Regionales | Barcelona | Santiago Maratea | Ley Oncopediátrica

Las historias de tres familias que dejaron todo para salvar la vida de sus hijos

Federico, Paloma y Valentino son los tres niños que movilizaron a todo el país para juntar millonarias cifras y poder viajar a Barcelona para acceder a un tratamiento. Detrás de ellos, la lucha de sus papás, el desarraigo y el reclamo por la ley oncopediátrica

Unas pocas valijas que contenían mucho menos de lo necesario, un montón de papeles apretujados en las manos que dictaminan un diagnóstico que lastima sobre la salud de sus hijos, y la desesperación por encontrar una salida unen la historia de tres familias de la región que de un día para el otro debieron dejar toda su vida atrás y partir rumbo a Barcelona, persiguiendo esa luz de esperanza de un tratamiento que pudiera curar a sus pequeños.

Las historias de Paloma, Valentino y de Fede, los tres niños que afrontan una cruenta enfermedad, han generado cruzadas y movilizaciones pocas veces vistas. Cientos de vecinos unidos para juntar millonarias cifras y ayudar a los pequeños a tener la oportunidad de acceder a un tratamiento que en el país no existe. Pero esta situación también expuso una enorme falencia, cual es la falta de una ley oncopediátrica en Argentina, y la ausencia total del Estado para asistir en tan difícil momento.

Pía Gentile, Vanesa Salbador y Guillermina González son tres mamás coraje. Y sus hijos Paloma, Federico y Valentino, tres pequeños guerreros. Estas mujeres y sus niños están librando junto a papás y hermanos una dura batalla contra una cruenta enfermedad, neuroblastoma.

En exclusiva para Puntal las tres mamás cuentan cómo fue abandonar todo y partir a otro país para salvar la vida a sus chicos. Pero además, con sus historias procuran visibilizar un problema y una necesidad latente en nuestro país de contar con la ley oncopediátrica y el acceso a terapias la inmunoterapia para salvar a cientos de pequeños.

Aquí cuentan cómo es afrontar un duro diagnóstico, los miedos, el desarraigo y la lucha diaria.

Paloma y su historia

Pía Gentile es la mamá de Paloma, la pequeña riocuartense que hace ya casi dos años está en Barcelona y fue a través de su historia que se conoció de esta enfermedad. Cientos de cruzadas solidarias, campañas y manos que se unieron permitieron juntar una cifra millonaria, superior a los 30 millones de pesos, para acceder al tratamiento de inmunoterapia en el Hospital San Juan de Dios.

“Desde el momento en que te dan un diagnóstico como el que recibimos la familias oncopediátricas, el mundo literalmente se te viene abajo”, comienza contando Pía.

Hoy, esta mamá se ha convertido en referente, guía, y es quien contiene a Vanesa y Guillermina, quienes están transitando el proceso de tratamiento de sus hijos. Es quien la semana pasada le dio ese abrazo tan necesario a la mamá de Fede Ledezma apenas pisó suelo español.

Sobre la lucha con Paloma contó que no hubo tiempo de reacción entre recibir el diagnóstico y la noticia de que debían llevar a la pequeña a Córdoba. “Para mí fue armar una valija que no tenía ni idea para cuánto tiempo era. También fue dejar a mis dos hijos, en ese momento de 5 y 16 años”.

Así comenzó el peregrinar de la familia para luchar contra el diagnóstico de neuroblastoma. Primero en Córdoba, luego en el Garraham. Quimioterapias, cirugías, rayos, y esperanzas que se diluían.

Las familias que debieron emigrar e instalarse en Barcelona para que sus hijos accedieran al tratamiento de inmunoterapia piden que Argentina también incorpore estas terapias. “Son decenas de chicos que están luchando y por falta de medios quedan en el camino”.

“Es muy difícil aceptar el camino que toca porque significa un cambio de vida rotundo, meterse en el mundo de la oncopediatría es durísimo. Porque no solamente es ver a tu hijo que se tenga que someter a un montón de prácticas, tratamientos totalmente invasivos y duros, sino también ver el dolor del niño del lado y la familia del lado y que por supuesto no es ajeno para nada”.

En medio de la búsqueda desesperada por un tratamiento, supo la familia de Paloma de la inmunoterapia que se aplica en el Hospital de Barcelona.. Y allí una lucha paralela, el conseguir los fondos para asegurar el ingreso de la pequeña al centro asistencial.

Pía asume hoy que aunque difícil, en este camino han tenido más bendiciones que momentos difíciles. “Porque gracias a Dios a Palomina no la hemos visto sufrir y es lo que más agradezco siempre.Y por otro lado tuvimos el acompañamiento de muchas personas, muchísimo amor que llegaba en todo tipo de manifestación posible y eso por supuesto hace que esto sea más fácil”.

Hoy la pequeña ha ganado la batalla pero sigue bajo estricto control y con la única secuela de haber quedado ciega.

Pía asume que es muy difícil el desarraigo y el no poder ver por años a su familia. “Hace dos años que no vemos a nuestros padres, y nuestros hijos a sus abuelos”, admite.

paloma fede valentino
Paloma, Fede y Valentino afrontan distintas etapas de sus tratamientos.

Paloma, Fede y Valentino afrontan distintas etapas de sus tratamientos.

Pero aún así asume que todo este esfuerzo lo justifica, y merece la pena haber tomado esta decisión. Porque hoy ve a Paloma feliz y saludable. Y también, su historia ayuda a otros pequeños.

Y Pía no se olvida de agradecer el gesto de todos quienes aportaron a la cruzada por Paloma, así como también por Valen y Fede. Pero en medio reflexiona y siente la necesidad y obligación de reclamarle al Estado que se haga presente y promulgue una ley oncopediátrica.

Agradecimiento y pedido

“Es emocionante por un lado ver que la gente siempre responde, sea como sea, desde la situación económica que esté, y asume la responsabilidad que no le corresponde”. Pero con indignación sostiene: “Lo que sí me cuesta entender y no puedo concebir es que exista un Estado que permita esto y que le resulte cómodo que esto suceda. Entonces, como el pueblo responde, el Estado se hace el sordo y mira para otro lado”.

Asimismo, sobre la falta de tratamientos para niños oncológicos en el país, asegura: “La diferencia que hay entre la salud de Argentina y España es abismal. Desde insumos, tecnología, en equipamiento para realizar los estudios”.

Señaló que en nuestro país hay un solo resonador funcionando en el Garrahan y hay niños que no pueden acceder a drogas para sus tratamientos.

Y a modo de ejemplo, mencionó: “Fui la semana pasada al control de Paloma, me dieron los resultados del último control y me dijeron que en octubre le corresponde el siguiente. Llegué a casa y a los dos días recibí un mensaje de texto con los turnos de octubre”.

“Cómo puede ser que en Argentina le hagan una punción de médula a un niño y el resultado esté en un mes y acá se lo hacen un martes y al viernes tenés el resultado. Un mes para un nene y una enfermedad como ésta es muchísimo”.

Una y otra vez, Pía Gentile pide por la ley oncológica, para que tratamientos de inmunoterapia lleguen al país y se apliquen por igual a todos los niños. “Hoy son tres los que están residiendo en Barcelona. Mientras hay decena de otros chiquitos y familias que la están luchando e intentando juntar el dinero y no llegan”.

“Ojalá alguien nos escuche y que no sea Santi (Maratea) o el pueblo argentino el que tenga que estar velando por la salud de cada uno de nuestros chicos”.

Fede se prepara para la batalla

Hace pocos más de una semana, Fede Ledezma está junto a su familia en Barcelona, a la espera de comenzar con el tratamiento de inmunoterapia.

Su historia caló hondo en los habitantes de todo el sur cordobés y se viralizó tras el compromiso asumido por el influencer Santiago Maratea, quien juntó los 34 millones de pesos para que el pequeño fuera admitido en el Hospital.

Vanesa Salbador es la mamá coraje de este pequeño que con unos pocos bultos de ropa, junto a su esposo y dos hijos decidieron ir por esta última esperanza de tratamiento.

“Si vos supieras, los últimos siete días de nuestras vidas fue lo peor, un caos. Y el miércoles que viajamos fue el peor y mejor día”, comienza a contar Vanesa a Puntal.

Admite que ya la palabra “gracias” no le alcanza para decírsela a tanta gente que se unió para ayudarlos.

“Ojalá alguien nos escuche y que salga la ley oncopediátrica. Y que no sea Santi o el pueblo los que tengan que ocuparse por la salud de nuestos hijos”, dijo Pía Gentile.

Hoy la familia está viviendo temporariamente en una casa del Hospital, donde pagan 40 euros por día. Mientras buscan un lugar donde radicarse, Vanesa pasa todo el tiempo en el centro asistencial junto a Fede. Mientras, su esposo Ignacio está a junto a Máximo (14) y Santino (9), sus otros hijos, quienes por ahora están sin clases, pero posiblemente se inscriban en Barcelona.

“No sabemos cuánto tiempo vamos a estar, es el día a día, cómo va reaccionando, estudios de toda clase, es tiempo indeterminado. Yo no me muevo de acá”, dice la mamá.

Vanesa está sorprendida por la atención en el Hospital, por los profesionales y por las otras mamás que la contienen. “No te imaginás lo que es esto. Pía (Gentile) vino a darme un abrazo y contenerme. Un médico que el primer día que llegamos se acercó y que yo creí que era el dueño de la clínica, en realidad es otro profesional que salió de garante nuestro hasta que se giró el dinero del tratamiento. La verdad, no tengo palabras para agradecer tanto”.

De Argentina, agradece la atención de los médicos, pero al igual que Pía sostiene que el Estado fue el gran ausente. “No estuvo nunca. Lo que pido e insisto es la necesidad de la ley oncopediátrica, y que lleguen tratamientos a nuestro país. “Los médicos tendrían que tener la posibilidad de especializarse, y que el Estado otorgue los medios. Aun si el tratamiento se tuviera que pagar, al menos estaríamos en nuestra casa, con nuestra familia. Y muchos más niños podría acceder”.

Valentino sigue mejorando

Valentino Busso es el otro niño que se encuentra en el Hospital de Barcelona en tratamiento por un neuroblastoma. El pequeño llegó también allí luego de una larga odisea y cruzadas solidarias para juntar, en su caso, los 32 millones del tratamiento.

Guillermina González, su mamá, contó que en febrero del año pasado que el pequeño fue diagnosticado con neuroblastoma de grado 4, tras largos tratamientos en el Hospital de Rosario. Como los otros dos niños, pasó por quimioterapias, rayos e intervenciones varias, hasta que llegó un punto en que los médicos ya no daban otras alternativas de tratamiento.

“En Argentina no nos daban muchas expectativas, entonces una amiga, Meli, me pasa el contacto de Pía Gentile.Hablo con ella y me cuenta que en Barcelona está todo mucho más avanzado, que hay un tratamiento con inmunoterapia con muy buenos resultados”. Comenzó ahí el intercambio de información y finalmente la cruzada por juntar el dinero. Y como en los anteriores casos, fue la solidaridad de la gente que lo hizo posible.

“La palabra ‘gracias’ ya no alcanza para reconocer tanto apoyo y ayuda de la gente. Fede es un guerrero y está mejor cada día”, asegura Vanesa.

El 31 de enero de este año, Valentino llegó a Barcelona para su tratamiento.

En tanto, los papás del pequeño vendieron todo cuanto pudieron de sus pertenencias y abandonaron su anterior vida, en procura de la salud de su hijo.

El 3 de febrero, el pequeño tuvo su primera consulta en el Hospital, y los 3 meses posteriores fueron de una ardua lucha por superar diferentes problemas que fueron surgiendo. “Pero Valentino es un guerrero y cada día nos enseña algo nuevo”, dice la mamá.

Y agrega Guillermina: “En Argentina hay profesionales altamente capacitados o al menos con las condiciones para capacitarse en todos estos tratamientos de inmunoterapia. Lamentablemente, por cuestiones políticas, burocráticas o no sé muy bien por qué, este tipo de alternativa terapéutica no está llegando a Argentina y eso hace que muchos niños se queden en el camino”.

Finalmente, Guillermina hace una larga lista de agradecimiento a todos quienes le tendieron una mano y dan otra oportunidad a Valen. A los abuelos del pequeño, los tíos, amigos, primos, padrinos, y todos quienes se unieron en esta gran cruzada y siguen enviando energía para emponderar al pequeño guerrero.