Salud | Síndrome de Down | Fundación Jérôme Lejeune | Luis María Caballero

"Las médicas vieron a mi hijita como una persona que sufre, que ama, que juega"

Luis María Caballero es secretario de la Fundación Jérôme Lejeune y papá de Rochi, una niña de 6 años con Síndrome de Down. Desde septiembre la fundación realiza consultas médicas en Córdoba

“Hace años que venimos trabajando pero desde algunos meses logramos la personería jurídica en Córdoba y tuvimos la posibilidad de empezar funcionar, así abrimos la primera consulta médica de la Fundación Jérôme Lejeune fuera de Francia. No hay otro lugar más que el de Córdoba, y eso nos llena de orgullo y de alegría. Existe en España una delegación que no es fundación autónoma y hay una fundación en Estados Unidos pero no tiene atención médica”, comienza explicando Luis María acerca de este gran logro que funciona desde septiembre.

La institución pretende continuar con el legado de Jérôme Lejeune, padre de la genética moderna que en 1958 descubrió el origen genético de la trisomía 21 también conocido como Síndrome de Down y fue quien introdujo la concepción de estas personas a ser reconocidas en dignidad, ayudarlas a vivir en plenitud y potenciar sus aptitudes naturales.

¿Cuál es el objetivo de la fundación?

Estamos atendiendo desde bebitos hasta adultos, porque la misión es la de acompañarlos toda la vida, brindando un servicio de salud de excelencia. Además desde Francia se trabaja en investigación y desarrollo de nuevos tratamientos, en ocasiones para mitigar las causas de alguna patología que pueda existir, en otras para prevenir, estudian a nivel genético y cromosómico para ver cómo inhibir el desarrollo de estas situaciones.

¿Cómo se fusiona la fundación con otros profesionales?

Este punto es relevante porque los profesionales de la fundación, que recibieron formación y capacitación en Francia o en Argentina con médicos franceses, no remplazan de ninguna manera al médico de cabecera, ni a ninguno de los especialistas que puedan estar atendiendo actualmente a una persona con Síndrome de Down, lo que hacen es realizar un abordaje integral desde múltiples perspectivas.

¿Cuál es tu experiencia?

Yo no soy médico, soy abogado, tengo una hija, Rochi, de 6 años, y empecé a trabajar en la fundación desde hace tiempo, sobre todo desde que ella nació. Ella además de tener Síndrome de Down es trasplantada renal, entonces íbamos al nefrólogo, nos daba indicaciones propias del cuidado de su patología, pero después cuando se resfriaba o tenía fiebre como cualquiera de mis otros hijos, íbamos al pediatra y bien nos recomendaba ibuprofeno, un consejo normal y médicamente correcto, pero nosotros como papas teníamos que advertirle que ella era trasplantada renal y ahí advertía que no podía tomar ibuprofeno. Entonces esa situación nos desgastaba, ese rol de ser coordinador y articulador de las distintas especialidades médicas, nos daba miedo; entonces en la fundación el abordaje es desde todos los aspectos.

¿Cómo son las consultas médicas?

Es una consulta global, requiere completar un cuestionario muy largo para abordar todos los aspectos. Cuando llegamos a la consulta de Rochi nos pidieron un resumen de historia clínica, cuáles son las patologías preexistentes que tiene, hay chicos con Síndrome de Down que son sanísimos, otros tienen dificultades diversas.

Nos llamó la atención que aunque ella es una niña y no entiende todo, las médicas le hablaban a ella, le preguntaban cómo se siente, cómo llevaba la virtualidad, le avisaban que estaban por verle su pancita, y ese modo de tratarla como un sujeto, como una persona, como la protagonista de la consulta y no como una invitada, para nosotros fue muy llamativo y nos hizo mucho bien.

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Después nos preguntaban a qué le gusta jugar, cómo es ella hablando, si nos cuenta lo piensa o siente, cómo es su estado de ánimo, cómo ser relaciona con otros, es un formulario muy largo y la consulta también, mucho más larga que una consulta de rutina y se hace una vez al año.

¿Qué hacen con el informe luego de la consulta?

Con ese informe nos resulta mucho más fácil poner a los otros médicos en antecedentes, voy al pediatra y le cuento en qué estamos, voy a la nefróloga y hago lo mismo; por eso decía antes que la fundación no reemplaza a esos profesionales, sino que les ayuda a decidir cuál es el mejor cambio a seguir.

Necesitaban un abordaje de ese tipo

Exacto, tenemos médicos espectaculares, pero en esta ocasión vimos médicos que no la veían a Rochi como un grupo de órganos y funciones, sino como una persona que siente, que sufre, que ama, que juega, que estudia, que aprende; eso nos hizo enamorarnos más de este espíritu que tiene la Fundación Jérôme Lejeune.

¿Cómo lo esperaba la comunidad?

Cuando nace nuestra hijita, uno dice qué puedo hacer, qué es esta cosa tan misteriosa y al mismo tiempo tan sencilla que es el Síndrome de Down y la trisomía 21, uno empieza a descubrir que no es de por sí una enfermedad o una patología, sino que en ocasiones tiene alguna patología asociada y comenzás a conocer otros papás y mamás en circunstancias parecidas. Se crean los famosos grupos de WhatsApp para intercambiar experiencias, por ejemplo el de las ‘Mamás UP’ (no Down). Además contamos con otras instituciones que funcionan muy bien como Asdra, Down is Up, Apadim, la Fundación Empate que abordan este fenómeno desde otras aristas. Sin embargo, el abordaje médico como algo conjunto no estaba siendo posible, cuando llegó la noticia empezaron a indagar dónde sacar un turno, es algo que a todos nos hace mucho bien y mucha falta.

Por Fernanda Bireni

Cómo comunicarse con la Fundación: mail info@fundacionlejeune.org.ar | teléfono (0351) 4542601 | web fundacionlejeune.org/ar