Spinraza es el nombre de la vacuna que necesita este pequeño de tan sólo 6 meses oriundo de Ucacha. El elevadísimo costo hacía imposible conseguirla y, luego de que su mamá, Noelia, se encadenara e iniciara una huelga de hambre, finalmente la Nación dio una respuesta.
Asimismo, la amplia difusión que tuvo el caso y un amparo en la Justicia Federal ayudaron a que el pedido fuera oído por las autoridades sanitarias nacionales.
"Me llamó el secretario de Carolina Stanley (ministra de Desarrollo Social de la Nación) para avisarme que llegaba la vacuna”, confirmó a Puntal Hernán Piccinini.
"Biogen tiene un laboratorio en Buenos Aires, una sucursal y había un stock de la vacuna allá y esa es la que están mandando. Estaban buscando sólo disminuir costos, pero la presión nuestra fue más fuerte y logramos que la entreguen", expuso Hernán.
Cerca del mediodía de ayer el Hospital Misericordia recibió la encomienda, que llegó a Córdoba por avión. Mientras tanto, el equipo médico se alistó para iniciar el procedimiento. Antes de la inoculación, el pequeño fue sometido a un estudio para saber en qué condiciones estaban sus músculos.
“A Mateo lo sedaron y la colocación de la vacuna fue en la sala de aislamiento donde está, no lo llevan a quirófano para evitar cualquier contagio”, detalló el papá.
La vacuna se inyecta en la médula. Sobre el procedimiento, Hernán precisó: “Le sacan 5 mililitros de líquido cefalorraquídeo y le van poniendo un mililitro por minuto de Spinraza”.
Fueron algo más de 5 minutos lo que duró el paso del medicamento, para luego continuar bajo estricto control médico.
“Mandaron 4 dosis y se coloca una cada 15 días”, especificó Hernán.
Cabe recordar que, tras conocer el diagnóstico, los papás del pequeño debieron instalarse en Córdoba para iniciar el tratamiento.
A partir de ese momento comenzó la lucha. Primero las gestiones formales ante los organismos sanitarios, luego un amparo en la Justicia Federal para reclamar a la Nación el remedio y esta semana la drástica decisión de Noelia Sánchez, la mamá, quien se encadenó frente a la sede del Ministerio de Desarrollo Social de la capital provincial para exigir el envío urgente de la droga.
Diagnóstico y síntomas
Sobre la salud de Mateo, explicó el papá: "Está estable. Su enfermedad avanza pero, mientras tenga la droga, él va a ir recuperando el tema de la respiración y movilidad. Es un tratamiento lento y hay que ir de a poco".
La enfermedad que padece el bebé es atrofia muscular espinal tipo 1. Ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.
No tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento, la única droga autorizada es la Spinraza y 4 dosis tendrían un valor superior al millón de dólares.
