El 3 de noviembre la Justicia Federal de Río Cuarto emitió una medida cautelar que le ordenó al Estado nacional y a la prepaga Osde hacerse cargo del tratamiento que necesita Lolo para frenar el avance de la atrofia muscular espinal (AME) que padece.
A 13 días de esa sentencia, la familia reclama públicamente que el niño aún no pudo acceder al medicamento Zolgensma, que cuesta 2 millones de dólares y que debe aplicarse antes de que cumpla dos años de edad, el próximo 18 de diciembre.
"No pueden estar jugando con la vida de mi hijo", expresó Luciana Ceppi al lamentar las demoras en las gestiones, teniendo en cuenta que la enfermedad sigue avanzando.
En diálogo con Puntal AM!, junto con Franco Giordanengo, señalaron que la preocupación radica en que el Estado nacional aún no dio cuenta de gestiones que puedan esperanzar la posibilidad de que Lolo reciba en tiempo y forma la medicación que por orden del Juzgado debe costear el Estado y en menor medida, la obra social.
Los padres de Lolo señalaron que "hay intimaciones en el expediente pero aún no hay fecha ni acreditación de la gestión para adquirir la medicación y eso es lo que hoy nos preocupa".
"Hay muchos niños en Argentina que están en la misma situación de Lolo, se les está acabando el tiempo. No pueden estar jugando con la vida de mi hijo, tengo que justificar constantemente que la vida de mi hijo vale la pena", subrayó Luciana.
Por otra parte, recordaron que siguen las campañas para juntar fondos y reiteraron el agradecimiento por el apoyo recibido. El sábado está previsto el megaevento "Cross Río Cuarto", con caminata, maratón y un festival con música y servicio gastronómico.
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