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Los papás que no perdieron la fe y lucharon para lograr el tratamiento de su hijo

Agustín Cordenós es de Canals, tiene acondroplasia y, tras una ardua batalla con acciones judiciales de por medio, Pablo y Lisette consiguieron que la Nación pagara la medicación, que cuesta casi mil dólares por día. Es la primera familia del país que obtiene un fallo judicial favorable para que el Estado garantice la cobertura del 100% de este tipo de terapia

Por estas horas, la casa de la familia Cordenós es una revolución de alegría y emoción. Es que, después de 7 meses de batallar sin descanso, Pablo y Lisette consiguieron que el Estado cubra la medicación que su hijo de cuatro años necesita para tratar la acondroplasia (talla baja) que padece. Fue un peregrinar que tuvo muchos reveses en medio y acciones judiciales, pero también la contracara de un inmenso apoyo de la comunidad ante las campañas que lanzaron por las redes. Pese a los obstáculos, nunca se rindieron para lograr una mejor calidad de vida para Agustín. Hoy están dejando a punto una heladera que les prestaron, en la que guardarán la droga (Vosoritida/Voxzogo) que se le colocará al nene de manera periódica y que cuesta casi mil dólares por día.

En diálogo con Puntal, el papá agradece sin parar a todos los que “de manera desinteresada” se sumaron a la causa. Vecinos, familias, medios de comunicación y funcionarios tanto de la esfera provincial y nacional, que según asegura pusieron su granito de arena para que Agu tenga su terapia.

Asimismo, recalca que la especialista que atiende al niño, la doctora Florencia Pabletich, tiene un capítulo especial en esta historia. Según relata el vecino de Canals, la profesional fue quien se puso al hombro la tarea de hacer todas las averiguaciones con el laboratorio que fabrica la droga (Biomarin) y además comenzó a capacitarse para poder brindarle a su pequeño paciente la correcta atención cuando inicie el tratamiento.

“En un primer momento, cuando comenzamos las campañas por las redes sociales, lo que buscábamos con esto era tratar de llegar al Estado, fuimos haciendo caminito de hormiga para ir llegando a diversos funcionarios de la Provincia o de la Nación, golpeamos todas las puertas”, asegura Pablo.

A su vez, celebra que la Justicia, a través de una medida cautelar que fue ratificada por la Cámara Federal de Córdoba, instó a la Nación a hacerse cargo de comprar la medicación, ya que la obra social no podía solventarla. Pablo admite que esto marca un precedente para otras personas que tienen la misma patología que su hijo, dado que se convirtieron en la primera familia del país que logró esta cobertura del 100% por parte del Estado, con este fármaco específico.

No obstante, advierte que este solo es un primer paso, ya que el camino sigue. El niño probablemente necesite la medicación hasta sus 18 años, por lo que cada 6 meses, hasta que haya una sentencia que esté firme, deben accionar judicialmente para que les entreguen el medicamento.

-¿Cómo tomaron conocimiento del tratamiento que podía realizarse Agustín?

-Nos enteramos por casualidad. Una amiga de la madre de mi señora hizo una publicación sobre este medicamento en las redes, fue algo al azar, creo que la mandó Dios a que posteara eso. Mi esposa lo vio, pero en ese entonces estábamos con Agustín viendo qué pasaba, porque él tenía comprimida la médula y estábamos muy abocados a resolver eso. Nuestra prioridad era que Agu esté bien. Después de los 10 meses cuando lo operamos, y ya nos quedamos tranquilos porque había salido todo bien, en una charla que tuvimos con nuestra doctora (Florencia Pabletich) le comentamos esto que habíamos visto. Ella nos dijo que también lo había visto y empezó a interiorizarse del tema. Fue directamente al laboratorio, le brindaron información y ella nos la comunicó, ahí arrancamos juntos el camino. Ya para el año pasado en el mes de septiembre vimos que este medicamento se aprobó en la Unión Europea y después en Estados Unidos. En ese momento nosotros empezamos a ver la posibilidad de tenerlo para Agustín.

-Actualmente este medicamento sigue sin estar autorizado en el país…

- No está aprobado en la Argentina por el simple hecho de que el laboratorio todavía no se ha presentado en Anmat para solicitar la autorización. Por esta razón, los papás lo que deben hacer es solicitar la autorización para poder ingresar el medicamento por el régimen de excepción. La aprobación se les realiza a todos los padres que la solicitan hoy en día, no se la niegan a nadie.

- Las campañas en las redes fueron el puntapié inicial en todo esto…

-En un primer momento, cuando comenzamos las campañas por las redes sociales, lo que buscábamos con esto era trata de llegar al Estado, fuimos haciendo caminito de hormiga para ir llegando a diversos funcionarios de la Provincia o de la Nación, golpeamos todas las puertas. Mientras tanto, comenzamos la presentación del pedido médico y demás documentación a la obra social, pero nos dijeron que era carísima la medicación y que ellos no podían darnos cobertura. La única forma era a través de un recurso de amparo, así que terminamos poniendo abogados. Eso fue en el mes de diciembre. Los abogados hicieron las presentaciones y a los pocos días conseguimos que el Juzgado de Río Cuarto diera una cautelar a favor nuestro. Eso implicaba que entre el Estado y la prepaga nos tenían que dar el 100% de la cobertura para la medicación. Desde ahí fue un camino largo porque hubo muchas trabas que nos ponían para dilatar el pago de la droga. Al principio estábamos tranquilos pero ya este último tiempo comenzaron a pasar una serie de cosas que con mi señora pensábamos que estaba todo perdido. Una fue que se realizó una pericia contable y dieron a la obra social como insolvente. Hubo desánimo pero de repente nos apareció un contacto que conoció la historia de Agustín y nos comenzó a ayudar. Se empezó a encaminar todo para que el Estado se hiciera cargo. El viernes 1° de junio me llaman los abogados diciéndome que había una buena noticia: la Cámara Federal de Córdoba había ratificado el fallo de la medida cautelar del juzgado de Río Cuarto. El siguiente miércoles se informa esta resolución y es ahí que el jueves se determina que se daba un plazo de 24 horas para que se comprara la medicación y se instrumentó con la cobertura del 100% por parte del Estado, y que luego se encargará de arreglar con los privados (obra social) lo que es la devolución del dinero. Para el viernes (10 de junio) ya estaba todo resuelto, la droguería hizo ese día el pedido para traer la medicación al país.

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- Pese a las dificultades, la esperanza se mantuvo…

-Fue un trayecto largo, con muchas sorpresas en el medio, muchos obstáculos. Nos pasaron cosas que nosotros creíamos que pasaban solo en las películas, que era solo ficción. Pero cuando te empezás a involucrar te das cuenta de que sucede en la realidad, cuesta un poco a veces entender que pasen y más cuando está la salud de por medio.

-¿Son la única familia del país que obtiene una resolución así para este tipo de terapia?

-Ya en Argentina ya hay dos o tres chicos que se están aplicando la medicación esta, hay muchas familias que así como nosotros tienen la cobertura de la medicación, pero en esos otros casos se han hecho cargo las prepagas u obras sociales. En el nuestro, intervino el Estado, entonces yo creo que eso es muy importante para muchos que no tienen cobertura de salud o tienen obras sociales más chicas, como es el caso de la nuestra.

-¿Ya tienen una fecha para el inicio del tratamiento?

-En cuanto a la aplicación, sabemos que la medicación demorará en llegar unos 20 días hábiles, por lo que entre los fines de semana y feriados creemos que va a tardar entre 30 y 40 días. Y una vez que la tengamos ya se está en condiciones de aplicarla. Estamos en contacto con la doctora de Agus, una genial total, porque ya tiene todo absolutamente organizado: cómo van a ser las primeras aplicaciones, dónde las va a hacer, incluso ha preparado los pedidos médicos para hacer las primeras colocaciones en Córdoba. También tiene armado todo un equipo de trabajo que después le va a hacer todo un seguimiento a Agustín. Ella también se está perfeccionando. Estamos en muy buenas manos.

- ¿Agustín se da cuenta de lo que implica todo esto o no lo dimensiona aún?

- Es muy chico, no toma dimensión de esto y de lo que significa. Sí le venimos hablando de la vacuna, tratando de hacerlo entender con nuestras palabras que todo esto será para bien de su salud, para tener una mejor calidad de vida. Pero creo que aún no entiende bien, o tal vez sí lo entiende mejor que nosotros, lo niños muchas veces son más perceptivos. El viernes pasado cuando recibimos la noticia de la compra de la medicación, el apoyo de la gente y de los medios para nosotros fue algo increíble, y cada mensaje que recibíamos era muy sentido porque todos sabían lo que veníamos pasando y cómo veníamos luchando, así que muchas veces se nos caían lágrimas de emoción. Cuando llego del trabajo, lo miré a Agustín, le dije que me saludara y me dio un abrazo como entendiendo todo lo que estaba pasando. Nos preguntó si estábamos tristes porque nos veía llorar y les explicamos que era todo lo contrario, le dije: “Estamos contentos porque vos vas a poder tener tu vacuna”.

-¿Qué les dirías a otros papás que están en una lucha como la de ustedes?

-Que no hay que aflojar, no bajar nunca los brazos. Obviamente hay días que tenés recaídas, porque luchar no significa solo insistir e insistir, sino que en el medio hasta tenés peleas con tu pareja, tenés desatenciones con tus otros hijos porque hay momentos en los que el cuerpo y la cabeza no te dan para atenderlos como corresponde. Eso era lo que más nos dolía a mi señora y a mí. Así que la batalla también incluye todas estas otras cosas que te pasan en el medio. Hay que apoyarse mutuamente, tener mucha contención por parte de todos los seres queridos, eso es fundamental, es un pilar muy importante. No hay que rendirse porque si uno persevera las cosas a la larga o a la corta se terminan dando.

-El tratamiento de Agu es largo, tal vez hasta sus 18 años. ¿Hasta cuándo está garantizada la cobertura de la medicación?

-Esto sigue, nosotros lo que hemos conseguido es la cautelar a nuestro favor, pero aún no hay sentencia definitiva. Ahora por seis meses se nos garantiza la medicación pero tenemos que seguir en la lucha para después volver a tener la droga para los próximos seis meses y así sucesivamente hasta que haya una sentencia definitiva. A nivel general lo que vamos a continuar batallando es que Biomarin (laboratorio) venga a la Argentina a solicitar la aprobación del medicamento, que eso facilitaría muchísimo las cosas, por eso tenemos que continuar. Pero sí hay una mochila muy pesada que no va a estar solo en nuestras espaldas, sabemos que se ha dado un paso muy importante pero no está todo terminado. Y también es una luz lo que nos ocurrió para todas esas familias que necesitan medicación que es muy cara, el hecho de que intervenga el Estado abre muchas puertas.

Luciana Panella. Redacción Puntal