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Padres de niños oncológicos reclaman por una cobertura integral

La familia del pequeño Tomás Knispel, el nene de 8 años que hizo un tratamiento por su leucemia, señala que los gastos son múltiples y que las obras sociales sólo contemplan los medicamentos básicos. Esperan que se apruebe una ley.

Los padres de niños bajo tratamientos oncológicos reclaman una legislación que contemple los múltiples y pesados costos que deben afrontar las familias. Señalan que las obras sociales solamente consideran la medicación básica, pero no todos los gastos asociados al tratamiento en sí. En este sentido, esperan que pronto se discuta en Diputados una ley que los ampare.

Tomás Knispel fue diagnosticado con leucemia mielítica en septiembre de 2019, luego de un chequeo de rutina, y a partir de allí, toda la familia encaró una cruzada solidaria para solventar todos los gastos que no le cubría la obra social. Fundamentalmente, los viajes y una estadía de varios meses en la ciudad de Córdoba.

Ahora, casi un año después Tomy recibió el alta, y sus padres advierten que la situación se les alivió, pero que siguen teniendo grandes necesidades. Lo mismo que cualquier familia con un niño oncológico.

“Nadie nos ampara”

“Todos los padres de pacientes oncológicos lidiamos con el hecho de que no tenemos ninguna ley que nos ampare. Ahora está por ingresar a la Cámara de Diputados un proyecto de Ley Oncopediátrica, que puede cubrir gastos y tratamientos”, explicó Gisela Knispel, la mamá de Tomy.

“Hoy en día, hay niños que se mueren porque las drogas no llegan, porque los hospitales y las clínicas no tienen la medicación. Esto no puede suceder. Y nos pasó a nosotros, que gracias a la ayuda de la gente pudimos cumplir el tratamiento de Tomás. Porque la mutual nos cubrió el costo de las drogas, pero nosotros también tuvimos gastos de traslado, de estadía y muchos más”, describió con crudeza la mujer.

Hoy, la familia pelea, junto a otras de todo el país, para tener una ley que proteja a estos niños.

“Son chicos que tienen tratamientos muy largos. Tanto Olivia -otra niña riocuartense que es paciente oncológica- como Tomás están en remisión, pero hay controles mensuales que tienen que seguir por cuatro o cinco años, de acuerdo a lo que vayan indicando los médicos. No es que terminaron las drogas o la quimio y nunca más volvieron”, explicó Gisela Knispel.

En el mismo sentido, sostuvo que muchos de estos niños tienen por delante tratamientos prolongados, costosos, “en los que está en juego la salud”. “Ellos no eligen esto, y además tienen derecho de tener su sanación, su medicación, a curarse, porque le ponen mucha voluntad”, insistió la mujer.

¿En qué situación quedan los chicos frente a este contexto?

Hay casos en los que los chicos se debilitan y se van, porque no llegan las drogas, sea porque están en la aduana, porque no ingresaron al país o por lo que sea. En definitiva, esto pasa porque nadie del Ministerio de Salud se hace cargo de la situación. Además, cuando les dan el alta, la familia se ve ante la situación de tener que comprar todo por su cuenta, porque nadie te cubre nada. Las mutuales sólo cubren las drogas principales, pero todo lo que es medicación extra queda afuera.

Cobertura básica

En el caso de Tomás, que ya recibió el alta, ¿cómo fue?

Muchas veces se piensa que cuando el paciente recibe el alta ya está. Pero no es así, porque existe la remisión pero también la recaída, los controles y los cuidados, que son fundamentales. Hay niños que no pueden viajar a Córdoba porque la familia no tiene recursos, además de que hoy no hay transporte público. Nosotros no tenemos certificados, ellos no cobran pensión ni reciben ayuda del Estado. El paciente oncológico no tiene ayuda de nadie. Lo único que se le cubren son las drogas. Tanto en el caso de Olivia como en el de Tomás, cuando volvimos de hacer el tratamiento tuvimos que alquilar otras casas, porque las nuestras no estaban en condiciones para que ellos pudieran vivir allí.

¿Cuáles son los cuidados particulares que necesitan?

Estos chicos no pueden estar expuestos a la humedad, no pueden estar en lugares con mucha madera, no pueden estar en contacto con tierra. Son niños que tienen las defensas muy bajas. Por ejemplo, no es lo mismo la picadura de un mosquito para un nene sano que para ellos. Necesitan cuidados especiales en su piel, por todos los efectos de la quimioterapia.

Eso también implicó para ustedes una mudanza, ¿es así?

A pesar del cambio, de haber recibido un tratamiento médico, de toda la ilusión por reencontrarse con sus amigos y su familia -a quienes hacía mucho tiempo no veían- tuvimos que cambiar de casa, con la ayuda del Municipio, que nos paga el alquiler. Ahora, estamos viendo cómo podemos mejorar la nuestra, porque ellos quieren estar en casa y porque también tenemos que pensar que todos los materiales de construcción están muy caros, y eso influye mucho. Estamos a la espera de una respuesta del Municipio, que nos va a ayudar a mejorar nuestra casa y esto viene demorado. Sabemos que tiene que ver con la crisis por la pandemia, pero también nuestras necesidades son importantes.