Entrevista a Florencia Santillán: "En relación a discapacidad, la pandemia evidenció un sistema de salud destruido"

Sostiene que el contexto de pandemia ha dejado en evidencia muchas de las necesidades que tienen las personas con discapacidad y las falencias en los sistemas que deberían responder a la satisfacción de sus derechos. No obstante, vio con buenos ojos la nivelación que permite la virtualidad, acercando a más personas con algún tipo de movilidad reducida a la participación de espacios de debate sobre estas temáticas.

“’Maldita lisiada’ es un libro completamente autogestionado, sin editorial, una decisión que tomamos con Santiago, de lanzarnos con nuestros medios, de una manera muy artesanal y con mucho trabajo por detrás”, explicó Florencia, y agregó: “Creímos que lo ameritaba, al menos en esta primera parte que el único formato disponible es el e-book. Estamos muy felices porque la repercusión ha sido muy buena, porque en este contexto se ha leído mucho y al ser digital ha llegado a otros países como España, Chile y Uruguay, adonde no hubiéramos podido llegar de otro modo”.

Santillán y Solans han presentado recientemente el portal web del libro donde se destaca la particularidad de ser totalmente inclusivo. Se han hecho modificaciones para que no incluyera el lenguaje inclusivo que no es leído por los lectores de pantalla de personas ciegas, y se ha incluido una barra universal de accesibilidad con todas las opciones de acuerdo a la discapacidad de los interesados.

- ¿En qué consiste “Maldita lisiada”?

- El libro es una especie de ensayo biográfico hecho con dos narradores, con una parte muy personal, en la que escribo en primera persona, incluso hemos tomado escritos de mis redes sociales que hice en la primera parte de mi enfermedad. Lo que quisimos fue contar una historia, no para ejemplificar ni diciendo que es la única verdad, pero tratamos de ser sinceros, contando las cosas más buenas y los momentos más oscuros de una enfermedad en la que tu cuerpo no funciona. Fue un trabajo de más de dos años, en el que nos pasaron muchas cosas, y estaba previsto lanzarlo el año que viene, pero al final lo hicimos ahora, y si bien fue una decisión arriesgada, creo que fue muy buena.

- ¿Se busca también difundir la voz de un sector de la población que no tiene voz?

- Lo que intentamos hacer es dar visibilidad a la gente con discapacidad, con la experiencia propia y no a partir del relato de quien no lo ha vivido. Con “Maldita lisiada” interpelamos mucho al mundo médico, y la respuesta ha sido increíble: de psiquiatras, psicólogos, de todas las disciplinas, invitándonos a compartir en las redes la iniciativa. Hay un replanteo de la profesión en este contexto.

- ¿Este contexto de cuarentena ha servido para difundir esta militancia?

- Absolutamente, las transmisiones en vivo sirven para compartir el mensaje, y luego llegan muchos contactos de quienes nos dicen sentirse identificados con lo que hablamos. En esta nueva normalidad, la virtualidad nos ha permitido llegar a muchos lugares y conocer mucha gente, incluso la posibilidad de hacer otras cosas mientras se informa sobre estas temáticas.

Consultada sobre el título del libro, y el impacto que genera, Santillán destacó que tenían pensado otro nombre para el trabajo y se resolvió por “Maldita lisiada” en las últimas semanas. “Quedó este nombre no sólo por la cantidad de memes y bromas que hay por la escena de la novela, sino porque uso mucho esa palabra como respuesta política de sacarle el drama, la incomodidad o la tragedia que genera la discapacidad, y terminó siendo clave este título, porque la gente no sabe si se va a encontrar con un libro de chistes o algo muy dramático”, comentó.

- ¿En qué aristas se evidencia más la falta de inclusión para las personas con discapacidad en la actualidad?

- A las personas con discapacidad se nos exige el doble, tenemos que demostrar que a pesar de la discapacidad, podemos. Por esto es un camino más tedioso y con más barreras. Siempre pongo el ejemplo: el feminismo es un camino constante y no hay un solo feminismo, pero para quienes somos personas con discapacidad se nos dificulta mucho más la participación. Yo no tengo colectivo para moverme de Carlos Paz a Córdoba, por ejemplo, o tengo que averiguar si las asambleas son en planta baja o hay rampas de acceso. Hoy hay un debate que los feminismos aún no están dando en profundidad, que es la de dar visibilidad a los distintos feminismos, que se piense en las compañeras sordas, que haya intérpretes en las asambleas, o que haya material en Braille para que las compañeras ciegas accedan a la información.

Santillán consideró que la posibilidad de que todos tengan acceso a la información es parte del gran desafío: “Yo no nací con discapacidad, y nos han criado desde modelo médico rehabilitador que marca que solos no vamos a poder, que necesitaremos que nos acompañen y un apoyo, que es algo bueno tenerlo, pero de no tenerlo constantemente debemos demostrar que lo mismo tenemos la capacidad, y el camino se hace cuesta arriba”, indicó.

- En este contexto de pandemia, que ha expuesto muchas dificultades de diferentes sectores, ¿ha demostrado alguna ausencia de medidas inclusivas para las personas con discapacidad?

- Absolutamente, por muchos motivos, no sólo en lo económico, considerando que muchas personas con discapacidad viven de una pensión o un programa que se han visto suspendidos o que dependían de otra actividad económica y no la han podido hacer por no poder salir. Del mismo modo la movilidad, por ejemplo en Carlos Paz hace más de 100 días que no hay colectivo y para muchas personas es el único medio de transporte que tienen disponible. Además, hay una cuestión vinculada al confinamiento, que es algo que vivimos más seguido que el resto de las personas, pero a nosotros nos suele tocar por no tener un bar accesible adonde ir a tomar algo con amigos, o no contar con un colectivo con rampa, o no poder ir al cine por no tener lugar para la silla de ruedas. Por otra parte, está el problema de quienes necesitan su terapia todos los días. Son situaciones que nos han excedido a todos, pero las madres de los chicos con autismo, por ejemplo, lo vienen viendo mucho de que se pueden juntar a tomar un café con otras 5 personas pero no puede ir la terapista a hacer el acompañamiento.

Por otra parte, la referente indicó que también hay un aspecto positivo de este contexto, y tiene que ver con la posibilidad de participar aún más que antes con los encuentros que se han dado desde la virtualidad. “Teniendo la posibilidad de acceder a Internet, estamos constantemente participando de conversatorios, charlas, en todas las redes, algo que con lo presencial se nos complica mucho más”, dijo y aclaró que, de todos modos, “la pandemia ha dejado en evidencia la situación en la que estamos las personas con discapacidad, así como se ha visto el problema de precarización laboral en todo el país, con muchas personas que no están pudiendo ganarse su dinero porque viven de la changa del día a día, en lo que es discapacidad también reveló un sistema de salud que está destruido”.

Santillán consideró que es importante poder dar visibilidad a esta problemática para que se den cambios. “Creo que es algo que se está dando; la Agencia Nacional de Discapacidad venía de cuatro años sumamente paralizada y ha hecho un trabajo mancomunado con los ministerios, esperamos que se generalice y podamos tener a la agencia presente en todos lados, con acceso para todos, incluso veníamos de años de la no política en relación a la discapacidad, con la quita de pensiones y el cierre de centros, que más la pandemia ha sido un combo explosivo”, sostuvo la referente.

- Con el aislamiento obligatorio aumentaron notablemente los hechos de violencia de género, ¿se conoce si también aumentó en el caso de las personas con discapacidad?

- El gran problema es que no están contabilizados de manera discriminada los hechos vinculados a la discapacidad y entran en el total. Sabemos que hay muchos casos de violencia a adultos mayores, pero es necesario contar con el dato en relación a las mujeres con discapacidad. Hay discapacidades con las que se necesita mucho más apoyo que una rampa para hacer una denuncia por violencia.