Su hija venció la leucemia y ahora piensan en escribir un libro

Cuando tenía dos, en julio de 2014, lo que comenzó como una fiebre terminó con el diagnóstico menos esperado, un cáncer.

A partir de ese momento, la vida de la familia Avila-González cambió para siempre. En un primer momento, la pequeña junto a su papá Maximiliano y su mamá Andrea se internaron en el Hospital de Niños, de la ciudad de Córdoba, por un mes. Luego, Cata tuvo que atravesar ocho meses de quimioterapia y continuar con dos años más de tratamiento por vía oral. Los últimos dos años, pasó por controles cada tres meses y finalmente, el viernes, tras una punción que le realizaron previamente el martes, le dieron el alta.

“Si la enfermedad a los cinco años no vuelve, ahí es cuando se les da el alta”, indicó la mamá. 

Ahora, la familia está pensando en escribir un libro contando su experiencia y con información acerca de la enfermedad y el tratamiento que pueda ser de utilidad para otras personas que estén atravesando la misma situación.

-¿Cómo se vivieron todos estos años con la enfermedad de Cata?

-Andrea: Es difícil, es como que vivís en otro mundo. Desde que ella se enfermó me cambió la perspectiva de la vida. Al principio tenés un miedo terrible y después te vas acostumbrando, se te va haciendo carne, lamentablemente.

Malena, mi otra hija, que es la más grande, ahora tiene 10 se quedaba acá con mi mamá, mientras nosotros estábamos allá en Córdoba. Fue muy difícil en todo sentido: en la parte económica, yo dejé de trabajar, soy diseñadora de moda, y profesora de inglés y daba clases particulares. Dejé todo y él (Maximiliano) también tuvo que dejar de trabajar un tiempo. Después trabajaba y volvía a Córdoba y así.

-Maximiliano: De un día para el otro terminé durmiendo en el hospital. Te encontrás con una rutina, que vas del trabajo a tu casa y de tu casa al trabajo y de pronto "pum" una cachetada. Lo que te golpea no sólo es la situación propia, sino la situación de los otros nenes. Vos sos uno más ahí adentro del Hospital, y con suerte, estás en el grupo de los menos graves, como nosotros.

-¿Tienen pensado escribir un libro con toda su lucha?

-A: Sí, porque cuando estábamos en tratamiento, los dos escribíamos en un librito todo lo que iba haciendo ella, todo lo que pasaba. A esta especie de diario íntimo lo escribimos mientras estábamos internados. La idea es contar cómo fue el tratamiento de ella, cómo es la enfermedad, cómo se puede tratar, en fin, explicar un poco de todo. La intención es que esté contado en primera persona, con la voz de Cata y que pueda ayudar a otras familias que pasan por esta situación, porque lo que hace falta es brindar infromación. Acá se enferma alguien de leucemia  y nos llaman para dar apoyo, para que los escuchés. Después te hacés familia de toda esa gente. Es otro mundo.

El caso de Cata

“La enfermedad comenzó  como si fuera una gripe. Tuvo mucha fiebre, mucho dolor de cuerpo, pero como era chiquita no te decía que tenía dolor en las piernas, pero nosotros la veíamos que no estaba bien. Por suerte, el médico de ella se dio cuenta de que no era algo normal y nos mandó a Córdoba, al Hospital de Niños”, recuerda Andrea, la mamá.

“Cuando a ella le agarra la enfermedad, si a los 15 días no hacía efecto el tratamiento, pasaba a ser un paciente de riesgo, que podía ir a trasplante. A ella le hizo efecto la quimio y a los 15 días no tuvo más células malas en el cuerpo”, aseguró. Catalina pasó un mes internada en Córdoba, y luego debió continuar con sesiones de quimioterapia y más tarde, con tratamiento por vía oral. “Por suerte, nuestra nena nunca estuvo en terapia, tuvo un tratamiento muy bueno porque la medicación le hizo efecto y además nunca le generó malestar”, añadió la mamá. 

En 2016, Andrea se contactó con Agostina Bonetto, quien atravéso también esta enfermedad, y fundaron Donar Me, una organización que promueve la colecta de médula ósea en la ciudad.

“Empezamos porque a un compañero de ella, que estaba haciendo el mismo tratamiento, le agarró leucemia de nuevo y sí o sí  necesitaba trasplante de médula. Como en Río Cuarto no se hacía, nos comunicamos con una fundación de Córdoba y junto a Agostina Bonetto, que había tenido leucemia, empezamos a promover las colectas. En el interior de Córdoba, somos los que más hemos anotado donantes de médula ósea”, explicó Andrea. 

-¿Qué les dirías a los papás que están atravesando esta enfermedad con sus hijos?

-A: Que hay que tener mucha fe. No tener miedo, informarse, porque es la forma de poder salir. 

-¿Y a la gente para que se acerque a donar?

-Que le puede pasar a cualquiera, esa es la principal motivación. Recuerdo cuando fuimos a Córdoba por primera vez, que nos metieron en una pieza de aislamiento hasta que nos hicieron la punción. Cuando abrieron la puerta y vi a todos los niños que estaban en sillones,  algunos peladitos, otros flaquitos, otros más gorditos, otros medio dormidos. Es una sensación que no te la olvidás nunca y valorás lo que es la vida cuando ves chicos en ese estado.

1.300 niños tienen cáncer por año

La leucemia es un cáncer de la sangre que se origina en la médula ósea, sustancia que se encuentra en el interior de los huesos y que produce las células sanguíneas (glóbulos rojos, blancos y plaquetas). Es el cáncer infantil más frecuente.

Anualmente, según el Hospital Garrahan “entre 1.300 y 1.400 niñas y niños son diagnosticados con cáncer en Argentina” y de acuerdo a los resultados del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (Roha) “las tasas de sobrevida alcanzadas son de alrededor del 65%”.

Un trasplante de médula ósea reemplaza las células enfermas con tejido sano, normalmente células madre que se encuentran en la sangre por otras sanas extraídas del propio paciente o de un donante compatible.  

Magdalena Bagliardelli

Redacción Puntal