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Día Mundial del Síndrome de Down: la importancia de una inclusión verdadera

Cada 21 de marzo se conmemora el día mundial del Síndrome de Down. Un día que invita a reflexionar y a tomar conciencia que las personas que nacen con esta condición, se las debe integrar de manera habitual a la vida social, para potenciar y mejorar su calidad de vida

En el año 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha, se vincula con la trisomía 21, que es la condición genética de las personas con este síndrome, que existe en todo el mundo y tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El objetivo de esta celebración mundial es la de buscar generar conciencia pública, inclusión verdadera y recordar los derechos y la dignidad inherente a todas las personas, asegurando su bienestar integral y la importancia de la libertad para tomar sus propias decisiones.

El Síndrome de Down se caracteriza por un conjunto de síntomas asociados a una alteración congénita, que origina una alteración funcional predominantemente en el área intelectual de la persona. Si bien hay una serie de características que son universales a todos aquellos que tienen la alteración cromosómica, el nivel de profundización de su discapacidad intelectual no depende solamente de la condición genética sino también de su desarrollo subjetivo.

El lema del 2022 es “nos decidimos”, para subrayar la necesidad para las personas con el síndrome de Down, de tener la voluntad de participar en decisiones sobre su propia vida. Cada persona debería tener el derecho de participación significativa, porque es un derecho humano básico.

La integración de niños y jóvenes con Síndrome de Down ha ido creciendo progresivamente en los últimos años y es cada vez más frecuente observar que las instituciones, organizaciones y empresas incluyen dentro de sus comunidades a personas con este trastorno genético. Sin embargo, el avance es lento y para poder progresar es necesario que el conjunto social se interiorice y que las oportunidades de inclusión sean muchas y verdaderas.

En diálogo con este medio, la Lic. en Terapia Ocupacional, Carolina Bazán M.P: 14215 (@ambitosalud) indicó, “para mejorar las condiciones de vida y asegurar una verdadera inclusión de las personas con Síndrome de Down es imprescindible realizar un trabajo en conjunto desde edades tempranas entre la familia, el personal de salud de cada área que lo trata y la sociedad en su conjunto, sobre todo en aquellos puntos donde este se desarrolla.” En este sentido, la estimulación temprana en los primeros años de vida y el acompañamiento a la familia del recién nacido son fundamentales para favorecer el desarrollo de ese niño.

Un día para concientizar

“Es fundamental conmemorar este día para concientizar sobre los derechos de las personas con síndrome de Down, la importancia de contar con un diagnóstico precoz y la promoción a la inclusión laboral y social. Como agente de salud y parte de una comunidad que apunta a la inclusión social quiero hacer hincapié en la importancia de contar, en primera instancia, con el acompañamiento a familias que reciben el diagnostico, contemplando las necesidades y generando apoyos para promover el desarrollo de sus capacidades, es importante trabajar de manera interdisciplinaria para favorecer las potencialidades de cada uno de ellos. La familia cumple un rol fundamental en todo el proceso y también necesita que se la acompañe”, indicó la profesional.

¿Como se genera conciencia social?

La conciencia pública sobre la cuestión, es un punto importantísimo que requiere trabajo. Para lograrlo debemos tomar como punto de partida las valiosas contribuciones de las personas con Síndrome de Down, como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades.

“La primera acción como sociedad es evitar referirnos a la palabra “discapacidad” como barrera o impedimento hacia algo. Si no, de poder visualizarlo como “CAPACIDAD” y acompañar a las personas con síndrome de Down al derecho de poder desarrollarlas con libertad, respecto y en igualdad de condiciones que los demás”, resaltó la licenciada.

“Para lograrlo, es importante apuntar a generar programas de inclusión social, laboral y educativas, acompañando y adaptando los puestos de trabajo acorde a sus habilidades, capacidades e intereses Y haciéndolos parte activa de todos los ámbitos en los cuales deseen desempeñarse. Hoy en día es uno de los principales problemas que observamos cuando ingresan al consultorio, no hay variedad ni cantidad de espacios que los incluyan”, denunció.

Los principales desafíos

Ante la consulta sobre cuáles son los principales desafíos que tenemos como sociedad para que una persona con Síndrome de Down pueda desarrollarse de manera plena a lo largo de su vida, la licenciada Bazán declaró, “el primer desafío que debemos trabajar para lograr una inclusión verdadera, es la inclusión educativa. Esta le brindará las máximas herramientas que garanticen el acceso laboral, social y cultural de todos. También se debe implementar el desarrollo de programas de capacitación y apoyo para que las personas con Síndrome de Down puedan incluirse adecuadamente en las comunidades de las que forman parte y desarrollarse laboralmente de acuerdo con sus intereses. Desde el área de terapia ocupacional como el resto de las profesiones de la salud apuntamos a acompañar en el proceso de aprendizaje desde la primera infancia hacia la adultez, generando redes de contención familiar, reeducando, potenciando las capacidades, promoviendo la autonomía e independencia, y la posibilidad de tomar sus propias decisiones”.

Para pensar

Es importante como sociedad, que naturalicemos la inclusión desde la infancia y que dejemos de poner el ojo en el término discapacidad, como aquello que la persona no puede o no va a poder hacer como efecto de su limitación funcional.

“Para lograr una verdadera inclusión, debemos dejar de mirar las limitaciones y concentrarnos en cuáles son las condiciones para el máximo desarrollo potencial de una persona con síndrome. Cada sujeto con Síndrome de Down tiene por base la misma alteración cromosómica y, sin embargo, cada uno de ellos es diferente del otro y es ahí donde debemos trabajar para que alcance el desarrollo óptimo de su capacidad”, recalcó.

La concientización social, la empatía e interactividad social son aspectos que se les deben asegurar desde la primera infancia y a lo largo de toda la vida adulta. No deben de ser considerados como personas con enfermedad, deben de tener la libertad de participar, interactuar e intervenir activamente en la sociedad como cualquier persona.

“Esta fecha, es un día en el cual debemos aportar nuestro granito de arena, recordar la validez y la importancia, de olvidarse de los prejuicios y de apostar por la integración, ya que hay mucho trabajo por delante. Contribuir a aumentar la conciencia publica hoy en día, es trabajo de toda la comunidad y lograr adecuar los medios a las necesidades específicas de cada uno. Es importante visibilizar que todos somos diferentes, que tenemos algo que aportar al mundo y necesitamos oportunidades para poder demostrarlo”, concluyó la profesional.

Por Julieta Varroni