La trombofilia es una condición de salud poco conocida, que ocasiona coágulos y puede generar complicaciones serias a quienes la padecen. Las organizaciones que agrupan a quienes tienen la enfermedad impulsan una campaña para que el proyecto de ley nacional de trombofilia sea aprobado en el Congreso. Esa herramienta busca regular el acceso a tratamientos, diagnósticos y medicamentos, así como la cobertura por parte de la seguridad social. Al mismo tiempo, pelean para ser considerados como grupo de riesgo frente al Covid-19 y reclaman prioridad en la vacunación.
"Hoy en día no está considerada como comorbilidad en sí misma. Yo me anoté para vacunarme, pero lo hice sin consignar ninguna comorbilidad, porque no aparece la opción de trombofilia. En conclusión, me registré como un ciudadano más, sin factor de riesgo", indica Lucía Bottarini, riocuartense diagnosticada hace 7 años y que impulsa la campaña por la ley y por la prioridad para recibir la inmunización.
"Después me interioricé y supe que otras personas lo hicieron como enfermedad autoinmune, y en base a eso hay que adjuntar el certificado, pero no entra como trombofilia. Lo que ocurre es que no se trata de una enfermedad autoinmune. Justamente, una de las secuelas del Covid son las trombosis, por lo cual para nosotros es sumanente importante que se la tenga en cuenta", precisó.
La trombofilia es una condición de salud en la que la sangre coagula por encima de los parámetros normales, y predispone a quien la padece a generar trombosis, obstrucciones arteriales o venosas que pueden generar complicaciones más severas.
Bottarini relató que recibió el diagnóstico durante la adolescencia, a partir de un problema de circulación sanguínea que tuvo su padre, de quien heredó esta particular condición.
"Me la detectaron a los 18 años. La hematóloga me dijo que, si quería ser madre, me hiciera todos los estudios específicos, y me advirtió que están contraindicados los anticonceptivos hormonales para los trombofílicos, porque pueden favorecer las trombosis", indicó la joven riocuartense.
En cuanto al resto, Lucía indicó que lleva adelante una vida normal con algunos cuidados específicos, como evitar la vida sedentaria y, "en lo posible, realizar actividad física con regularidad. Si viajamos en auto o en avión, tenemos que parar o caminar al menos cada 2 o 3 horas".
Campaña por una ley nacional de trombofilia
Según consigna la Asociación Civil Trombofilia y Embarazo Argentina, en base a datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta enfermedad puede tener una relación directa con un alto porcentaje de muertes a nivel global. "Una de cada cuatro personas muere en el mundo a causa de un ACV, una trombosis pulmonar o un infarto de miocardio en menores de 50 años", señala una campaña de la ONG.
Además, señalan que, durante el embarazo, produce abortos recurrentes, muerte intrauterina, desprendimientos de placenta, retardo del crecimiento fetal, preeclampsia y partos prematuros, que, en muchos casos, los recién nacidos no logran sobrevivir.
Por si eso fuera poco, hay una suerte de vacío o zona gris en cuanto al diagnóstico precoz de la enfermedad, sobre todo en las mujeres embarazadas. Lo cierto es que el esquema de detección es muy cuestionado desde las ONG específicas, pero también por múltiples ámbitos vinculados a la salud.
Es que, tal como detalla la campaña de Trombofilia y Embarazo Argentina, actualmente, "por protocolo médico, una mujer debe pasar por 3 pérdidas de embarazos o abortos recurrentes para que sea estudiada por trombofilia y así llegar a su diagnóstico y con él al tratamiento adecuado para lograr un embarazo a término".
Por eso, la ONG impulsa el proyecto de ley nacional de detección precoz de la trombofilia, tratamiento adecuado y a tiempo y prevención de la trombosis, detectando al paciente de riesgo según sus antecedentes familiares. Fue presentado el 27 de mayo último por el diputado nacional Juan Aicega y acompañado por 16 diputados nacionales .
La Asociación Trombofilia y Embarazo Argentina sostiene una red nacional de donación de heparina para asistir a mujeres embarazadas y pacientes con otras patologías que requieren el anticoagulante, "que en la actualidad obras sociales, prepagas y el Estado no están cubriendo, a pesar de la ley de los 1.000 días".
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