Regionales
Piden ayuda para afrontar el tratamiento de un niño con síndrome de Edwards
El pequeño de casi 3 años, oriundo de Huinca Renancó, superó ampliamente la expectativa de vida para los pacientes con su enfermedad. Su familia necesita fondos para solventar los gastos del viaje que se realizará mañana
Gabriel va a cumplir tres años el 21 de enero y es una rara excepción de una enfermedad cuya expectativa de vida no supera los tres meses, se trata del síndrome de Edwards. Su familia, que actualmente reside en Huinca Renancó, no baja los brazos y pide ayuda para poder afrontar los gastos de su tratamiento. “El amor y el cariño hacen que sigamos adelante”, aseguraron a Puntal Mailén Lucero y Margarita Díaz, madre y abuela del pequeño.
Advirtieron que con su edad, el niño se ha convertido un caso único de sobrevida en el país. Esta anomalía congénita que padece Gabriel también se denomina trisonomia 18.
Las mujeres alquilan una casa que se ubica sobre calle Presidente Perón 586. Años atrás por razones laborales se radicaron en Huinca Renancó. Con la llegada del bebé de Mailén comenzó una etapa de lucha para la familia, ya que el niño presentó esta rara enfermedad genética, diagnosticada a los pocos días de vida.
Esta patología impide el crecimiento, por eso el tamaño del niño es similar al de un bebé de seis meses. Pero ya va a cumplir tres años y permanece en un cochecito, debe alimentarse a través de un botón gástrico solamente con leche especial y muy costosa que recibe desde Buenos Aires. Los médicos están sorprendidos de que el niño esté vivo y su familia lo adjudica netamente a “las fuerzas de Gaby en seguir adelante, pese a todo”.
La situación del menor se convierte aún más desesperante debido a que el seguimiento médico debe ser constante y los especialistas se encuentran a 400 kilómetros en Córdoba capital. Así las dos mujeres deben afrontar los gastos de movilidad que se hacen imposibles de solventar.
Al recibir a Puntal Margarita contó que opta por hacer pública la situación para buscar apoyo. “El Municipio nos ayuda mucho y nos cubre la alimentación de Gaby, los pasajes cuando viajamos al médico y estamos en permanente contacto con la asistente social, pero en esta situación en la que estamos en la que está todo mal económicamente, se nos hace imposible conseguir el dinero para la movilidad y estadía en Córdoba”, dijo consternada la abuela.
A su vez agregó: “Hace tres años que estamos luchando y tenemos que viajar este jueves (mañana) a realizar más estudios. Lamentablemente no nos alcanza para la estadía en Córdoba, no se sabe cuántos días vamos a estar. Lo atiende una genetista, hay un análisis que sale muy caro que debe mandarse a otro país y con ayuda del Municipio estamos gestionando para que se haga”.
Paralelamente, la mujer insistió: “No queremos estar dependiendo de la Municipalidad, aunque les agradezco porque nos han dado una mano muy importante, sin eso mi nieto no podría avanzar”.
El amor de la familia parece fundamental para que el pequeño siga con vida, tanto la mamá como los abuelos, tíos y primos están pendientes; y día a día le expresan al niño un sentimiento de fortaleza.
“El caso de Gaby es único en el país, le dieron a lo sumo dos años de vida y él sigue luchando hasta el día de hoy y la pelea. Los médicos no podían creer que un niño con el problema que tiene siga adelante”, dijo Margarita, quien sostuvo que el momento más difícil que atravesaron fue cuando el niño estuvo varios días en coma.
“Los médicos nos dicen que esto es como la vuelta de un reloj, puede durar un mes a un año, no sabemos. Es un reloj que cuando se para se para. Pero ya va para los tres años y no bajamos los brazos jamás”, subrayó la mujer.
Mailén es mamá joven y Gabriel es su único hijo, sufre en silencio pero mantiene las esperanzas de que el próximo diagnóstico sea positivo. Cada día con su niño es un regalo, así lo vive y así lo expresa: “Ahora cumple los tres añitos y la sigue luchando, a él no se le desarrolla su organismo, le tenemos que dar pastillas y tiene muchos problemas de salud; pero tiene unas ganas de vivir inmensas, todos estamos pendientes de él, nosotros, el abuelo y los tíos. Agradezco a Dios porque estuvo mucho tiempo en coma y salió”.
Ignacio Castro. Redacción Puntal
Advirtieron que con su edad, el niño se ha convertido un caso único de sobrevida en el país. Esta anomalía congénita que padece Gabriel también se denomina trisonomia 18.
Las mujeres alquilan una casa que se ubica sobre calle Presidente Perón 586. Años atrás por razones laborales se radicaron en Huinca Renancó. Con la llegada del bebé de Mailén comenzó una etapa de lucha para la familia, ya que el niño presentó esta rara enfermedad genética, diagnosticada a los pocos días de vida.
Esta patología impide el crecimiento, por eso el tamaño del niño es similar al de un bebé de seis meses. Pero ya va a cumplir tres años y permanece en un cochecito, debe alimentarse a través de un botón gástrico solamente con leche especial y muy costosa que recibe desde Buenos Aires. Los médicos están sorprendidos de que el niño esté vivo y su familia lo adjudica netamente a “las fuerzas de Gaby en seguir adelante, pese a todo”.
La situación del menor se convierte aún más desesperante debido a que el seguimiento médico debe ser constante y los especialistas se encuentran a 400 kilómetros en Córdoba capital. Así las dos mujeres deben afrontar los gastos de movilidad que se hacen imposibles de solventar.
Al recibir a Puntal Margarita contó que opta por hacer pública la situación para buscar apoyo. “El Municipio nos ayuda mucho y nos cubre la alimentación de Gaby, los pasajes cuando viajamos al médico y estamos en permanente contacto con la asistente social, pero en esta situación en la que estamos en la que está todo mal económicamente, se nos hace imposible conseguir el dinero para la movilidad y estadía en Córdoba”, dijo consternada la abuela.
A su vez agregó: “Hace tres años que estamos luchando y tenemos que viajar este jueves (mañana) a realizar más estudios. Lamentablemente no nos alcanza para la estadía en Córdoba, no se sabe cuántos días vamos a estar. Lo atiende una genetista, hay un análisis que sale muy caro que debe mandarse a otro país y con ayuda del Municipio estamos gestionando para que se haga”.
Paralelamente, la mujer insistió: “No queremos estar dependiendo de la Municipalidad, aunque les agradezco porque nos han dado una mano muy importante, sin eso mi nieto no podría avanzar”.
El amor de la familia parece fundamental para que el pequeño siga con vida, tanto la mamá como los abuelos, tíos y primos están pendientes; y día a día le expresan al niño un sentimiento de fortaleza.
“El caso de Gaby es único en el país, le dieron a lo sumo dos años de vida y él sigue luchando hasta el día de hoy y la pelea. Los médicos no podían creer que un niño con el problema que tiene siga adelante”, dijo Margarita, quien sostuvo que el momento más difícil que atravesaron fue cuando el niño estuvo varios días en coma.
“Los médicos nos dicen que esto es como la vuelta de un reloj, puede durar un mes a un año, no sabemos. Es un reloj que cuando se para se para. Pero ya va para los tres años y no bajamos los brazos jamás”, subrayó la mujer.
Mailén es mamá joven y Gabriel es su único hijo, sufre en silencio pero mantiene las esperanzas de que el próximo diagnóstico sea positivo. Cada día con su niño es un regalo, así lo vive y así lo expresa: “Ahora cumple los tres añitos y la sigue luchando, a él no se le desarrolla su organismo, le tenemos que dar pastillas y tiene muchos problemas de salud; pero tiene unas ganas de vivir inmensas, todos estamos pendientes de él, nosotros, el abuelo y los tíos. Agradezco a Dios porque estuvo mucho tiempo en coma y salió”.
Ignacio Castro. Redacción Puntal