Santino Vergara, el niño riocuartense de 5 años que actualmente está internado en Córdoba, necesita de la ayuda de la gente para tratarse del cáncer que padece en un hospital de Barcelona, España. En ese marco, sus familiares y amigos han iniciado una campaña en las redes sociales bajo el lema #AhoraPorSanti para empezar a reunir los fondos.
En diálogo con Puntal, Juan Vergara, papá de Santino, contó cómo le descubrieron la enfermedad al pequeño y agradeció el acompañamiento de la gente y de los padres de Lolo y de Paloma, quienes los están asesorando ante el duro desafío que les toca afrontar.
“Hace un mes y medio fuimos con Santi a la pediatra. Al revisarlo, se le encontró una masa en la panza, por lo que se le indicó una ecografía. El estudio confirmó la presencia de dicha masa en un lugar en el que no tiene que estar, por lo que decidimos trasladarnos a Córdoba. Se le hizo una tomografía y allí recibimos el primer diagnóstico: tumor en la glándula suprarrenal izquierda (arriba del riñón). Se le siguieron haciendo estudios y por medio de la biopsia se determinó que se trata de un neuroblastoma. Es un tumor que se caracteriza por ramificarse por las partes neuronales. Va por el cerebro, la médula espinal y los huesitos. Ese fue el primer golpe que recibimos. El segundo impacto fue cuando tuvimos el resultado del centellograma. Si bien nos dijeron que lo bueno es que no tiene ningún órgano afectado, sí tiene comprometidos los dos fémures, los dos húmeros y parte del cráneo. Eso es metástasis. A la vez, se le hizo una punción medular y se confirmó que la médula también está afectada. Por lo tanto, Santi tiene un grado cuatro de cáncer, el nivel más grave”, describió su papá.
“Tras el diagnóstico final, Santi empezó con su primer bloque de quimioterapia y, como sus niveles de defensa estaban muy bajos, lo internaron. Ya tuvo una primera transfusión y una operación en la que le pusieron un catéter”, agregó.
-¿Cómo llegan a la posibilidad de que Santi sea tratado en Barcelona?
-Mi hermana se contactó con Pía Gentile, mamá de Paloma (una niña que sufrió un cuadro muy parecido al de Santino), quien le brindó información sobre el Hospital San Juan de Dios. A través de un link exclusivo para pacientes internacionales, nos pusimos en contacto y nos asignaron una representante, con quien hablamos y vamos analizando los resultados de los estudios. Ellos nos mandaron un presupuesto tentativo de unos 300 mil euros (alrededor de $ 35 millones). Puede ser más o menos. Eso dependerá de cómo reaccione a las quimios.
-¿Es un tratamiento farmacológico o se trata de una intervención quirúrgica?
-Todavía no lo sabemos. Santi tiene que ser operado del tumor, pero es necesario que se achique. La idea es que pueda ser intervenido acá y que después viaje, pero quizás los médicos de España quieren operarlo allá. En Argentina, el único tratamiento que hay es el autotrasplante de médula espinal. Es un procedimiento muy invasivo. Además, el niño no vuelve a recuperar la capacidad inmunológica original, debido a que se produce una manipulación de la médula. En cambio, en Barcelona se ofrece un tratamiento innovador, único en el mundo. Se da a través de inmunoterapia, por lo que no requiere de un autotrasplante de médula. Además, es menos peligroso e invasivo.
-¿Hay posibilidades de que la mutual les cubra el tratamiento?
-Se está viendo. Es toda una historia y lleva mucho tiempo. Lamentablemente, para nosotros, el tiempo pasa y se genera una desesperación. Para una familia, una situación de este tipo es casi una tragedia. Hasta hace poco más de un mes estábamos lo más bien. Santi nunca tuvo ningún síntoma de nada. Era un torbellino. Salíamos a andar en bicicleta, hacía básquet, de todo.
-Han arrancado hace poco con la difusión del caso, pero ya han logrado buena repercusión en las redes…
-Sí, se replicó mucho. Nos impresiona cómo se difundió. Ahora estamos viendo la posibilidad de hacer eventos para recaudar fondos. Hemos hablado con los padres de Lolo, ya que ellos tienen una gran experiencia en el tema.
Cómo ayudar
Si bien en breve la familia de Santino tendrá una cuenta solidaria en el Banco Nación para recibir fondos (que no podrán tener otro destino más que la financiación de la intervención en España), por el momento, los interesados en hacer donaciones pueden hacerlo por medio de Mercado Pago en una cuenta a nombre de Cecilia Farina (mamá del pequeño). El CVU es 0000003100098079154850 y el alias es ahoraporsanti (todo junto).
Una seguidilla de casos
Lamentablemente, el de Santino no es el único caso de una enfermedad que requiere de un costoso tratamiento. Como se ha venido publicando, este tipo de historias tienen cada vez mayor frecuencia.
Si bien es positivo que existan medicamentos y procedimientos que brinden soluciones o alternativas a problemas de salud que antes no tenían cómo afrontarse, los valores que maneja el mercado son inaccesibles para el común de las personas.
El ejemplo más cabal es el de Lolo Giordanengo, el niño de casi dos años que requiere de la droga más cara del mundo (cuesta dos millones de dólares) para frenar el avance de la atrofia muscular espinal (AME) que padece.
Ante este tipo casos, se han incrementado las acciones judiciales con el objetivo de que el Estado y las obras sociales brinden la cobertura requerida.
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