Tres conocidos artistas locales confirmaron su participación para la “Peña despedida” que el próximo viernes se llevará a cabo en el Viejo Mercado a total beneficio de Alma Gil, la niña de 7 años que fue diagnosticada con discinesia paroxística, enfermedad que se encuadra dentro del grupo de patologías consideradas como raras.
Ezequiel Pedraza, Jonatan Bisotto y Carlota Light, estarán presentes en el escenario en el evento que tendrá lugar el 7 de julio, desde las 19 horas, en el Viejo Mercado. La conducción y animación estará a cargo de Julián Colombo y se espera que por estos días se sumen más artistas a la grilla.
La convocatoria tiene por fin recaudar fondos para costear los gastos que le significa a la familia de Alma la decisión de viajar a España para instalarse allí y acompañar a la niña en el tratamiento que puedan brindarle en el Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, donde también reciben asistencia los niños Paloma Gentile y Santino Vergara.
“Tomamos la decisión de irnos a España porque sabemos que ahí está el posible tratamiento. Nos jugamos todo por el todo, y si bien estimamos que por tratarse de una cuestión genética no podrá curarse, la idea es que Alma tenga la mejor calidad de vida posible”, dijo a Puntal Mario Gil, papá de la pequeña.
Y justamente en el evento del próximo viernes, la familia tendrá a su cargo la cantina del salón en donde ofrecerán bebidas y distintos tipos de alimentos para pasar una jornada más que agradable. En tanto, desde el Municipio se gestiona la grilla de artistas que desde las 19 se sucederán en el escenario, en una convocatoria que prevé una entrada general de solo $ 500 y con la cual se accederá a distintos sorteos como manera de retribuir el aporte solidario. “Se sortearán varios premios como una forma de devolver lo que ha colaborado la gente de Río Cuarto y de Vicuña Mackenna, que ha sido impresionante”, destaca Mario.
Es que tanto él como su esposa Liliana Casin son oriundos de Vicuña Mackenna y desde 2014 residen en Río Cuarto, a donde llegaron por razones laborales. Alma es alumna del colegio San Buenaventura y en la institución ha recibido un gran acompañamiento tanto de los directivos como de la comunidad educativa en general.
Rara enfermedad
Alma padece una enfermedad rara que afecta el equilibirio, la estabilidad y la capacidad motriz, que fue advertida por los mismos padres al año y tres meses de vida, cuando empezaba a dar los primeros pasos. “Pensábamos que era algo de la edad. Le costaba tenerse en pie y si no se agarraba de la cama o de una silla, se caía”, comentó el papá. El peregrinar por la salud de su hija entre pediatras y especialistas tuvo inicio en 2017 y los encontró la pandemia en el Hospital Garrahan, cuando le efectuaban un estudio genético. Entre los vaivenes de las obras sociales y el contexto de pandemia, esos resultados se vieron postergados hasta que en 2022 volvieron a realizarle esos estudios de manera privada y un mes después detectaron que Alma tenía dos genes afectados, que son dos neurotransmisores, según comentó Mario. Mientras tanto, con la ayuda de las familias de Paloma Gentile y Santino Vergara se contactaron con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde tienen previsto que Alma haga su tratamiento. “Allí detectaron un tercer gen afectado”, agregó.
Luego se practicaron estudios genéticos individuales junto a su esposa para terminar de descartar que la patología pudiera haber sido heredada. Cada análisis les demandaba elevados costos por lo que mediante un bono solidario pudieron devolver el dinero que allegados les prestaron para poder costear aquellos primeros estudios. Ahora, la familia de Alma planea viajar a España en agosto para que la niña inicie el período escolar en septiembre mismo y con la “Peña de la Despedida” (como se dio en llamar el evento del próximo viernes) es que buscan reunir fondos para poder costear el viaje. Además, quienes deseen colaborar con la causa, pueden efectuar aportes al alias AHORA.ES.ALMA, a la cuenta de Mario Gustavo Germán Gil, o comunicarse a los teléfonos 3585 10-5434 (Mario) o 3583-404721 (Liliana), o bien por Instagram a través de la cuenta @Ahora_Es_Alma.

