La leucemia linfocítica crónica (LLC) una de las más frecuentes en adultos y este 1° de septiembre se conmemora su Día Mundial. Por eso, la Asociación ALMA aprovechó para difundir los resultados de una encuesta denominada ‘Informe sobre el impacto emocional’, que busca generar conciencia sobre la necesidad de los pacientes de contar con apoyo adicional y la importancia de tomar en consideración la calidad de vida como aspecto crítico al decidir sobre el tratamiento. El relevamiento incluyó la perspectiva de 313 participantes de los Estados Unidos, entre pacientes (111), familiares que oficiaban de cuidadores (100) y oncohematólogos (102).
Leucemia linfocítica crónica: el bienestar emocional del paciente influye en su tratamiento
La Asociación ALMA difundió los resultados de una encuesta internacional sobre el impacto de las emociones en la evolución de esta enfermedad, desde la mirada de los pacientes, sus cuidadores (habitualmente familiares) y médicos tratantes
Fernando Piotrowski, paciente y Director Ejecutivo de ALMA, aclaró que, a pesar de que no participaron argentinos en la encuesta, consideraron pertinente difundirla “porque las emociones que generan enfermedades como ésta son universales y prácticamente no hay diferencias entre las sensaciones que una persona experimenta ante un diagnóstico de leucemia en Argentina, en los Estados Unidos, en Europa o en cualquier parte del mundo. Sabemos mucho sobre lo que le pasa al cuerpo y a la médula ósea en una persona con leucemia, pero no discutimos lo suficiente sobre la realidad mental y emocional de los pacientes, por eso es valioso este relevamiento”.
De qué se trata
La LLC es un tipo de cáncer de la sangre de lenta evolución, en el que la médula ósea produce una gran cantidad de linfocitos, un tipo de glóbulos blancos. Suele avanzar más despacio que otros tipos de leucemia y una proporción significativa de pacientes no desarrolla síntomas durante varios años; eso hace frecuente que se arribe al diagnóstico fortuitamente en un chequeo de rutina. Este avance lento hace que, en la mayoría de los pacientes que se diagnostican, se inicie con un abordaje denominado ‘espera en observación’, mediante el cual se monitorea con frecuencia la actividad de la enfermedad, pero sin indicar de momento ninguna terapia.
Las emociones
Los encuestados refirieron experimentar un abanico amplio de emociones, que va desde el enojo y la amargura hasta el optimismo y el agradecimiento. En el caso de aquellos pacientes con LLC recientemente diagnosticados y/o cuyos profesionales médicos habían indicado la espera en observación, se sentían esperanzados (41%) y optimistas (36%) y expresaban anhelo por un futuro éxito del tratamiento y un pronóstico a largo plazo.
Otros indicaron que se sentían ansiosos, al no poder saber cuándo necesitarán tratamiento nuevamente y al no saber qué sigue a continuación, lo que evidencia la variedad y complejidad de las emociones que experimentan. Una vez que los pacientes recibieron tratamiento por primera vez, muchos (42%) se sentían positivos y mencionaron estar confiados, satisfechos o tranquilos al ver que la medicación funcionaba.
“Estos resultados reflejan la montaña rusa emocional que se vive ante el cáncer. Lo importante, como paciente, es conocerse para poder ir aprendiendo a gestionar nuestras emociones”, expresaron desde ALMA.
“Idealmente, los pacientes deberían cursar una enfermedad como la LLC con apoyo emocional. Los resultados de este relevamiento muestran la necesidad de generar y fortalecer un vínculo de sana confianza donde pueda fluir el diálogo entre el paciente y su profesional de la salud. Debemos promover el espacio para hablar de la etapa de la enfermedad en que está el paciente, de los factores que impactan en el pronóstico de resultados, de los objetivos terapéuticos que perseguimos con las distintas opciones de tratamiento disponibles; pero más importante aún, debemos poder escuchar cómo resuena esto en el paciente y así poder comprender sus expectativas, acotar la angustia e incertidumbre y consensuar los pasos siguientes”, explicó la Dra. Rosario Custidiano, médica hematóloga del Servicio de Hematología y Trasplante Hematopoyético del Instituto Alexander Fleming.
9 de cada 10 médicos tratantes encuestados sostuvieron que el bienestar emocional del paciente influye en su adherencia al tratamiento y en su capacidad de sobrellevar lo que está atravesando, pero también en cómo su organismo responde al tratamiento.
Los profesionales de la salud consideran que el abordaje integral de la persona con LLC es diferente del que se hace con otros tipos de cáncer, porque prácticamente deben considerar a esta leucemia como una enfermedad crónica.
La Dra. Custidiano explicó que, en ese marco, “cuando la enfermedad está activa, requiere tratamiento. Hoy disponemos de la que llamamos “terapia dirigida” para diferenciarla de la tradicional quimioterapia. Estos nuevos medicamentos pueden darse también en combinación durante 1 o 2 años, logrando respuestas profundas que se mantienen en el tiempo por más de 4 años. Este tiempo libre de enfermedad es también tiempo libre de tratamiento, donde se minimiza la posibilidad de sentirse enfermo o experimentar eventos adversos relacionados al mismo. Por supuesto que deberá continuar con controles médicos, pero ya con una libertad completamente diferente para retomar su vida”.
Es muy importante que en forma paralela a los avances médicos en términos de métodos diagnósticos y nuevos tratamientos, se considere también la genuina preocupación que aflora por los aspectos más humanos y la calidad de vida. En ese sentido “el rol creciente de la psicooncología o de investigaciones como esta que hoy se presentó ayudan a otorgarle a la calidad de vida el lugar que se merece”, valoraron desde ALMA. Los obstáculos burocráticos para la entrega de medicación o para la aprobación de algún estudio específico que solicita el médico también va resintiendo la calidad de vida. En ese sentido, ALMA trabaja mucho por gestionar el acceso oportuno de los pacientes a aquello que sus médicos les indican.