Rosario padece síndrome nefrótico focal y segmentario en los glomérulos del riñón, una enfermedad poco frecuente en pacientes nefrológicos. La conoció de golpe, siendo adolescente, cuando el diagnóstico llegó acompañado de una intoxicación por corticoides que marcó su cuerpo y su historia. “Mi cuerpo se abrió completamente, estoy llena de estrías. Fue muy pesado, yo era una adolescente y no entendía nada de lo que estaba pasando”, recuerda.
Durante años aprendió a vivir con retención de líquidos, con medicación diaria, con cuidados estrictos. Y, a la vez, aprendió a insistir en la vida: estudia, escribe, agradece, comparte en redes su proceso y transforma la fragilidad en ejemplo. Así lo hizo hasta mayo de 2024, cuando su historia volvió a girar por completo. Ese año, su padre le donó un riñón. “Fue otro mundo: otros cuidados, otros medicamentos. Yo estaba orgullosa de estar trasplantada”, cuenta en confianza ante Puntal. Pero la enfermedad, alojada en su propia sangre, volvió a aparecer. El nuevo órgano empezó a enfermarse y todo se volvió urgencia.
Desde entonces, Rosario transita sesiones de plasmaféresis, un procedimiento que limpia la sangre para frenar el avance de las células que dañan el riñón. Es la tercera vez en su vida que debe someterse a este tratamiento y ya lleva siete sesiones, más de las que inicialmente se habían previsto. En paralelo, su cuerpo resiste una rutina diaria de 24 pastillas. Lleva puesto un catéter que la condiciona para casi todo y que solo podrá retirarse cuando reciba el medicamento que hoy espera.
Ese medicamento se llama Daratumumab, un fármaco oncológico utilizado para mieloma múltiple que, según estudios realizados en Estados Unidos, mostró eficacia en casos similares al suyo para detener el avance de las células que atacan el riñón. En Argentina no está aprobado por ANMAT para esta enfermedad, y por eso la obra social OSMATA ya le comunicó la negativa de cobertura.
La familia recibió esa respuesta un mes y medio después de iniciar el pedido formal. La espera tuvo un costo emocional. “Anoche tuve un ataque de pánico porque nos dieron la negativa. Es desgastante. Mi mamá pone la cabeza y yo pongo el cuerpo”, cuenta Rosario. Lo hace con una mezcla de agotamiento y lucidez, consciente de que el tiempo corre mientras ella intenta sostener una vida medianamente normal.
El tratamiento que necesita implica una sola dosis de 1800 mg y tiene un costo que, en el país, oscila entre 32 y 38 millones de pesos, según las droguerías donde consultaron. “Lo necesitamos lo antes posible”, insiste. La urgencia no es retórica: cada sesión adicional de plasmaféresis implica más desgaste, más riesgo, más distancia de la vida que desea retomar.
La familia continúa el proceso judicial, ya cuenta con un amparo previo ganado por incumplimientos de la obra social, pero en paralelo decidió pedir ayuda. Piden ayuda porque no pueden esperar. Piden ayuda porque Rosario necesita seguir viviendo su vida: estudiar, escribir, compartir con sus amigos y agradecer cada día, como ella misma dice.
“Estar tan cerca de la muerte, o de no saber qué está pasando con mi cuerpo, te aferra más a la vida”, expresa. Sus palabras no son dramáticas: son una declaración de supervivencia. Son la voz de una joven que ya perdió demasiado tiempo en hospitales y que hoy quiere, simplemente, recuperar algo de normalidad.
Quienes deseen colaborar con Rosario, económicamente o difundiendo su historia, pueden hacerlo mediante los datos que su familia comparte de manera pública, siempre con la esperanza de que la ayuda llegue antes que el deterioro.
Cómo ayudar a Rosario
Alias: ROSARIO.MEDICACION - Titular: Rosario Scoponi Salas - Naranja X
Además y, para quienes lo deseen, siguiendo su Instagram @ro.scoponi, rezando o enviando energía para que el pedido llegue finalmente a quienes deben autorizarlo.
Rosario no pide milagros. Pide tiempo, pide acceso a un medicamento que podría detener el avance de su enfermedad y, sobre todo, pide la posibilidad de seguir estudiando, soñando y escribiendo sobre lo hermoso que, a pesar de todo, sigue siendo estar viva.
