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"Un diagnóstico de leucemia, o de cualquier cáncer, es la sensación más horrible que te puede pasar en la vida"

Fernando Piotrowski es paciente de leucemia mieloide crónica, vive con ese diagnóstico desde hace 20 años y es uno de los socios fundadores de la asociación ALMA que hoy dirige. Aquí cuenta su experiencia y el trabajo institucional realizado

El 22 de septiembre se conmemoró el Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica, desde la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) llevan adelante una campaña basada en mostrar fotos de pacientes llevando adelante su vida normal, o su pasatiempo preferido, con el nombre de pila y el tiempo que conviven con su diagnóstico. “La idea era transmitir que más allá del diagnóstico, uno puede llevar adelante una vida normal. Entonces teníamos fotos de pacientes con tres meses de diagnóstico, pero al mismo tiempo diagnósticos con 22 años, y estuvo muy buena porque durante días posteriores hemos recibido mensajes de gente que no lleva un mes de diagnóstico y los motiva ver que hay personas que viven con esto desde hace décadas”, dijo Fernanda Piotrowski, director ejecutivo de ALMA y paciente con leucemia mieloide crónica (LMC).

¿Son cada vez más certeros los diagnósticos?

-En la LMC son certeros, no hay subdiagnósticos para generar dudas, porque se visualiza ya en el servicio de hematología con el simple hecho de poner una gotita de sangre en el vidrio para mirarlo en el microscopio, que lo realiza el profesional especializado. En ese momento se ve la presencia de células que no debería estar ahí, algo que comienza a generar sospechas y para el diagnóstico definitivo se hace una punción de medula ósea. Sin embargo, entre los datos iniciales y los síntomas que puede presentar el paciente, ya se puede sospechar ese diagnóstico.

¿Qué tipo de chequeo recomiendan desde ALMA?

-La leucemia no se puede prevenir, no se contagia, no se hereda, no se transmite, simplemente aparece. Sí, se puede detectar de manera temprana, por eso el hemograma de rutina es importante. Todos los síntomas que se difundieron en estos días, si se ven de forma aislada le podemos llegar a encontrar un justificativo como, por ejemplo, ‘estoy trabajando mucho’, ‘el estrés’, ‘la época del año’… por eso lo mejor es hacerse un chequeo sanguíneo, dos veces al año, un hemograma común.

¿Cuántos años llevas con tu diagnostico?

-Ya 20 años

¿Cómo cambió la perspectiva de vida desde hace 20 años?

-A mí me diagnosticaron cuando hubo un cambio muy importante, hace 21 años aparecía la primera terapia que realmente lograba controlar la enfermedad, se llamó imatinib, todavía se usa, es muy efectiva y fue tan revolucionaria que cuando se la comparó con el tratamiento que había hasta ese momento, cortaron el que traían en curso y lo reemplazaron por este nuevo porque realmente lograba controlar de una manera efectiva. En Estados Unidos fue tapa de la revista Time con un titular que decía “Las balas que logran derrotar al cáncer”. Desde ahí a la fecha siguen apareciendo tratamientos, hoy en Argentina hay media docena de tratamientos disponibles, los paciente tienen altas chaces de llevar la enfermedad a niveles donde los estudios clínicos que nos realizan, no pueden detectar la presencia, lo que no significa que estemos curados, pero sí con una remisión muy profunda y así continuar tomando la medicación. Que en esa instancia pueden ser una o dos pastillas por día.

Fernando Piotrowski | Paciente con Leucemia Mieloide Crónica y Director Efecutivo de ALMA

¿Cómo viviste vos tu diagnóstico?

-Horrible, momentos difíciles. Recibir un diagnóstico de leucemia, o de cualquier tipo de cáncer, es la sensación más horrible y fea que te puede pasar en la vida, porque hasta ese momento uno desconoce y es natural que así sea, no podes conocer de todas las enfermedades, y uno tiene los registros de lo que pasa cuando alguien tiene cáncer a partir de ver una película o una serie, o de leer en ficciones, en donde una persona con leucemia se queda pelado y al poco tiempo muere.

¿Qué sentiste en el momento de saberlo?

-Estar sentado en la camilla en un servicio de hematología y el medico te diga ‘tenés leucemia y quedas internado’, se te agolpa una cantidad de emociones desagradables: miedo, angustia, tristeza, dolor, te preguntas por qué. El médico, hoy, te dice que te quedes tranquilo, que hay muchos tratamientos disponibles, que va a estar bien, y vas a llevar una vida normal, pero lo que le pasa al pacientes es que ve la boca del médico moverse, hablando, pero en la cabeza vos tenés un sello gigante que dice ‘LEUCEMIA’ y no te lo podes sacar, y no te deja pensar en otra cosa.

Hoy esta ALMA para acompañar esos momentos…

-Lo podes hablar como paciente con el médico, con tu familia, con amigos, pero quien realmente entiende de qué se trata es otra persona que está pasando por lo mismo. De ahí lo mejor que hicimos es crear esta Asociación ALMA. Cuando a mí me diagnosticaron no existía, ALMA va a cumplir 16 años, estoy entre los miembros fundadores y es un cambio notable porque una persona que recién se diagnostica tiene donde acudir, puede recibir la experiencia de otras personas, saber cómo solicitar medicamentos, asistir a charlas, conocer cómo manejarte, hay psicólogos, hay abogados que nos enseñan las herramientas disponibles para un buen transitar de la enfermedad y la oportunidad de vivir después del diagnóstico.

Y también acompañara a la familia…

-Un diagnóstico de cáncer impacta en todo, en el paciente, en la familia, en el ámbito laboral, en los amigos; es una bomba que cae y genera a su paso una revolución, y por eso es bueno encontrar lugares que brinden buena información.

DÍA MUNDIAL

La leucemia mieloide crónica es una enfermedad oncohematológica que representa alrededor del 15% de todas las leucemias. En las últimas dos décadas, su tratamiento cambió radicalmente con la aparición de los denominados ‘inhibidores de tirosina quinasa’, la proteína responsable de la proliferación desmedida de los glóbulos de la sangre, especialmente los blancos. La leucemia mieloide crónica es una enfermedad que se inicia en la médula ósea secundaria a la multiplicación descontrolada de las células con la consecuente acumulación de las mismas y su pasaje al torrente sanguíneo.

A nivel local, se diagnostican cerca de 3 mil nuevos casos de leucemia por año y se calcula que la leucemia mieloide crónica representa alrededor del 15% de todas estas. Si bien es más frecuente en adultos mayores, puede aparecer en cualquier momento de la vida.

“A diferencia de la leucemia aguda, en la leucemia mieloide crónica los síntomas aparecen con el tiempo. Esta enfermedad tiene un periodo latente que varía de un individuo a otro; puede pasar tiempo sin síntomas, hasta que la enfermedad se expresa”, explicó la Dra. Alicia Inés Enrico, jefa de servicio de Hematología del Hospital Ricardo Gutiérrez de La Plata.

El diagnóstico se basa en un análisis de sangre que evidencia el aumento del número de glóbulos blancos maduros junto con la detección de una alteración cromosómica denominada cromosoma Filadelfia, originada por un intercambio de material genético entre los cromosomas 9 y 22, de ahí la fecha del 22 de septiembre instaurada como el Día Mundial.

Antes de 2001, la leucemia mieloide crónica era una afección con un pronóstico poco alentador, con elevadas tasas de progresión a una forma aguda en pocos años, pero esa realidad cambió absolutamente. “Desde ese año, cuando se aprobó la primera droga de la familia de los inhibidores de la tirosina quinasa, cambió la evolución de la enfermedad. Actualmente, disponemos de varios fármacos y líneas de tratamiento para las personas diagnosticadas con leucemia mieloide crónica. Estos tratamientos van dirigidos a tratar las lesiones que se produzcan a nivel de las células”, detalló la Dra. Enrico.

Estos medicamentos mejoraron significativamente los niveles de respuesta, reduciendo el riesgo de que la enfermedad evolucione, lo que se traduce en índices de sobrevida relativa similares a los de la población general.

En oportunidad del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica los especialistas destacaron que el éxito de la terapéutica se basa en la consulta temprana ante los primeros síntomas, la adherencia de los pacientes y en una buena comunicación con el médico.

LOS SÍNTOMAS

En líneas generales, los principales síntomas de leucemia son: fiebre o escalofríos, fatiga persistente, debilidad; infecciones frecuentes o graves; pérdida de peso sin intentarlo; ganglios linfáticos inflamados, agrandamiento del hígado o del bazo; formación de hematomas con facilidad, sangrados nasales recurrentes; pequeñas manchas rojas en la piel (petequia); sudoración nocturna al punto de mojar sábanas y ropa de dormir; y dolor o sensibilidad en los huesos.

En leucemias de lenta evolución, como la linfocítica o la mieloide crónica, los síntomas pueden ser tan poco precisos que es habitual que el diagnóstico sea un hallazgo inesperado que sucede cuando la persona se realiza estudios por otras causas, dado que un análisis de sangre rutinario muestra rápidamente la existencia de niveles anormales de glóbulos blancos.

PACIENTES INFORMADOS

Del 27 al 30 de septiembre se está llevando a cabo el segundo congreso internacional online para pacientes con leucemia y sus familiares. Donde están participando destacados especialistas de nuestro país e invitados del exterior; en su primera edición en 2021, superó los 5 mil inscriptos de 27 países.

En el congreso para pacientes, referentes de primera línea están abordando temas como avances y nuevos enfoques en el manejo de los distintos tipos de leucemia, el trasplante y sus indicaciones, el valor de las emociones en cáncer, cómo acompañar a un paciente con cáncer, cómo distinguir las fake news en cáncer y los mitos y realidades de la investigación clínica.

Por Fernanda Bireni