Pero en medio de la lucha diaria, la familia enfrentó un nuevo obstáculo: en su último viaje de Buenos Aires a Córdoba, después de una jornada agotadora en el Hospital Garrahan, Aerolíneas Argentinas les entregó la silla de ruedas de Tomi rota. Ese equipo, adaptado a sus necesidades, no solo es su medio de movilidad, sino también una herramienta fundamental para su bienestar y recuperación.
“Llegamos a Córdoba de noche, después de un día larguísimo de estudios y medicación fuerte. Cuando nos entregaron la silla, estaba toda rota. En ese momento no hice el reclamo porque estábamos agotados y necesitábamos llegar a casa. Al día siguiente lo hice, pero hasta ahora no hemos tenido ninguna respuesta de la aerolínea”, contó José a Puntal.
Actualmente, Tomi se maneja como puede: la familia improvisó un sistema de seguridad con cintas y sujeciones para que él pueda sentarse, aunque con mucho dolor. “Es muy difícil para él estar sentado mucho tiempo; tiene microfracturas en la columna y la posición le genera más dolor. La silla es su independencia, su comodidad. No es solo un medio de transporte, es parte de su vida diaria”, agregó el papá.
A pesar de este traspié, la familia sigue enfocada en un objetivo que les llena de ilusión: viajar a Los Ángeles, Estados Unidos, donde Tomi podrá acceder a un tratamiento experimental que promete mejorar en hasta un 80% su calidad de vida. Se trata de una medicación de última generación que regenera el tejido óseo y que aún no está disponible en Argentina.
“Es una oportunidad única. Tomás ha pasado por muchísimas cirugías desde bebé, nació con 28 fracturas y ha enfrentado más de una decena de operaciones. Esta medicación podría cambiarle la vida”, explicó José.
Antes de ese viaje, Tomy deberá someterse a una nueva cirugía de columna en el Hospital Garrahan, donde lo atiende un equipo médico de excelencia. Uno de sus especialistas, el doctor Claudio Primomo, es el único en Argentina que coloca clavos telescópicos especiales que acompañan el crecimiento óseo, una técnica que ya le permitió al niño evitar complicaciones graves en fracturas previas.
La familia ya tiene los pasajes a Estados Unidos, adquiridos con esfuerzo y gracias a campañas solidarias. Ahora, su desafío es reunir fondos para la estadía y cubrir otros gastos que no entran en la cobertura médica. “Cada viaje, cada operación, implica mucho más que lo que cubre la obra social. Son gastos de traslado, adaptación, estadías, insumos. Por eso apelamos a la solidaridad de la gente”, explicó José.
A pesar de los dolores y de haber pasado gran parte de su vida en hospitales, Tomi conserva un espíritu resiliente y esperanzado. Sueña con el tratamiento en Los Ángeles como una puerta hacia una vida menos dolorosa. “Es una noticia muy linda, me da esperanza poder curarme, aunque sea un poco. Ojalá este viaje me ayude a tener una vida mejor”, expresó con una sonrisa tímida.
La ansiedad por el tratamiento es palpable en sus palabras y en las de sus padres. “Estamos nerviosos, claro, pero también llenos de ilusión. No solo pensamos en Tomi; sabemos que si él accede a esta medicación, vamos a abrir un camino para muchos chicos que tienen la misma enfermedad”, enfatizó José.
Mientras tanto, la familia espera una respuesta oficial de Aerolíneas Argentinas por el daño a la silla de ruedas, una herramienta indispensable en el día a día de Tomi. “No pedimos lujos, pedimos lo justo: una silla en condiciones para que él pueda trasladarse sin dolor”, subrayó el papá.
La rotura de la silla puso de manifiesto la vulnerabilidad de las personas con discapacidad en situaciones de traslado y la importancia de que las aerolíneas y otros servicios refuercen protocolos para garantizar su seguridad.
Para quienes deseen colaborar con Tomi y su familia, la cuenta para donaciones está a nombre de su mamá, María José Agüero, con el alias tomy.nube. Cada aporte se destinará a cubrir gastos médicos, de traslado y de estadía para el tratamiento en Estados Unidos. “Siempre digo que Tomi es un luchador. Pasó por operaciones que a cualquiera lo dejarían sin fuerzas, y él sigue adelante con una sonrisa. No solo lucha por él, sino por todos los chicos que algún día podrían recibir este tratamiento. Necesitamos ayuda para que pueda viajar, y cualquier gesto cuenta”, concluyó José.
Tomi y su familia encarnan una historia de amor, resiliencia y esperanza. Su pedido no es sólo personal: es también un llamado a la empatía social y a la necesidad de generar condiciones más inclusivas para las personas con enfermedades poco frecuentes. Su sueño de viajar a Estados Unidos no es solo una ilusión: es una oportunidad concreta para cambiar su vida.
