Día Mundial del Alzheimer: mitos, avances y la urgencia de una Ley nacional

Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha que interpela a la sociedad, a los sistemas de salud y a las familias en torno a una de las enfermedades neurodegenerativas más frecuentes y desafiantes del envejecimiento.

En diálogo con Salud & Ciencia, la licenciada en Psicopedagogía y neuropsicóloga, María Susana Strumia (M.P. 221561), voluntaria de ALMA Río Cuarto, repasó cómo cambió la percepción social de la enfermedad en los últimos años, qué mitos aún persisten, cuáles son las dificultades de las familias cuidadoras y por qué la promulgación de una Ley Nacional de Alzheimer se vuelve una necesidad urgente.

“Hubo muchos cambios en relación al Alzheimer, sobre todo vinculados a la toma de conciencia y lo que significa transitar esta patología”, sostiene Strumia, quien además explica que los medios de comunicación, el acceso a internet y las redes sociales abrieron la posibilidad de difundir información antes restringida, lo que genera mayor visibilidad y contribuye al debate social.

Otro factor clave es el aumento de la expectativa de vida. “Hace décadas, la enfermedad se diagnosticaba principalmente en mayores de 70 años, con una esperanza de vida cercana a los 80. Hoy, con un envejecimiento poblacional que se extiende hasta los 90 o más, aparecen diagnósticos incluso desde los 50. Eso modifica el escenario y plantea nuevos desafíos a nivel global”, destaca la profesional.

Los desafíos de las familias

Más allá de los avances médicos, las familias continúan enfrentando un camino complejo. El acceso tardío al diagnóstico, el costo de contar con acompañantes terapéuticos, terapistas ocupacionales y cuidadores, junto con la falta de redes de apoyo, configuran un panorama de sobrecarga emocional y económica. “Son patologías crónicas, muy desgastantes. La familia se enfrenta no solo a lo económico, sino al cansancio y la sobrecarga del cuidado diario. Allí es donde se vuelve vital que existan asociaciones como ALMA, que acompañan todas las etapas de la enfermedad”, enfatiza Strumia.

Para la especialista, uno de los grandes retos actuales es pasar de la sensibilización a la acción concreta.

“La posibilidad de difundir una nota como esta, ya es un aporte. Pero necesitamos más campañas de visibilización, diagnósticos tempranos y terapias accesibles. Lo importante es que las familias sepan que no están solas”, remarca.

En este sentido, destaca la importancia de reconocer la enfermedad como una problemática de salud pública y de impulsar políticas integrales, y lamenta que Argentina aún no cuente con una Ley Nacional de Alzheimer.

“Este año se presentó un proyecto con dictamen favorable en la Comisión de Salud, y su aprobación sería un hito. Necesitamos formación de cuidadores, centros de día estatales y que organismos como PAMI reconozcan la demencia sin obligar a las familias a judicializar sus derechos”, recalcó.

Mitos y realidades

Una de las tareas urgentes es derribar los mitos. Durante mucho tiempo, se creyó que la demencia era parte natural del envejecimiento. “Eso ya sabemos que no es así. No todos los adultos mayores desarrollan demencia”, explica.

Otro equívoco frecuente es asociar la demencia únicamente a la pérdida de memoria. “El Alzheimer no siempre comienza con olvidos. El primer paciente descripto por el doctor Alois Alzheimer, en 1905, presentó celotipia y trastornos del lenguaje. Por ello, hay que estar atentos a los cambios conductuales como ansiedad, agresividad, impulsividad o apatía, por ejemplo, y otras alteraciones cognitivas como pueden ser la desorientación, fallas en la atención o la capacidad de tomar decisiones. Además, existen otras causas de pérdida de memoria que pueden ser reversibles tales como depresión, déficit vitamínico o traumatismos”, detalla Strumia.

Un tercer mito refiere al cuidado y para la profesional es un gran error considerar que la familia debe hacerse cargo sola de la atención. “Pedir ayuda no es debilidad, es fortaleza. Incluso los familiares más cercanos necesitan estrategias de abordaje que se aprenden con capacitación y acompañamiento profesional”, sostiene la voluntaria de ALMA. Y añade: “Hay un libro que dice: ‘Alzheimer empieza con A de ayuda’, y refiere a ayuda profesional, de la familia, de los vecinos, económica. Siempre hay que buscar ayuda y para eso está ALMA”.

Además, subraya que el abordaje integral del Alzheimer exige un trabajo conjunto. “El Estado tiene que garantizar la formación de cuidadores, la cobertura de tratamientos y el acceso a certificados de discapacidad. Hoy muchas familias deben recurrir a recursos de amparo para lograr lo que debería estar garantizado. Una Ley Nacional sería clave para cambiar esa realidad”, plantea.

Prevención

Si bien no existe una fórmula para evitar la enfermedad, sí hay conductas que disminuyen el riesgo. Strumia pone el acento en la adopción de estilos de vida saludables como factor protector, basados en una alimentación equilibrada, actividad física, buen descanso, vida social activa y estimulación cognitiva.

“No se trata solo de hacer sopas de letra en casa, sino de salir, socializar, mantener vínculos, desafiarse. Eso genera reserva cognitiva, emocional y sensorial, elementos que fortalecen al cerebro y retrasan el deterioro”, explica.

En Río Cuarto, la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA) mantiene reuniones presenciales cada tercer jueves del mes en el edificio del CECIS (Constitución 846) y también encuentros virtuales, cada primer jueves de mes, ambos de 20 a 22 horas. “Es un espacio de apoyo, de debate, de compartir experiencias y bibliografía actualizada. Allí se aprende a tomar decisiones y se encuentran fuerzas para continuar”, destaca.

Las familias interesadas pueden comunicarse a través de las redes sociales de “ALMA Río Cuarto”, tanto en Instagram como en Facebook, donde se publican actividades y materiales de consulta, como así también por teléfono al 358-5162150.