Se manifiestan para insistir por una Ley Nacional Oncopediátrica

Gisela Knispel, la madre de Tomás, paciente oncopediátrico, conoce de primera mano el sacrificio que implica llevar adelante el tratamiento. Durante mucho tiempo debieron instalarse en Córdoba, resignar sus trabajos, dejar de lado su casa y apelar a la solidaridad de la gente para solventar todo eso.

Como ellos, la gran mayoría de los padres de niños que son pacientes oncológicos pasan por las mismas dificultades, en medio de los vacíos, los grises y las omisiones que hay en el sistema de salud cuando se trata de estos casos.

“El 15 de febrero es el día internacional del cáncer infantil, y los padres de todas las provincias del país nos hemos unido en esta primera semana, para pedir el atamiento de los proyectos. Estos proyectos están en el Congreso, y no han pasado en ninguna comisión. Estamos solicitando el movimiento de estas propuestas, porque el tiempo pasa y no tuvimos ninguna solución”, señaló Knispel.

Hoy, desde las 19, el grupo de padres autoconvocados se reunirán frente a la Municipalidad, junto con la ONG Donar Me, por la donación de médula. También se va a estar presentando una fundación para la ayuda de pacientes oncopediátricos de Río Cuarto.

¿Qué implica en la práctica para los chicos y las familias que no haya vigente una ley de pacientes oncopediátricos?

Implica que seguimos igual que antes, sin medicación que llegue en tiempo y forma, sin el apoyo del Estado, sin un Estado que se haga cargo de las refacciones edilicias de los hospitales, de la llegada de las prótesis y órtesis, del transporte de los niños. Seguimos desprotegidos. Más allá de que la medicación es 100 por ciento gratuita para los pacientes mutualizados como para los no mutualizados. Lo que pasa es que si no llega a tiempo, si nadie regula y nadie controla esto, y los puntos contemplados en el proyecto de ley, estamos en la misma posición: se nos siguen muriendo los niños, porque no les llega la medicación, porque no pueden asistir a los controles, dado a que no tienen un medio de transporte higiénico, porque no tienen una vivienda digna, no cuentan con el apoyo del Estado para ciertos tratamientos.

¿Qué es lo que piden en este sentido?

Por eso, decidimos seguir pidiendo que cualquier político de cualquier provincia pueda llegarse a los hospitales, caminarlos y ver cuáles son las necesidades. Porque los derechos de los niños deben ser cubiertos, y los de los pacientes oncopediátricos siguen siendo vulnerados.

Sin avances en el Congreso

¿Qué es lo que hace falta para que avance la ley dentro del Congreso nacional?

Lo que nos está pasando es que los tiempos de nuestros legisladores no son los mismos que los tiempos de esta enfermedad, ni los de los niños. El primer proyecto fue presentado a mitad de 2020, y de ahí en más, se presentaron otros tres. Y tienen un largo camino para ser debatidos. Acá no hay partidos políticos, porque los hay de diferentes colores. Todos constan de lo mismo, y todos siguen estando en el mismo lugar.

Tenemos que esperar que empiece a sesionar el Congreso, y que después sean debatidos y aprobados. Por más que se aprueben, eso no significa que después se cumplan. Y por eso, necesitamos que todas las provincias puedan hacerse eco de esto, y también que tengan su propia legislación. ¿Por qué? Porque todo lo que es medicación, no lo compra la Nación, sino los Estados provinciales. Esto ya ocurrió en Mendoza, donde ya hay una legislación propia, y con algo similar están trabajando en Corrientes.

La situación en la ciudad y la región

¿Cuántos son los pacientes en esta condición en la ciudad y la región?

En Río Cuarto, como grupo de padres, tenemos conocimiento de que hay de diez a doce pacientes oncopediátricos. Algunos de ellos están en remisión, otros en tratamiento y otros en recaída. De los niños mutualizados, vienen peleando con las mutuales, y en el caso de los no mutualizados, nosotros estamos permanentemente en comunicación con Adriana Oviedo, de Desarrollo Social de la Provincia. Estamos trabajando en conjunto para armar planes gubernamentales de los que estos niños pueden ser beneficiarios. También trabajamos con el Municipio, para que puedan recibir asistencia en nutrición y contención psicológica. En la provincia de Córdoba, nosotros tenemos conocimiento de más de 300 niños en esta condición, pero seguramente son muchos más. Y los padres que necesitan encarar un tratamiento de sus niños, lo hacen a través de la ayuda de la gente, de las rifas, de las donaciones. Lo importante ahora es que logramos que el Estado provincial y municipal estén presentes. Y estamos trabajando con los legisladores provinciales, especialmente con Leandro Carpintero, y tenemos mucha esperanza de que Córdoba sea la próxima provincia en tener una ley propia.

¿Está más avanzado el tratamiento de la ley provincial? ¿Qué alcance tendría?

Nosotros estamos en contacto con Leandro Carpintero desde fines del año pasado, y hemos armado un proyecto, hemos estado en comunicación con la comisión de salud de la Legislatura. Y ahora, tienen que retomar el trabajo de este año. Vamos a seguir trabajando para que este programa de atención al paciente oncopediátrico de Córdoba salga lo más rápido posible. Necesitamos que el Ministerio de Salud de la provincia y la Municipalidad de Córdoba se ocupen de recorrer los hospitales, porque hace falta infraestructura. Y que estas refacciones sean tenidas en cuenta para los presupuestos.