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Cinco desafíos que enfrentan los pacientes con cáncer en la sangre

Cada 30 segundos alguien en el mundo recibe un diagnóstico devastador: cáncer de la sangre. Es el término general para señalar 'defectos malignos en el sistema de formación de la sangre'

Recibir el diagnóstico de cáncer en general, o de un cáncer de la sangre en particular, puede ser devastador: es una noticia que impacta y tal vez paraliza. Sin embargo, desde la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA), la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM), se encargaron de aclarar que, gracias a los avances que ha habido en los últimos años, tener cáncer de la sangre definitivamente ya no es una sentencia, ni mucho menos: en algunos tipos de leucemia, mieloma o linfoma, las tasas de remisión y respuesta son muy elevadas, al igual que los controles sostenidos en el tiempo, lo que permite llevar una vida prácticamente normal y seguir trabajando o realizando actividad física, siempre que se cumpla con el tratamiento y con las indicaciones del médico.

De todos modos, en el marco del Día Mundial del Cáncer de la Sangre, que se conmemoró el 28 de mayo, Fernando Piotrowski, paciente con leucemia y Director Ejecutivo de ALMA, remarcó que “lamentablemente persisten desafíos u obstáculos que enfrentamos los pacientes y nuestro entorno ante el diagnóstico de una de estas enfermedades”. Entre otros, desde las organizaciones de pacientes enumeraron los siguientes cinco:

1. Desafíos sociales: las personas con cáncer pueden enfrentar estigmatización, discriminación o falta de comprensión de parte de los demás por la falta de conciencia o desconocimiento. Esto puede afectar relaciones personales, vida social e integración en la comunidad.

2. Desafíos emocionales: el cáncer sigue generando miedo, ansiedad, depresión, tristeza y estrés. El futuro genera incertidumbre, al igual que la preocupación por la respuesta al tratamiento, los cambios en la imagen corporal y la autoestima, además de la carga emocional de lidiar con la enfermedad.

3. Desafíos económicos: aunque por ley está prevista la cobertura del tratamiento integral del cáncer, que incluye estudios de diagnóstico, internaciones, medicación y/o cirugías, existen -por ejemplo- gastos indirectos vinculados a traslados y estadías de quienes viajan a otra ciudad para ser atendidos por un especialista o en un centro de alta complejidad, lo que impacta además sobre el presentismo laboral propio y del acompañante, que puede ser la pareja o un hijo, entre otros.

4. Desafíos laborales: suelen aparecer dificultades en el entorno laboral, como discriminación, falta de apoyo o la necesidad de reducir la jornada, tomar licencias médicas prolongadas o enfrentar cambios en las responsabilidades, lo que puede afectar la estabilidad y las perspectivas profesionales.

5. Desafíos de acceso a la salud: en nuestro país, la mayoría de los tratamientos innovadores están aprobados por ANMAT, pero muchas obras sociales y prepagas no actualizan sus vademécums. Entonces, sin argumentos científicos, niegan el acceso a opciones que, para algunos pacientes, podrían cambiar el curso de su enfermedad. También se dan demoras e interrupciones en las entregas, lo que puede reducir la eficacia terapéutica. Esto se suma a la falta de atención personalizada y al poco acompañamiento que brindan algunas obras sociales y prepagas, lo que genera un estrés adicional en los pacientes que ya vienen teniendo que lidiar con trabas y demoras en el acceso a estudios médicos y medicamentos.

“El cumplimiento del tratamiento como lo indicó el médico tratante es tan importante como el diagnóstico temprano”, subrayó Fernando Piotrowski.

Qué es el cáncer de la sangre

También llamado cáncer hematológico o neoplasia sanguínea, es un conjunto de enfermedades que surgen en los tejidos donde se generan y maduran las células sanguíneas. “Se genera por defectos en el proceso de formación de la sangre, lo que hace que las células enfermas crezcan y se multipliquen descontroladamente e ingresen al torrente sanguíneo, desplazando a las células sanas. Entonces, la sangre ya no puede realizar sus tareas, como el transporte de oxígeno y la defensa contra los gérmenes”, afirmó la Dra. María Marta Rivas, médica hematóloga, Jefa del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Austral y coordinadora de la subcomisión de leucemias agudas de la Sociedad Argentina de Hematología (SAH).

Por su parte, la Dra. Micaela Quarchioni, médica hematóloga, integrante del Servicio de Hematología y Trasplante de Médula Ósea del Hospital Británico, describió que “existen diferentes tipos de neoplasias o cánceres de la sangre, entre ellos, por ejemplo: leucemias, mielodisplasias, mieloma múltiple y linfomas. Cada una tiene muchos subtipos, diferentes características, tratamientos y pronósticos”.