Regionales
Pesar por la muerte de Mateo en Ucacha, el bebé que luchó contra una grave enfermedad
Los padres del niño de 10 meses que padecía una atrofia muscular espinal grado 1 habían encabezado una cruzada para exigir a la Nación la vacuna Spinraza. Si bien la droga llegó, no fue suficiente para salvar la vida del pequeño
Un profundo pesar vive la localidad de Ucacha y toda la región por el fallecimiento de Mateo, el pequeño de 10 meses que luchó contra una atrofia muscular espinal grado 1. El caso del bebé tomó relevancia en el país ya que sus padres Noelia y Hernán Piccinini encabezaron una cruzada de alcance nacional para exigir al Estado la droga que necesitaba el niño para su tratamiento.
El menor perdió la vida el miércoles mientras se encontraba internado en el Hospital Misericordia de la ciudad de Córdoba.
La familia de Mateo se embarcó en una pelea incansable para que la Nación le otorgara la vacuna Spinraza, ya que el elevadísimo costo de las 4 dosis que requería el pequeño hacía imposible adquirirlas.
Como parte de la inagotable batalla por Mateo, su mamá decidió encadenarse e iniciar una huelga de hambre en la sede cordobesa del Ministerio de Desarrollo Social.
Incluso la Justicia intercedió dando la razón a los papás del bebé para que la vacuna fuera entregada a la familia. Así la pelea sin respiro de Hernán y Noelia tuvo frutos y la Nación respondió.
Sin embargo, la gravedad de la enfermedad derivó en el peor fin. El cuerpo del menor fue trasladado el mismo miércoles por la noche a Ucacha y desde allí fue finalmente remitido a San Luis, de donde es oriunda su mamá y en donde recibió sepultura ayer.
Una compleja enfermedad y
un tratamiento millonario
La atrofia muscular espinal tipo 1 (SMA1) que padecía Mateo es una forma infantil grave de atrofia muscular caracterizada por una debilidad muscular severa y progresiva, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.
En términos simples, la patología genera un ataque a células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas son neuronas motoras que se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.
Dicha enfermedad no tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento, la única droga autorizada es la Spinraza.
En el caso del bebé ucachense, se requerían 4 dosis, que actualmente tienen un valor superior al millón de dólares.
Mateo nació en la Maternidad Kowalk de Río Cuarto, pero había sido diagnosticado con la patología en Córdoba, a los pocos meses de nacido.
El menor perdió la vida el miércoles mientras se encontraba internado en el Hospital Misericordia de la ciudad de Córdoba.
La familia de Mateo se embarcó en una pelea incansable para que la Nación le otorgara la vacuna Spinraza, ya que el elevadísimo costo de las 4 dosis que requería el pequeño hacía imposible adquirirlas.
Como parte de la inagotable batalla por Mateo, su mamá decidió encadenarse e iniciar una huelga de hambre en la sede cordobesa del Ministerio de Desarrollo Social.
Incluso la Justicia intercedió dando la razón a los papás del bebé para que la vacuna fuera entregada a la familia. Así la pelea sin respiro de Hernán y Noelia tuvo frutos y la Nación respondió.
Sin embargo, la gravedad de la enfermedad derivó en el peor fin. El cuerpo del menor fue trasladado el mismo miércoles por la noche a Ucacha y desde allí fue finalmente remitido a San Luis, de donde es oriunda su mamá y en donde recibió sepultura ayer.
Una compleja enfermedad y
un tratamiento millonario
La atrofia muscular espinal tipo 1 (SMA1) que padecía Mateo es una forma infantil grave de atrofia muscular caracterizada por una debilidad muscular severa y progresiva, resultado de una degeneración y pérdida de las neuronas motoras inferiores en la médula espinal y en los núcleos del tronco encefálico.
En términos simples, la patología genera un ataque a células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas son neuronas motoras que se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.
Dicha enfermedad no tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento, la única droga autorizada es la Spinraza.
En el caso del bebé ucachense, se requerían 4 dosis, que actualmente tienen un valor superior al millón de dólares.
Mateo nació en la Maternidad Kowalk de Río Cuarto, pero había sido diagnosticado con la patología en Córdoba, a los pocos meses de nacido.