisette, comenzaron hace siete meses una gran cruzada para conseguir que el niño pudiera acceder a un tratamiento con una droga que no estaba autorizada en el país. Ayer, después de batallar sin bajar los brazos ni un solo día, recibieron la mejor noticia: el Ministerio de Salud de la Nación ordenó la compra del medicamento (Vosoritida o Voxzogo) para iniciar la terapia.

“Es inmensa la alegría que tenemos y les agradecemos porque fueron los primeros en dar a conocer esta historia y nuestra lucha”, aseguró Pablo a Puntal, al recordar la campaña que se lanzó a través de redes para que el Estado autorizara la adquisición de la medicación para personas que padecen la enfermedad y que fue difundida a través de este medio.

Es inmensa la alegría que tenemos y les agradecemos porque fueron los primeros en dar a conocer esta historia y nuestra lucha Es inmensa la alegría que tenemos y les agradecemos porque fueron los primeros en dar a conocer esta historia y nuestra lucha

De esta manera, el nene tiene garantizado el acceso y la cobertura del 100 por ciento del fármaco. La terapia consiste en una inyección diaria subcutánea que se le colocará hasta que cierren sus placas de crecimiento, lo que implica que podría extenderse hasta sus 18 años.

Si bien el proceso hasta que la droga llegue y pueda ser aplicada llevará unas semanas, los papás celebraron que Agustín tendrá la posibilidad de mejorar su calidad de vida, y que además su caso implica una oportunidad de bienestar para otras personas que tienen la patología en el país.

“Se tiene que instrumentar todo y creemos que en unos 30 o 40 días ya va a estar llegando la medicación, y una vez que la tengamos ya estamos en condiciones de arrancar”, contó Pablo.

Se tiene que instrumentar todo y creemos que en unos 30 o 40 días ya va a estar llegando la medicación, y una vez que la tengamos ya estamos en condiciones de arrancar Se tiene que instrumentar todo y creemos que en unos 30 o 40 días ya va a estar llegando la medicación, y una vez que la tengamos ya estamos en condiciones de arrancar

Cabe señalar que el fármaco que se utiliza tiene habilitación en Estados Unidos, Brasil y Europa pero en la Argentina no tiene aprobación de Anmat, por lo que para la compra se debe solicitar autorización a la cartera sanitaria.

Sin darse por vencidos

El camino que recorrieron los papás de Agus fue arduo y arrancó en noviembre pasado. Entre otras acciones, la familia canalense se encargó de crear una cuenta en las redes en la que concientizó acerca de la acondroplasia y además consiguió la adhesión y el apoyo de reconocidas figuras nacionales de diversos ámbitos, quienes se sumaron a divulgar la causa.

Al mismo tiempo, en la plataforma Change.Org, en la que contaron la historia de su hijo y solicitaron firmas por el caso, la petición superó las 39 mil rúbricas de usuarios que mediante un clic se solidarizaron.