Río Cuarto |

Día Mundial del Síndrome de Down: trabajo e inclusión, pedidos constantes

Un grupo de padres y familiares sostiene un espacio para mejorar la calidad de vida de las personas

“Necesito que presten atención. ¿Cuál es la diferencia con la masa que hicimos hace un rato?”, dispara Leonardo Arias, el profesor del taller de cocina que ofrece la Asociación Civil Síndrome de Down de Río Cuarto (Asdric).

Alrededor de la mesa, ocho personas de distintas edades contemplan la escena y, enseguida, ponen manos a la obra. El menú de la tarde es bizcochos de grasa y figacitas de manteca. En cada encuentro, los alumnos aprenden una receta nueva que pueden replicar en sus casas. 

Aproximadamente 40 personas participan de las actividades que organiza la Asociación: ejercicios físicos, actividades de la vida diaria, cultura y recreación, danza y movimiento, narración, costura, arte, fotografía, nuevas tecnologías, expresión musical, teatro y folclore. Los talleres son abiertos a la comunidad y tienen un costo mensual que va de $ 250 a $ 750.

Mara Deniz es estudiante de Psicopedagogía y colabora en los distintos talleres. “Es importante que exista un espacio como este porque permite que los chicos se encuentren con otros amigos”, dice. Además, las actividades de Asdric fomentan el desarrollo de capacidades. “Lo bueno es que los padres más jóvenes tienen otra visión y tratan a los hijos con síndrome de Down como a cualquiera de sus otros hijos, no como si fueran niños eternos”, añadió. 

Vanina Bertorello es parte del taller de cocina y sostiene que hay dos reclamos fundamentales: el derecho a trabajar de las personas con síndrome de Down y la inclusión, que es una demanda “constante”.



Independencia ganada



En Asdric, hay perfiles bien distintos: Ana Clara Álvarez disfruta de hacer dulces caseros y está contenta porque en unos días va a comenzar a trabajar en un jardín de infantes. El mismo que recibe a Andrea Usqueda durante las mañanas. Jesús Alaniz  trabaja en un local de venta de comida, “Las Pollitas Hermanas”, y su tarea va desde freír milanesas o papas fritas hasta preparar brochettes. Además, es maratonista, va al gimnasio y se mueve solo en colectivo. Martín Kremer juega al básquet en el Club Central Argentino.  

Por los derechos de personas con síndrome de Down

Desde el año 2012, el 21 de marzo, por resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down. Se trata de una oportunidad para promover el respeto de los derechos de las personas que presentan este síndrome. La fecha elegida resulta muy significativa, ya que hace referencia a la alteración genética que se produce por la presencia de un tercer cromosoma en el par 21, en lugar de los dos que existen habitualmente. 

Este año, la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down adquiere un tono especial, ya que se cumple el décimo aniversario de la aprobación a nivel nacional de la ley 26.378, que sanciona que nuestro país adopta en su cuerpo legislativo la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Esta normativa significó una nueva perspectiva con relación a la discapacidad. Desde este marco, fue posible abandonar antiguos prejuicios y comenzar a pensar la discapacidad como una situación de desventaja que se produce cuando la sociedad no tiene en cuenta a las personas que tienen diversidades funcionales, y por ello las excluye de la participación en las actividades corrientes.

Esta definición introduce un matiz fundamental. La discapacidad no es una condición individual que deba considerarse en forma aislada, sino a partir de la relación que se establece entre la persona y su entorno: es una situación que se produce cuando un individuo enfrenta barreras sociales que le impiden ejercer sus derechos o participar de la vida social. En esta dirección, no hablamos ya de personas discapacitadas, sino de personas en situación de discapacidad. No es una mera cuestión de palabras, ya que entre estas dos definiciones se juega la posibilidad de pensar la discapacidad desde una perspectiva guiada por las ideas de igualdad y justicia. La discapacidad deja de ser un problema del individuo para pasar a ser un asunto en relación al cual el Estado y el conjunto de la sociedad somos responsables.

Derecho a la identidad 

 

El síndrome de Down, como su nombre lo indica, no es una enfermedad. Aunque pueden reconocerse ciertos rasgos físicos e intelectuales recurrentes, el efecto que la presencia de esta alteración produce en cada persona es muy variable. Por eso, quienes presentan el síndrome no deben ser considerados en forma excluyente en función de él: tienen derecho a la identidad, es decir, a ser llamados por su nombre propio y reconocidos en su individualidad, desde sus anhelos, intereses, preferencias y opiniones personales. Esto no implica que las diferencias que puedan existir deban ser negadas, sino que debemos observarlas para promover las condiciones que hagan plena y efectiva la igualdad. Como personas, tal como afirman Xabier Etxeberria y Jesús Flórez, “es más lo que nos une o iguala que los que nos separa o diferencia”.



Igualdad de condiciones



Las personas con síndrome de Down tienen derecho a desarrollar una vida plena, autónoma, libre e independiente en todos los aspectos. Entre ellos, se cuenta el derecho a una educación inclusiva, es decir, a una educación en la cual la diversidad sea reconocida y valorada positivamente, y las personas con y sin discapacidad tengan la oportunidad de aprender juntas en el mismo espacio y en igualdad de condiciones, contemplando los apoyos requeridos para que todos accedan al aprendizaje. Si bien en nuestro país este derecho es reconocido por ley, debemos continuar avanzando en políticas educativas que garanticen una inclusión más plena y efectiva al asegurar que todas las instituciones escolares cuenten con el personal y las condiciones materiales requeridos para la atención de las necesidades educativas de todos. 

Las personas con síndrome de Down también tienen derecho al trabajo. Son capaces de asumir responsabilidades y de desempeñarse con suficiencia en múltiples ocupaciones. Corresponde al Estado y al conjunto de la sociedad generar las oportunidades para una inserción laboral igualitaria, es decir, para una inserción laboral que contemple las condiciones requeridas para que todos puedan acceder y mantenerse en puestos de trabajo efectivos. La inserción laboral es fundamental para asegurar la dignidad de la persona adulta y permitirle desarrollar una vida autónoma e independiente. 

Desde Asdric, Asociación Civil Síndrome de Down de Río Cuarto, entendemos que conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down debe posibilitarnos valorar los avances realizados en ampliación de derechos en virtud de la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, así como recordarnos que es necesario continuar trabajando colectivamente por su plena vigencia. El compromiso de cada uno en asumir una mirada inclusiva sobre las personas en situación de discapacidad es indispensable para construir una sociedad más justa e igualitaria. 

Asociación Civil Síndrome de Down 

de Río Cuarto