Día Internacional del cáncer infantil: la importancia de la visibilización

Apuntando a esta concientización, Ruiz Blasco, oriunda de Salta que hace más de un año decidió elegir Río Cuarto para seguir con su profesión, destacó en este día: “Somos muy pocos los que elegimos esta profesión, la mayoría no elige la oncología pediátrica porque es mucho lo que conlleva a nivel emocional y de responsabilidad. Es una especialidad muy dura y muy difícil de llevarla día a día, tanto en el paciente como en su familia, que es un apoyo constante en esta patología. Yo elegí esta especialidad porque vi a mi papá toda la vida ejercer la pediatría y neonatología. Vi todo la dedicación y el amor que reflejaba día a día en el trabajo. Admiro su trabajo y por eso creo que elegí esta profesión” .

No obstante, Ruiz Blasco recalcó: “Aunque es bastante fuerte a nivel emocional, los niños y sus familias devuelven mucho más amor del que uno da, y eso es muy reconfortante”.

Además, la oncóloga infantil señaló que en Argentina los tratamientos más complejos están centralizados en grandes centros de atención: “Los equipos de mayor tecnología se encuentran en Buenos Aires y en el interior se realizan tratamientos de baja intensidad, excepto Córdoba y Santa Fe en algunos casos”.

Haciendo referencia al equipo de salud y a los distintos profesionales indicó: “El personal capacitado es bastante escaso. No sólo los oncólogos infantiles sino el resto de especialidades que deben intervenir como son los enfermeros, kinesiólogos, cirujanos, truamatólogos, incluso pedriatras con conocimiento en oncología”.

Cabe destacar que la profesionalRuiz Blasco no sólo tuvo experiencia laboral en el Hospital Garrahan sino también en su provincia natal, Salta, en el Hospital Italiano de Córdoba y en el Hospital General de Niños Dr. Ricardo Guitérrez, el cual cuenta con más de 50 especialidades pediátricas.

La familia, un pilar fundamental

Como padres oncopediátricos no sólo acompañan a sus hijos en esta patología y en lo que conlleva sino que también concientizan a través de Facebook como: Padres de oncopediátricos autoconvocados de Río Cuarto.

“Es el día para concientizar sobre el diagnóstico temprano, el tratamiento oportuno, la donación de sangre y médula osea. Son los puntos más importantes a tener en cuenta en los tratamientos ante un diagnóstico como el cáncer”, indicó Gisela, una de las madres de la organización.

Este grupo de padres y madres oncopediátricos surge hace cuatro años.

“A mi hijo Tomi le diognastican leucemia mieloide, nos trasladamos a Córdoba y conocimos a Yohana,la mamá de Olivia, también oriunda de Río Cuarto y por intermedio de las redes nos comunicamos con Tania, quien es la mamá de Liseo que está en Buenos Aires.

Empezamos a contenernos, conoer sobre la ley de oncología y pudimos ver que había muchos puntos sin poder reglamentar y armamos este grupo”. Y sumó: “Somos entre 10 a 12 padres y madres de niños que están en tratamiento, de niños que están en remisión y de niños que lamentablemente ya no están pero que sus papás siguen luchando, trabajando y acompañándonos”.

En su cuenta, compartieron:”Señales de alarma”.

Esto consiste en los principales síntomas en los niños. Los mismos son: dolores persistentes en huesos y abdomen, dolores de cabeza y vómitos por las mañana por varios días, fatiga, decaimiento y cambios en el comportamiento, tales como volverse retraído, manchas blancas en los ojos cuando le da la luz, pérdida de peso, tos persistente, dificultad para respirar y sudoración nocturna, mareos, pérdida de equilibrio, moretones o sangrado en nariz o encías, crecimiento tumoral o de ganglios especialmente si no hay dolor o fiebre, cansancio fácil, palidez y anemia súbita y abdomen que crece rápidamente. Son algunos indicios para un diagnóstico temprano y un tratamiento oportuno para los menores.

Gisela además remarcó que en el marco del Día Internacional de Cáncer Infantil: “Pudimos lograr la Ley Oncopediátrica Nacional, fue algo que esperábamos mucho. Tuvimos la oportunidad de participar con diputados, senadores y tuvimos la suerte de integrar esta mesa de trabajo con el Instituto Nacional de Cáncer en la reglamentación de la ley. Es el comienzo de un largo camino porque hay que lograr que se cumpla y que se dé como se necesita”.

Esta Ley rige para los pacientes mutualizados, para que la mutual de pertenencia cumpla con el derecho a la salud y todo lo que implica y sea necesario para el paciente en tiempo y forma.

La ordenanza también indica que los pacientes no mutualizados puedan obtener toda la medicación y cuidados pertinentes en su patología;el acompañamiento de los padres también se encuentra vigente en esta ley, ya que algunos padres no tienen trabajo en blanco, por esto el Estado les paga una asignación universal por hijo discapacitado durante el tratamiento activo y a los tutores que tienen recibo de sueldo se les da la licencia con goce de sueldo para poder acompañar a sus hijos.

Febrero: “Mes dorado”

Los padres oncopediátricos comenzaron una colecta de útiles para los niños.

“Fue iniciativa nuestra para ayudar a los pacientes oncopediátricos de la ciudad en el comienzo de clases con una colecta de útiles” remarcó Gisela.

En la ciudad hay tres cajas para la colecta: “Una en Mimo, en el local del centro, en Grassi, en las oficinas y otra en el jardín maternal Tierra de Ositos. La idea es hacerla durante todo el mes de febrero, ya que es el mes dorado y poder darle una sonrisa y que comiencen con todas las pilas los chicos en su etapa escolar”

Emocionada Gisela dijo: “Sería hermoso ver durante este mes de febrero que haya dentro de las casas o en el pecho un lazo o un globo dorado y poder acompañarnos en este camino duro y largo para los niños y las familias” y agregó: “Siempre estamos mirándole el lado positivo y que podemos mejorar el trabajo en equipo con el Municipio de Río Cuarto, quien asistió al 100% de los pacientes “.

Red de Oncopediatría en Córdoba

En el marco del Día Internacional de Cáncer Infantil, padres y madres viajarán a Córdoba y se juntarán a las 17 horas en la presentación de la Red Oncopediatría.

“Esta red la trabajamos con la ministra de salud, que es quien nos ayuda en el Hospital de Niños; ella se encarga de poder hacer más facil este peregrinar del pedido de cada necesidad del niño oncopediátrico” destacó Gisela, madre de uno de los pacientes

Melani Hessel - Redacción Puntal