Esclerosis múltiple y el "duelo del cuerpo perdido"

A fines de 2013, estaba estudiando sola en Alpa Corral, en una casa familiar que tienen. Recuerda que llamó a su hermano y le dijo, ‘quedate tranquilo pero vení a casa porque me está dando un ACV, pero del otro lado’.

“Cuando mi hermano me ve, me quiso ayudar a caminar y me caigo. El médico que me evaluó en Alpa Corral me dijo que era neurológico y me trasladan acá a Río Cuarto”, señaló.

Su caso se presentó en congresos

Esta semana se conmemoró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y según la EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) es una enfermedad neurológica crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central y se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años, con una prevalencia de 3 a 1 en las mujeres. Se trata de la primera causa de discapacidad no traumática más común en ese rango de edad que hasta ahora no tiene cura, pero sí existe medicación y diferentes tratamientos para controlarla y mejorar la calidad de vida.

El diagnóstico de Maia es Esclerosis Múltiple (EM) Pseudotumoral. Pero antes de llegar a eso, recuerda lo que sucedió después de su segundo brote.

“Me pusieron en terapia intensiva, iba perdiendo cada vez más, todo: el habla, la contención de esfínteres, todo. Estuve diez días acá (Río Cuarto) en Neoclínica, luego me trasladaron al Sanatorio Allende (Córdoba) donde estuve unos quince días. Y una vez ahí llegan al diagnóstico. Yo no tomaba medicación, si bien la EM no se cura, sí se puede tratar de frenar el brote, pero yo no tenía ese diagnóstico hasta entonces. Es tan rara que no hay bibliografía, de hecho mi caso fue llevado a congresos por lo atípico del mismo”.

En diciembre de 2013, entre varios profesionales, determinan el diagnóstico. Maia no hablaba, estuvo mucho tiempo internada, era consciente de todo lo que pasaba a su alrededor.

“Cuando me sacan de la zona de peligro, me estabilizan, me llevan a la Clínica Rita Bianchi de Tanti (Córdoba), ahí estuve otro tiempo para aprender a hablar de nuevo, para aprender a controlar esfínteres, para aprender a comer”, describe durante la charla. Hasta que un día pudo decir “Río Cuarto”, intentando señalar que quería hacer su rehabilitación en esta ciudad.

No volver a ser la misma

Comenzó con tres kinesiólogos, no sostenía el tronco su cuerpo. Maia solo pensaba en volver a recuperarse como antes. “Pensé que, como en el primer brote, iba a poder volver en cuatro meses a mi vida normal, a mi vida en Córdoba; yo estudiaba, trabajé el último año en un Consulado, mi sueño estaba allá porque acá no hay mucha salida laboral en Relaciones Internacionales. Entonces pensé, le voy a meter a la rehabilitación yendo mañana y tarde; mañana y tarde; mañana y tarde”.

Según su experiencia, en la fase aguda de la enfermedad es muy importante ese primer año de rehabilitación intensa para poder recuperarse. “No es algo exacto, porque existe la plasticidad neuronal; pero generalmente es así”.

Sin embargo, un día sintió que debía reconocer que no iba a volver a ser la misma de antes. “Llegó un momento en el que me quiebro. Estaba muy cansada. Me quiebro en la camilla y digo: ‘No voy a volver a ser la de antes. No me voy a poder volver a Córdoba’. Me doy cuenta y fue terrible. Tuve que pedirle al director de la clínica de Tanti que les explicara eso a mis padres, porque creo que uno como padre tiene la ilusión (de que tu hija se va a recuperar). Estaba también mi hermano, Mayco, que fue una persona fundamental en mi vida y que ya no la tengo porque falleció en un accidente. Él era quien me entendía”.

Habían pasado unos diez meses de rehabilitación intensa, y Maia entendía que no iba a volver a ser la de antes. Sus padres también lo entendieron. “Quiero decir que este es mi caso, no significa que siempre sea así. Había pasado de silla de ruedas a andador, de andador a bastón canadiense, y ese anhelo que yo tenía desde siempre, se me desvaneció en ese momento”.

El duelo de todo lo que ya no está

Así cuenta Maia cómo llevó adelante su proceso de duelo. “Después todo fue ‘duelar’. ‘Duelar’ todo, el cuerpo perdido, los proyectos de vida, todo un camino trunco. Pero siempre haciendo terapia que me ayudó muchísimo. Después fue vivir el día a día”.

“Esto es de por vida. La rehabilitación es de por vida. Una semana que no vengo y es durísimo, en mi cuerpo, lo siento duro o cuando llegan las vacaciones y paso un tiempo sin venir. Es algo de por vida. El Director de la clínica en Tanti me dijo; ‘si vos no haces rehabilitación va a empezar a empeorar’. Por lo que me lo tomo como un hábito. La gente va al gimnasio, yo vengo a rehabilitación muchas más horas. Ya lo incorporé, sé que es de por vida y sé las consecuencias que puede traerme no seguir la rehabilitación”.

“Lo que más duele, no es tanto la EM, sino la discapacidad que eso conlleva, la discapacidad que generó en mí. Porque yo de un día para el otro me vi incapacitada, con todo lo que eso conlleva. Como siempre digo, tenés que ser una privilegiada para ser una discapacitada porque tenés que tener obra social, si no nadie se hace cargo de la medicación. Yo vi personas perder casas para pagar los tratamientos, es de terror. Vi muertes, en casos totalmente ‘rehabilitables’. Eso te llega al alma y es fruto de la gran desigualdad que hay”.

¿Hoy cómo es tu rehabilitación?

-Durante este tiempo conocí personas que jamás voy a olvidar. Darío Gastaldi, es el kinesiólogo que fue una luz en mi camino. Romina Ramallo, es la fonoaudióloga que me enseñó a hablar y a volver a tragar. Julieta Vergnagno es la psicóloga que conocí en el primer brote y después la rastree y la volví a buscar, es un gran apoyo. Y todos los profesionales que he conocido con los que somos una gran familia. Hoy la kinesióloga Ayelen Haller es la que me contiene. También tengo un terapista ocupacional, Guillermo Farut, a domicilio que me hace salir a la vida real, un acompañante terapéutico y terapia neurocognitiva. Me quedó un déficit en la atención dividida, no puedo manejar porque no puedo atender los pedales, mientras miro los espejos y manejo el volante, por ejemplo. Estoy dando clases particulares de ciencias sociales y humanidades, algo que me da mucha satisfacción.

¿Qué le dirías a alguien que inicia un camino similar?

-Que no afloje, que la etapa aguda es donde más tiene que empujar. Es agotador; mental, psicológica y físicamente, porque le pones el cuerpo, pero es lo más importante.

-Le diría que se va a encontrar, no con una traba, con miles y lo peor son las trabas burocráticas. Que pelee contra esa burocracia, que por más que tenés un carnet de discapacidad las mutuales a veces no cumplen. Sencillamente es el derecho de cada uno de los discapacitados, no estamos pidiendo nada más que lo que corresponde.

Por Fernanda Bireni